Moje wątpliwości…co pomaga, co szkodzi w zespole Downa

Wczoraj rozmawiałem długo z Piotrem. Jeszcze dłużej z doktor Flisiak. W ubiegłym tygodniu z Agnieszką…temat wraca jak bumerang razem z nową generacją rodziców, którzy muszą dokonywać wyborów. Podsumuję te wybory i wątpliwości jak one wyglądają na dziś.

1.DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA BEZ WCZESNEJ INTERWENCJI NIE JEST W STANIE SIĘ DOBRZE ROZWIJAĆ

Czy to jest MIT czy PRAWDA?

Dla mnie osobiście życie Jasia udowadnia jak trudny byłby to start do życia bez WCZESNEJ I KOMPLEKSOWEJ WCZESNEJ INTERWENCJI. Myślę tutaj o tym co robi Teresa Kaczan z Castillo Morallesem, jako zestawem ćwiczeń pobudzających mięśnie twarzy. Zarówno Vojta jak i Bobathy korygujące napięcie mięśniowe, powodują zdecydowane usprawnienie rozwoju ruchowego dziecka z ZD. W Polsce jest już dość duży dostęp do Ośrodków oferujących te wsparcie. Porównuję zatem nasz system do tego co jest w Chorwacji, czy Słowacji. Dopiero takie zestawienie pokazuje, jak wiele nasze dzieci mogą dzięki temu otrzymać. Jak dużo lepszy start mają zapewniony.

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MUSI OTRZYMAĆ WSPRACIE W POSTACI WCZESNEJ INTERWENCJI.

 

2.DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MUSI MIEĆ STAŁĄ SUPLEMENTACJĘ HORMONEM TARCZYCY.

Czy to jest MIT czy PRAWDA?

Powoli wydaje mi się, że tutaj jest najwięcej niejasności, których tak naprawdę nikt nie potrafi wyjaśnić. Jeżeli postawimy pytanie nieco inaczej, czy należy stymulować hormony tarczycy od urodzenia, to odpowiedź wydaje się już łatwiejsza. Hormony tarczycy powinny być stymulowane w taki sposób by spełniały normy określone dla dzieci z ZD (w USA już są). Oznacza to, że wynik badań hormonów powinien decydować o tym czy i ile dziecko z ZD powinno otrzymywać eutyroxu.

Inny problem, ten bardziej skomplikowany, to jak efektywnie działa tarczyca jako organ regulujący gospodarkę neuroprzekaźników, czy też jak wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego, pokarmowego i rozrodczego. U dzieci ma także wpływ na to, jak szybko maluch rośnie i jak dojrzewa jego kościec. Tutaj niestety nie ma wiedzy na tyle precyzyjnej by jednoznacznie stwierdzić, że konieczne lub niekonieczne jest wspieranie tarczycy jako narządu.

Pojawić się może zatem pytanie: czy hormony ich funkcjonowanie nie mierzą tej sprawności tarczycy jako organu? W istocie hormony, ich ilość wpływają na poszczególne elementy ludzkiego ciała, jednakże pamiętam jak w Bielsku podczas omawiania tego tematu przez endokrynologa pojawił się slajd pokazujący właśnie mechanizm działania tarczycy jako regulatora neuroprzekaźnictwa w organizmie, a potem podsumowanie: bez efektywnej tarczycy nie ma dobrego neuroprzekaźnictwa.

W ZD neuroprzekaźniki są kluczowym elementem albo deficytów albo ich nadmiernej ilości, stąd można domniemywać, że ten temat EFEKTYWNIE DZIAŁAJĄCEJ TARCZYCY będzie się pojawiać, tak jak się pojawia aż do czasu pełnego wyjaśnienia tematu.

PROBLEM STAŁEGO PODAWANIA EUTYROXU DZIECKU Z ZESPOŁEM DOWNA NIE JEST PRECYZYJNIE WYJAŚNIONY, STĄD TRUDNO JEDNOZNACZNIE PODJĄĆ DECYZJĘ W TEJ KWESTII.

 

3.DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MUSI BYĆ SUPLEMENTOWANE.

Czy to jest MIT czy PRAWDA?

Ja podaję wszystkie suplementy Jasiowi i szukam dla niego najlepszej ich formulacji, czyli takiego podejścia by gwarantowało najlepsze wsparcie…ale dzisiaj wciąż poziom ich “wykorzystania” przez organizm jest niski. Czy zatem bezwzględnie powinny być podawane? Każdy z rodziców niestety sam musi podjąć decyzję. Wiemy, że kierunek tych działań z suplementami jest właściwy, ale na ile one są w stanie zaważyć na rozwoju dziecka dzisiaj nie wiemy.

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MOŻE BYĆ SUPLEMENTOWANE.

 

4.DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MUSI BYĆ LECZONE.

Czy to jest MIT czy PRAWDA?

Wczoraj ten temat 4 krotnie powtarzałem. NIE NALEŻY MYLIĆ LECZENIA WADY GENETYCZNEJ Z ‘”CHOROBAMI” “BŁĘDAMI” w funkcjonowania całego organizmu. Te choroby i błędy MUSZĄ być leczone. Jeżeli mamy na starcie o 50% mniej komórek nerwowych, a wiemy że istnieje możliwość stymulacji neurogenezy, to należy od początku takie leczenie wdrożyć. Jeżeli wiemy, że aktywność komórki nerwowej jest niska, a wiemy że są leki pobudzające je do NORMALNEJ, STANDARDOWEJ aktywności to dlaczego mamy ich nie stosować. Specjalnie odnoszę się do komórek nerwowych, bo o nich najwięcej mamy dyskusji. Dziwnym trafem, gdy rozmawiamy o osteoporozie, o wzroku, o  migdałach, o krwi, o białaczce to dla nas rodziców wszystko jest jasne i precyzyjne. COŚ JEST CHORE WIĘC LECZYMY! Dlaczego nie mamy takiego podejścia do komórki nerwowej, która u naszych dzieci OD URODZENIA JEST CHORA I POTRZEBUJE WSPARCIA!

JA UWAŻAM, ŻE DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MUSI BYĆ LECZONE OD URODZENIA.

 

5.DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA NIE MOŻE PÓJŚĆ DO SZKOŁY MASOWEJ

Czy to jest MIT czy PRAWDA?

Z mojej perspektywy, system który obecnie się tworzy jest negatywny dla dzieci z dysfunkcjami, ale w zależności od gminy, otwiera system oświaty na takie dzieci. Mniej dzieci zdrowych wymusza tworzenie klas integracyjnych, by zapewnić ekonomie funkcjonowania edukacji. My rodzice też powinniśmy to wykorzystać.

Z drugiej strony nasze dzieci są co raz lepsze, mają większe możliwości. Dajmy im szansę na naukę od dzieci zdrowych, a te zdrowe niech mają szansę na naukę emocji od naszych dzieci.

DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA MOŻE IŚĆ DO SZKOŁY MASOWEJ.