Mój Syn, mój Mistrz.
sierpień 9, 2010 by Jarek
Kategoria: Jak może być fajnie
Życie Francesca Torrebadelli mogło być szare, nudne, wypełnione rutynowymi zajęciami. Aż nagle na świat przyszedł jego cudowny syn Marcelli
40 lat temu, będąc dzieckiem, widywałem w kościele, w parafii Vivendes del Congrés, siedzącego w sąsiedniej ławce chłopca, który różnił się ode mnie. Jego rodzice wcale się go nie wstydzili. Dziś wiem, kim był ten chłopiec: miał na imię Marcelli i niedawno zmarł. Jego ojciec Francesc Torrebadella mówi o nim z podziwem, że był "dobrym człowiekiem, prawdziwym dżentelmenem… moim nauczycielem życia". Pozuje do fotografii trzymając zdjęcie syna, razem ze swym adoptowanym wnukiem (również cierpiącym na zespół Downa), z dziewczyną Marcellego i jego przyjaciółmi z ośrodka OSAS.
Pan Torrebadella jest pionierem organizacji pomocowych dla dzieci z zespołem Downa w Hiszpanii. Wie, jak postępować z tymi ludźmi, których ułomność ma też swoje jasne strony: – W młodości trzeba dać im swobodę, ale także obciążyć pewnymi obowiązkami, otoczyć czułością i troską – radzi.
La Vanguardia: Kiedy urodził się pański syn?
Francesc Torrebadella: Marcelli urodził się 2 czerwca 1959 roku. Zmarł w zeszłym roku, w wieku pięćdziesięciu lat. Kiedy miał trzy miesiące, lekarz uprzedził nas, że chłopiec ma przed sobą nie więcej niż dziesięć lat życia. Moja żona zalała się wtedy łzami.
Na co chorował Marcelli?
Na mongolizm. Dziś nazywają to zespołem Downa. Lekarza wiele kosztowało, żeby nam o tym powiedzieć. W tamtych czasach rodzice ukrywali tę chorobę.
Jak państwo to przyjęli?
Pamiętam, że kiedy wyszliśmy z gabinetu lekarza, powiedziałem do żony: "Rozpieszczane dzieci stają się słabe i głupie". Postanowiliśmy, że będziemy dla naszego syna wymagający.
W jakim sensie?
Nie rozpieszczaliśmy go. Jeśli Marcelli czegoś chciał, musiał o to poprosić, nazywając każdą rzecz po imieniu. Dzięki temu nauczył się bardzo ładnie mówić. Kiedy był niegrzeczny, krzyczeliśmy na niego. Kiedy zasłużył na karę, karaliśmy go, tak jak to się robi w przypadku każdego innego dziecka. Postępowaliśmy z nim tak samo jak z pozostałą trojką naszych dzieci, które urodziły się później.
Czy otrzymali państwo jakąkolwiek pomoc?
Nie. W tamtych czasach można było odnieść wrażenie, że osoby z zespołem Downa w ogóle nie istnieją. Chodząc po ulicy rozglądałem się za innymi dziećmi, takimi jak mój syn, ale żadnego nie widziałem. Do 1962 roku nie znałem żadnej innej rodziny, która miałaby dziecko z zespołem Downa, wszyscy ukrywali takie dzieci w domu.
Co pan zrobił w tej sytuacji?
Od 14. roku życia musiałem pracować, nie miałem wyższego wykształcenia… Postępowałem tak, jak podpowiadała mi intuicja: pomyślałem, że tym dzieciom należy zapewnić przede wszystkim możliwość nauki. Dokładałem starań, żeby osoby takie jak mój syn otrzymały pomoc i mogły chodzić do szkoły.
A jak traktowali państwo syna w domu?
Jego matka i ja umówiliśmy się, że jeśli jedno z nas na niego nakrzyczy, drugie nie będzie się odzywać, choćby nawet miało inne zdanie. Chodziło o to, żeby dziecko nie szukało w takich razach wsparcia u drugiego rodzica.
Czy Marcelli wiedział, że różni się od innych dzieci?
Pamiętam, jak pewnego dnia oglądał telewizję – miał wtedy cztery lata. Przyszedł do mnie i powiedział: "Tato, w telewizji mówią o dzieciach nienormalnych. Czy ja jestem nienormalny?". Odpowiedziałem: "Tak".
I jak on to przyjął?
Bardzo naturalnie, spokojnie. Wiedział już, że nie jest taki, jak inne dzieci, ale nigdy nie uważał się za jakiegoś dziwoląga. Czuł, że wszyscy go akceptują takim, jakim był.
Wychodził pan z synem z domu, prawda?
Tak, zabierałem go do kościoła, na spacer, po zakupy, na wyścigi psów, które odbywały się niedaleko naszego domu. To tam poznał przyjaciół, którzy później dali mu pracę w biurze. Wszyscy bardzo go tam lubili. Był nawet kimś w rodzaju szefa.
To znaczy, że jednak chodził do szkoły?
Nie istniały wtedy specjalne szkoły dla dzieci z zespołem Downa z biednych rodzin. Doprowadziłem do tego, że moja firma Fabra y Coats opłacała z funduszu socjalnego naukę dzieci pracowników cierpiących na zespół Downa. Potem inne firmy poszły w nasze ślady.
Pan był pionierem.
Był rok 1964. Nie było żadnej pomocy dla rodzin takich jak nasza, więc założyłem ośrodek Obra Social d’Ajuda al Subnormal (OSAS – Społeczne Dzieło Pomocy Osobom Nienormalnym).
Nienormalnym?
