Mój ONZ, mój Światowy Dzień Zespołu Downa cz.3

Najważniejsze słowa, które usłyszałem starałem się na bieżąco wrzucać tutaj: http://www.zespoldowna.info/2014-03-21-dzisiaj-jest-swiatowy-dzien-zespolu-downa.html . Czas na podsumowanie tych myśli.

1.Doktor Capone:” Operacje serca wydłużają w sposób istotny życie osób z ZD począwszy od początku lat 70tych. Nikt jednak nie rozumie tego, że ten cud długiego życia, jest obciążeniem, dramatem chorób które nie leczone, skazują ludzi z ZD na wegetacje. Dlatego jestem ZA LECZENIEM WSZYSTKICH CHORÓB od urodzenia.“

Jak usłyszałem te zdanie w trakcie rozmowy prywatnej, w moją głowę wbił się sygnał: ZESPÓŁ DOWNA JEST TO ZBIÓR CHORÓB TRWAJACYCH OD URODZENIA AŻ DO ŚMIERCI, TUDZIEŻ POWODUJĄCYCH ŚMIERĆ. Drugi sygnał brzmiał: “…nigdy niekończący się proces leczenia…(NFZ nienawidzi  takich pacjentów), a oprócz doktora George Capone czy Dr. Dennis McGuire zajmujących się leczeniem pacjentów z ZD przez cały niemalże okres ich życia, nikt nam nie pomoże. A oni z USA. PROBLEM!”

2.“W Brazylii w ostatnim roku szkolnym licencjat zdobyło 25 osób z ZD. W Polsce osoby z orzeczoną niepełnosprawnością intelektualną mają niemalże zamkniętą szansę na edukację na poziomie szkoły wyższej. Coś do zmiany?!”

Gdy oglądam filmy z Włoch, Hiszpanii i chociażby te dzisiejsze z Brazylii http://www.zespoldowna.info/matka-z-zespolem-downa.html i zestawiam z jednym zdaniem Pani Dyrektor Jasia szkoły:”…wszystko zależy od dobrej woli ludzi…” to wiem jedno: w tych krajach funkcjonuje “naturalna “ wola akceptacji drugiego człowieka, stąd tam ludziom może być po prostu lepiej. W Polsce my musimy taką dobrą wolę STWORZYĆ ciężko pracą u podstaw…bo ona jest, ja w to wierzę.

3.Patent na nasz system: “Sara Pickard 32 letnia Walijka z ZD pokazała KSIĘGĘ ZDROWIA OSOBY Z ZD. W niej są określone badania konieczne do zrobienia w określonym czasie. Lekarz musi ją wypełnić i podpisać w czasie wizyty. Od roku to działa”. To może być mój cel numer 1 na najbliższe lata. Gdyby taki system stworzyć, wdrożyć o ile byłoby łatwiej.