Moja szkoła 3

Kolejna poprawka! Cieszę się, że uwierzyliście, że może być inaczej! Zmiany znów na niebiesko.

Proces edukacji dzieci z zespołem Downa zmienia się w całej Europie, bez względu na to czy jest „ona” uważana za bardzo biedną jak Albania, Bośnia, czy biedną jak Rumunia, czy też bogatą za jaką jest uważana Holandia, Norwegia. Kraje bez względu na swoją przynależność polityczną wzorują się na pewnych wzorcach określanych obecnie przez Unię Europejską bez względu na to, czy do niej przynależą. Szwajcaria, Norwegia, Włochy, Hiszpania, Słowenia to kraje, które zmieniły w ostatnich latach niemalże wszystko w edukacji na rzecz osób z zespołem Downa. My żyjemy w Polsce i jak zwykle musimy, możemy marzyć i czekać, że zmiany nadejdą.

Jakie są moje marzenia, jaka edukacja widzi mi się dla mojego synka?

Chciałbym żyć z nim z pewnością w Irlandii ze względu na tolerancję ludzi dla ludzi. Chciałbym tam być ze względu na fakt, że wszystko jest przemyślane i poukładane. Chciałbym też być w Norwegii, która rozumie, że bogactwo społeczne należy wydatkować na rozwój wszystkich osób, a nie tylko tych wybranych, zdrowych. Chciałbym być w Rumunii, która pomimo dziesiątek lat eksterminacji jednostek niepotrzebnych społecznie zauważyła, że taniej jest edukować, nawet długoterminowo utrzymywać w ośrodkach specjalnych. Chciałbym być też w Szwajcarii i w Niemczech, gdzie pomimo ograniczonej tolerancji ludzie się otwierają na siebie i spotykają się na ulicach. Chciałbym być też we Włoszech i Hiszpanii, gdzie specjalna ścieżka edukacyjna pozwala osobom z zespołem Downa na realizację swoich marzeń na poziomie znacznie powyżej szkoły podstawowej, gdyż tamten system jest stworzony dla uczni, dla ludzi.

To jest początek wszelkiego dobra, jakie mogą otrzymać nasze dzieci: tolerancja, edukacja, otwartość społeczna, szansa na rozwój i samodzielne życie, prawo do niczym nie skrępowanej edukacji i godnej pracy-to powinna być ich przyszłość, także mojego syna.

W Polsce jednego nam nie brakuje, pomysłów i ludzi, świetnych i kreatywnych, którzy by chcieli je wdrażać. Im nisko chylę czoła w podzięce za wiele wspaniałych „podpowiedzi”, w kontekście, jak walczyć z SYSTEMEM EDUKACJI i jak on mógłby wyglądać.

Musimy przy tym pamiętać: edukacja jest procesem, który dla dziecka z zespołem Downa zaczyna się od momentu wyjścia ze szpitala, a trwa do końca jego życia.

MÓJ-NIEMÓJ SYSTEM-MARZENIE

SYSTEM i jego baza

System jako zespół procesów musi mieć bazę. Tą bazą jesteśmy my rodzice dzieci z zespołem Downa i nasze pociechy. My zgłaszamy nasze dzieci w dniu ich narodzin do systemu, aby wiedział, że one są. My dajemy mu informacje, jakich potrzeb rozwojowych nasze dzieci przez pryzmat ich rozwoju społecznego, umysłowego i fizycznego potrzebują do dalszej ewolucji. Dzięki temu nie jest on ślepy, dzięki temu nie musi realizować programów przygotowanych w ostatnim momencie, a rzeczowo, co roku otrzymuje aktualizacje z pierwszej ręki!

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA SIĘ URODZIŁO

Lekarz odbierający poród widzi, że dziecko ma cechy fizyczne wskazujące na zespół Downa. Prezentuje swoje podejrzenia rodzicom i zaleca kompleksową diagnostykę w kierunku określonym wystandaryzowanymi procedurami medycznymi. Pobiera krew przekazuje poradni genetycznej, który po 21 dniach określa wynik.