Tak się wtedy mówiło. Rodzicom nie podobała się ta nazwa – to słowo było używane jako obelga – więc zmieniliśmy ją z czasem na "upośledzonych psychicznie". Ubiegaliśmy się o prywatne dotacje, założyliśmy szkołę…
Brawo!
Na początku mieliśmy sześcioro uczniów w wieku sześciu lat, jednym z nich był Marcelli. Nie wiedzieliśmy wówczas nic o kształceniu specjalnym, musieliśmy się razem wszystkiego uczyć od początku. W 1966 roku mieliśmy 22 uczniów. W 1973 roku było ich już 100. Dziś udzielamy pomocy 400 osobom upośledzonym psychicznie, począwszy od doraźnych porad po warsztaty dla dorosłych.
A co to za lokal, ten, w którym teraz jesteśmy?
To warsztat należący do OSAS: pracuje tu 140 osób upośledzonych w wieku od 18 do 48 lat. Marcelli był tu prawdziwym autorytetem. Przygotowujemy tu wyprawki dla niemowląt, pakujemy rzeczy do paczek, wykonujemy różne prace. I pracownicy zarabiają! A to bardzo podnosi ich samoocenę. Ja sam przygotowuję 140 kopert z wypłatami.
Jak wyglądał zwykły dzień Marcellego?
Wstawał o tej samej porze co ja, słał łóżko, mył się, jadł śniadanie, przyjeżdżał tutaj i pracował.
Miał dziewczynę?
Tak, Montserrat. Trzymali się za ręce, chcieli się pobrać. Nie miałbym nic przeciwko temu… Ale to nie było takie łatwe, oboje potrzebowaliby pomocy w codziennych zajęciach.
Jakim człowiekiem był Marcelli?
Wrażliwym, otwartym. Był zapalonym kibicem Barcelony. Był też bardzo uprzejmy: jako dziecko zawsze starał się pomagać paniom niosącym ciężkie zakupy, otwierał drzwi… Zawsze mówił: "Kochać to pomagać innym, nie oczekując niczego w zamian". Był dla wszystkich wzorem do naśladowania. Dla mnie był nauczycielem.
Co chce pan przez to powiedzieć?
To dzięki niemu jestem dziś tym, kim jestem. Aby mu pomóc, musiałem sam się przebudzić. Nauczyłem się rzeczy, o których nie miałem pojęcia. Dzięki niemu przekonałem się, że żaden człowiek nie jest lepszy czy ważniejszy od innych. Pomogłem wielu rodzinom, bo to był po prostu inny sposób pomagania mojemu synowi.
Jak wyglądałoby pana życie, gdyby nie Marcelli?
Na pewno byłoby bardziej ubogie, bardziej powierzchowne, mniej intensywne, mniej ciekawe. 50 lat temu moje życie nie było szczególnie zajmujące. A dzisiaj mam setki przyjaciół i czuję się spełniony.
I to wszystko dzięki Marcellemu?
Poznałem rodziny, które nie miały odwagi zaprowadzić dziecka z zespołem Downa na lekcje religii, do szkoły, na zajęcia, nawet wyjść z nim na ulicę… Przekonywałem ich, żeby wyprowadzali dzieci z domu. Dziś czerpią z tego wielką radość. Spotykamy się, śmiejemy się razem… Tworzymy jedną wielką rodzinę, wszyscy przyjaźnimy się między sobą, tak jak tego chciał Marcelli.
A gdyby pańska żona i pan mogli dokonać aborcji pięćdziesiąt lat temu…
Chyba byśmy tego nie zrobili. Dziś wiem na pewno, że nie warto: aż trudno uwierzyć, ile czułości kryje się w tych dzieciach, to są naprawdę podarunki miłości… Mówią swoim matkom rzeczy, których nie usłyszą one od innych dzieci: "Jak ci ładnie w tej nowej fryzurze", "Jak pięknie dziś wyglądasz". Jeden z moich pozostałych synów i jego żona adoptowali chłopca z zespołem Downa, Jordiego; to mój ukochany wnuczek.
[quote]Życie Francesca Torrebadelli mogło być szare, nudne, wypełnione rutynowymi zajęciami. Aż nagle na świat przyszedł jego cudowny syn Marcelli[/quote] – koniec cytatu. Kurcze, ten scenariusz coś mi przypomina, tylko płeć obsady pomylona ;-)
No oczywiście nie porównuję się do bohatera artykułu, ale co prawda to prawa: życie nabrało barw i dzięki Gosi właściwie wszystko się w nim zmieniło. Lekko nie jest, ale jest … fascynująco.
Nasze dzieci są wyjątkowe i przez to my też tacy jesteśmy:)
Nie potrzeba nam wcale “Werther’s Original”… by stać się kimś wyjątkowym, hmmmm
To dla tych, co lubią pośmiać się z cienkich reklam w tv:)
Witam,
Również, z synem prawie codziennie chodzę na spacery, lub jakieś imprezy, jeździmy na rowerach, biegamy, chodzimy na mecze. W naszym środowisku staliśmmy się “publiczni”. Często zastanawiam się nad tym, dlaczego tak mało niepełnosprawnych ludzi jest widocznych na ulicach. Powinni oni być zwykłą częścią społeczeństwa. Nie potrzebne będą wtedy takie pojęcia jak tolerancja, lub akceptacja. Oczekujemy, aby społeczeństwo polskie było lepsze w relacjach z niepełnosprawnymi, a my sami nie chcemy pokazać ich świata ludziom.
Zauważmy również, ze ludzie z ZD, zauważają się na ulicy, witają, nawiązują kontakty. Oni wiedzą, że są jak to nazwano w artykule nienormalni. Nie musimy im tego uświadamiać, jeżeli nie pytają.
Tata Kuby