“Mój syn ma ciężki stan zapalny”

Słucham rodzica, jego wypowiedzi, proszę o przeczytanie przez niego opinii lekarza. W orzeczeniu raz pada stan zapalny. Pytam się rodzica: “dlaczego ciężki skoro raz pojawia się stan zapalny jako sformułowanie?” Słyszę: “Lekarz tak powiedział.” Ok to przeczytajmy to jeszcze raz logicznie.

Jeżeli ktoś uważa, że ktoś jest chory i powodem jest stan zapalny to w pierwszej kolejności opisuje ten stan. W orzeczeniu lekarskim nie było nic na ten temat. Jeżeli ktoś twierdzi, że ma pacjent ma stan zapalny robi podstawowe i rozszerzone biomarkery stanu zapalnego. W orzeczeniu nie ma tego. Jeżeli ktoś nawet twierdzi, że jest to idiopatyczne o nieznanej etiologii to pisze co zrobił by to potwierdzić i na bazie czego wydał taką decyzję. Rodzic twierdzi, ze lekarz cały czas wskazuje na przyczynę olbrzymich problemów rozwojowych stan zapalny dziecka…a jakiego organu, jakiego układu dotyczy ten stan pytam się na koniec….

Rodzic jednak utrzymuje cały czas, że lekarz mówi o stanie zapalnym. Ja cały czas, że z dokumentacji lekarskiej nic nie wynika, nie ma definicji problemu, tylko jest dużo pustej treści i zaprezentowana szeroko morfologia, która w żaden sposób nie pasuje do takiej diagnozy jak prezentuje rodzic…jako opinię lekarską. Mamy problem, bo nawet jak uwierzymy w słowa lekarza, to za nimi nic nie idzie, żadne definicje, żadne badania, testy, nic.

Nauczmy się jednego:

jeżeli jest diagnoza to ona musi wskazywać na wykonaną analizę (a nie morfologię) opartą o biomarkery kierunkowe i interpretację ich wyniku potwierdzające stawiane tezy. Dwa: lekarze stosują słowa kody, by ukryć swój brak wiedzy, a z drugiej strony by wciąż wyglądać mądrze. Sprawdzajmy ich, nie trzeba znać się na medycynie by poznać się na logice…a w tym przypadku jest prosta: jeżeli jest stan zapalny u dziecka z ZD to CD4 do CD8 MUSI BYĆ zrobione, bo inny parametr nie jest reprezentatywny…a nie jest zrobiony.

Na koniec tego przypadku temat norm. Rodzic:” Lekarz powiedział, że dziecko może mieć padaczkę”. Świetnie, a czy zostało zrobione EEG by to zweryfikować? Nie. Rodzic sam poszedł zrobił i usłyszał, że skoro dziecko ma odchylenia w zapisie to może mieć padaczkę. Przepraszam, a dlaczego dla dziecka z ZD zastosowano normatyw populacyjny do odczytu EEG? Wszystkie dzieci z ZD mają odchylenia w zapisie EEG, bo to wynika z ich wady genetycznej i innego układu rozwoju mózgu. Proste i potwierdzone…a dalej próbuje się “wtoczyć” coś czego nie ma w nasze dziecko. Zaproponowałem aby lekarz prowadzący nie mówił, tylko opisał EEG i pokazał że jest to padaczka. Po dwóch tygodniach dostaliśmy pisemną wypowiedź, że nie jest to padaczka ale zmiany w zapisie…a to już brzmi ciut inaczej. Ba potwierdza kariotyp, wskazujący na ZD u dziecka.

Niestety takie przypadki to nasza też wina. Nie pytając się, nie sprawdzając wpadamy w sidła absurdu i często złej interpretacji danych…a potem trzymamy się tego kurczowo i oby to była jeszcze prawda.