Dziecko „wychodzi” do domu. Rodzice zostają skierowani do jednego z 2 Centrów Wczesnej Interwencji (pomimo tego, że jest ich aż 4 w naszym mieście, te dwa są wyspecjalizowane w zespole Downa), gdzie będzie przebywać do 16 miesiąca życia. Oba współdziałają ze Stowarzyszeniem i dzieki temu mogą wdrażać nowe terapie i przekazywać na bieżąco najnowsze osiągnięcia na spotkaniach grup rodziców wspieranych przez specjalistów. W ciągu tygodnia trafiamy tam, czeka na nas Tereska.

Rozpoczynamy wspieranie naszego dziecka. Tereska jest super profesjonalistą przygotowaną do wspomagania rozwoju naszego dziecka po urodzeniu. Sprawdza, czy wszystkie procedury medyczne zostały wykonane w szpitalu. Jeżeli nie, w ośrodku przygotowujemy pozostałe badania, a jeżeli takich nie ma na miejscu, są umawiane w miejscach, gdzie są wykonywane. Nasze dziecko przechodzi pierwszy egzamin swojego życia-na ile jest silne by żyć!

Po zakończeniu procedur medycznych rozpoczyna się właściwy proces rewitalizacji i korygowania jego słabości. Tereska wdraża „Bobathy”, „Morallesa”, „Vojtę”, przez co poprawia się niskie napięcie mięśniowe, masuje buzie.

Na spotkaniach, które są w Centrum poznajemy innych rodziców, bierzemy udział w wykładach mówiących o problemach i radościach czekającego nas życia. Mój syn poznaje tam swoich pierwszych kumpli i koleżanki.

Dziecko kończy 1 miesiąc, wprowadzamy procedury medyczne pod nadzorem lekarza z Centrum mające osłabić błędy metaboliczne i wzmacniające rozwój mózgu, rozwój komórek nerwowych i centralnego układu nerwowego. Staramy się osłabić błędy genetyczne oddziaływujące na mózg. Lekarz endokrynolog, który od początku nam towarzyszy sprawdza poziom hormonów tarczycy dziecka, które świetnie rozwija się w grupie. Ma od początku przyjaciół-najważniejszy element całego jego życia.

Dziecko kończy 12 miesięcy uciekamy od kochającej nas Tereski do Reni i Agnieszki. Wciąż w Centrum mamy nowe zajęcia: basen, uczymy się mówić, siedzieć, raczkować, chodzić, poznawać wszystko dookoła. Świętujemy razem z przyjaciółmi pierwsze urodziny.

Rodzice wspierają rozwój dziecka-czytamy książeczki, uczymy się rzucać piłkami i jeździć rowerkami, tudzież quadami, fajnie!

Rodzice poznają, problemy wynikające z zaburzeń genetycznych w sferze metabolizmu. Dowiadują się jak wpływają one na mózg i układ nerwowy-imunologiczny w tym wieku i jak będą się warunkować dalej. Lekarz wskazuje, że mogące pojawić się niestrawności, nietolerancje trawienne, bardzo słaby sen są to rzeczy do właściwego skorygowania. Rodzice dostają procedury badań przy suplementach, okresowe i specjalistyczne na następny rok do czasu nowego bilansu.

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA IDZIE DO PRZEDSZKOLA

Mój syn ma 16 miesięcy. Nie ważne, czy siedzi, czy skacze, czy chodzi, czy mówi, po prostu jest to dziecko i idzie z radością do jednego z 2 PUNKTÓW ROZWOJU DZIECKA, które działają obok przedszkoli. Taki punkt ma przygotować dziecko do przedszkola, stąd Panie tam pracujące  prowadzą logpedię, ćwiczenia ogólnorozwojowe, basen, analizując i zapisując nasz rozówj. Dzieci przychodzą tam na 6 godzin tygodniowo.Wygląda to wszystko tak, jak żłobek z tym że w miarę rozwoju dziecka, zwiększa się liczbę godzin dla dzieci. Na początku są to zajęcia popołudniowe, następnie rano, by dojść do pobytów 4 godzinnych przez 5 dni w tygodniu. W momencie, gdy dziecko kończy 2 lata rozpoczyna swoją stałą edukację przygotowującą go do przedszkola. W czasie trwania tych zajęć przychodzą Panie z Poradni na Jemiołowej. Wspomagają one terapeutów, prowadzą zajęcia dla rodziców i dyskutują o problemach z rodzicami. Ten czas jest też istony dla dzieci, gdyż na podstawie ich zachowań można stwierdzić, czy dziecko może pójść do przedszkola.

Mój syn jest w przedszkolu i ma tam grupę z p.Anią i Małgosią, został zakwalifikowany.Takich przedszkoli jest 4 w różnych krańcach miasta. W zależności od poziomu rozwoju dziecka, ocenianego przez Panie z Jemiołowej, może dziecko pójść albo do Centrum gdzie jest przedszkole masowe i szkoły masowe przygotowane na przyjęcie dziecka z zespołem Downa lub do przedszkola integracyjnego.

Przychodzimy do przedszkola codziennie na 4 godziny, gdyż takie było zalecenie Pań z Jemiołowej, które potwierdziły, że syn może już chodzić do przedszkola pomimo pewnych braków. Panie w przedszkolu uczą syna i mnie, jak w nim być i jak wiedzieć, że chce się sikać do nocnika, a nie do pampersa. Panie śledzą rozwój syna. Pani Renia, która teraz zajmuje się logopedią dostaje wskazówki od Pań Ani i Małgosi, w jakim kierunku należy mojego syna wspomagać. Pani Renia pokazuje, co robi. Po przedszkolu całą grupą idziemy na basen lub bobathy. Prawie 2 razy w tygodniu w trakcie zajęć przychodzą Panie z Jemiołowej. Pomagają i obserwują. Dyskutują nad postępami z rodzicami. Wspólnie z wychowawcami przygotowują okresowe ewaluacje, które pomogą w przyszłości.

Jest wiosna, moje przedszkole ocenia moje dziecko i jego przyjaciół, nie sugeruje się wiekiem, a możliwościami i umiejętnościami. Wybiera pary dopasowanych ogólnorozwojowo dzieci. W parach lub po dwie pary „idą” do poszczególnych grup przedszkolnych. Dzieci, które zostały, by bawić się i rozwijać dalej, nie martwią się, mają jeszcze dodatkowy czas przed pójściem do przedszkola.

Mój syn jest w przedszkolu, uczy się samodzielności i poznaje innych kolegów i koleżanki, którzy chcą się z nim bawić. Nikt nie pyta moje dziecko, ile ma lat. Jest jakie jest, realizuje program tak jak inne dzieci, a nauczyciele dają mu szansę być kimś, być sobą.

I znów przychodzi wiosna. Przedszkole, które zna mojego syna ocenia jego potencjał, możliwości. Dobiera dzieci w grupy i mówi, że pójdziemy do naszej szkoły z Centrum. Każde z nich jest na podobnym poziomie, ale w różnym wieku. Każde z nich ma trafić do innej klasy, ale mamy być razem w szkole i dalej razem trenować karate, pływanie a koleżanki taniec. Towarzyszą nam w Centrum Panie z Jemiołowej, które cały czas nas i nasze dzieci wspomagają.

Są jednak dzieci, które mają już 7 lat i chodzą do przedszkola integracyjnego. Panie w przedszkolu spotykają się z rodzicami i mówią tak: „Szanowni rodzice, nie ma sensu, aby Wasze dzieci szły do szkoły w sąsiedztwie, one tam się niczego nie nauczą i nie muszą tego się uczyć, im nie jest potrzebna matematyka. Potrzebują, Wasze dzieci, więcej czasu i więcej ćwiczeń, niech idą do szkoły, gdzie są nauczyciele, którzy nauczą je żyć w społeczeństwie, nauczą samodzielności, radości i życia z przyjaciółmi.” Dla większości z nich jest to pewna nauka wykonywania czynności pozwalających im pracować w ogrodach i parkach, przy pakowaniu produktów. Będą się rozwijać inną „ścieżką” w Ośrodku tylko dla osób z zespołem Downa.

W tym czasie, przedszkole stale współpracuje z naszym Centrum. Realizujemy badania dzieci, dostajemy zalecenia i raporty na temat potencjałów. Nie jeździmy z dziećmi po zajęciach w przedszkolu po całym mieście, bo tu na miejscu mamy logopedę p. Renię, mamy terapeutki, które prowadzą terapię. W czasie wakacji, dzieci i rodzice jadą na tydzień nad morze, by przyjaźń ich wszystkich była co raz silniejsza.

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA W SZKOLE

Mój syn trafił do szkoły. w jednym z Centrów. Są tam 3 klasy pierwsze. W każdej jest uczeń z zespołem. Klasy liczą do 16 uczniów, a tam gdzie jest mój syn i jego przyjaciółka Jula jest tylko 13 uczniów. Jest tam razem 4 dzieci z zespołem we wszystkich klasach pierwszych. W pozostałych klasach, na wyższych poziomach edukacyjnych, jest ich jeszcze 9. Wszyscy chcą chodzić do szkoły mojego syna ze względu na małe klasy, świetnych wyspecjalizowanych nauczycieli, którzy ciągle są szkoleni, nie tylko przez organy prowadzące ale specjalistów zapraszanych przez Stowarzyszenie, do kórego należy moja rodzina. Panuje tutaj świetna atmosfera, nie ma klas jak to było kiedyś.

Pani nauczycielce mojego syna pomaga pani nauczyciel-wychowawca dzieci z zespołem na poziomie klasy pierwszej. Jest ona dostępna dla wszystkich dzieci, przez 5 dni w tygodniu. Przygotowuje sobie plan zajęć tak, aby z każdym dzieckiem móc pracować na lekcjach dla niego trudnych. Po zajęciach, które trwają przez 3-4 godziny dzieci mają wf, a potem idą na plastykę i muzykę. O 13.00 kończą zajęcia, „przejmuje” ich p.wychowawca, w ich wielkiej kolorowej klasie, gdzie wszystkie dzieci, które chodzą do klas 1-3 są razem.

Przez 90 minut dzieci bawią się razem, pomagają sobie nawzajem w lekcjach, pani tłumaczy jeszcze raz trudne rzeczy. Podczas lekcji każde dziecko ma ćwiczenia logopedyczne, prowadzone przez p.wychowawczynię wspomaganą przez pozostałe panie wychowawczynie z innych poziomów wiekowych, które dyżurują na zmianę. Inne dzieci też przychodzą bo jest na tych zajęciach fajnie.

Od 14.30 chłopcy mają karate lub pływanie, dziewczyny pływanie lub taniec. O 15.30 mój syn jedzie ze mną do domu. Może się bawić ile chce, grać na kompie lub jeździć na rowerze. W poniedziałki i w środę ma dodatkowe zajęcia z logopedą, wspomagające artykulację głosek.

W szkole raz na semestr dziecko moje ma robiony bilans określający jego stan zdrowia i porównywany do danych z Centrum, które monitoruje rozwój dziecka. Jeździ z kolegami na wycieczki, a po zakończeniu roku szkolnego wszystkie dzieci z zespołem jadą na wyjazd rehabilitacyjny nad morze.

Kończąc 3 klasę mój syn dalej uczestniczy w zajęciach jego klasy. Jednak pomoc p.wychowawczyni jest bardziej intensywna i oparta o wiedzę jaką wykazał mój syn na teście kompetencyjnym z 3 klasy.

W klasie 4 p.wychowawczyni w porozumieniu z nauczycielami i rodzicami wyznacza dziecku przedmioty, które realizuje w programie standardowym oraz te, które będzie mój syn realizował na innym poziomie. Praca p. wychowawczyni z moim synem głównie koncentruje się na wiedzy poznawczej i tej która fascynuje moje dziecko. Celem jest osiągnięcie poziomu społecznego i doskonałość jego rozumienia, a nie konieczność zdania egzaminu!

Plan zajęć w klasach 4-6 wygląda podobnie jak w klasach 1-3.

Edukacja syna w podstawówce kończy się egzaminem określającym jego potencjał na poziomie egzaminu powszechnego. Czas jednak jest wydłużony do 2 godzin. Przedmioty wskazane jako standardowe są egzaminowane na poziomie powszechnym, pozostałe podlegają ocenie określającej poziom zaangażowania dziecka i wykorzystania przez niego jego potencjału. Egzamin ocenia zespół egzaminatorów szkolnych. Nauczyciel syna oceniany jest za jego umiejętności wykorzystania jego własnych potencjałów, a ta ocena jest rozłączna z wynikami pozostałych dzieci. Wyniki egzaminów są ocenami indywidualnymi, stąd nie obciąża się szkoły średnimi arytmetycznymi uzyskiwanych wyników i nie publikuje się takich danych w gazetach.

Gdy potencjał dziecka i egzamin łącznie zostaje oceniony jako ten, który umożliwia dalsze kształcenie powszechne dziecka, rozpoczyna się nauka w gimnazjum w Centrum działające w systemie jak w podstawówce. W edukacji gimnazjalnej mój syn będzie uczęszczał do klasy 16 osobowej, gdzie on i jego koleżanka Ania będą razem. Ania jest młodsza od syna, ale radziła sobie z programem lepiej niż on, który 6 klasę „przerabiał” przez 2 lata. Dzięki stałym spotkaniom po lekcjach znają się już od lat i przez to czują się pewniej. W gimnazjum syn uczy się głównie przedmiotów, z którymi sobie radzi i są określone jako obowiązkowe. Egzamin gimnazjalny syna jest odpowiedzią na jego wybór przedmiotów. W pozostałych przedmiotach musi przygotować pracę zaliczającą ten proces edukacji. Zaliczenie egzaminu na 50% umożliwia mu dalszą naukę w kierunku przez niego wybranym na zasadach indywidualnego toku studiów w liceum. Jednak jak większość dzieci z tego gimnazjum, rozpoczyna naukę w szkole zawodu, gdzie profil edukacyjny jest indywidualnie dobrany do możliwości i zainteresowań ucznia oraz jest sprzężony z praktykami zawodowymi, warsztatami rozwijającymi jego hobby.

Mój syn uwielbia muzykę i ćwiczył grę na perkusji. Postanowił zostać muzykiem w teatrze ARKA. Wybrał zatem dalsze kształcenie muzyczne.

DOROSŁOŚĆ

Mój syn podjął pracę. Ma już 24 lata, a ja jestem stary. Pani z ośrodka wspierania kariery powiedziała mi, że po wpłacie pewnej kwoty mój syn i jego przyjaciel mogą otrzymać wspólne mieszkanie, którym sami będą musieli się opiekować. Będzie ich 8. Ich trener „od pracy” odwiedza ich codziennie, ustala harmonogram zajęć oraz badań medycznych. Opiekun budynku jest zawsze gotowy im pomóc, jeżeli nie wiedzą jak pewne rzeczy można zrobić. Wszystkie dzieci są przyjaciółmi, kochają się i czują się silne razem. Pracują w zespole teatralnym oraz w kawiarni. Rodzice odwiedzają ich, oni sami odwiedzają swoje rodziny, braci, rodziców. Decydują o swoim dobrym i bogatym życiu.

Powyższy projekt nie jest czymś specjalnym. Jest on w naszych, polskich warunkach czymś odległym, ale możliwym do realizacji. Rozwój społeczny, który zapewnia dziecku, idzie w parze z ekonomiką i efektywnością systemu w jakim się znajduje. Jego założenia tzw. edukacji włączającej, już w Polsce funkcjonują i były bazą projektu pilotażowego.