Najbardziej upokarzające dla rodzica dziecka niepełnosprawnego jest udowadnianie faktu, że ma dziecko inne niż wszystkie. Mówimy o orzecznictwie.
marzec 9, 2017 by Jarek
Kategoria: Orzecznictwo
Źli ludzie, złe zasady, zły system to jest to, co tworzy system orzekania. Gdy rząd nie ma pieniędzy, oszczędza na tych, co tego rządu potrzebują najbardziej…bo oni i tak są nieliczni, rozproszeni i skłóceni między sobą na tyle, że nie wyjdą na ulicę!
Od 2 lat zaczęła się destrukcja systemu orzekania. Średnio co druga osoba stoi przed Komisją Wojewódzką. Powoduje to że matki tych dzieci, bo to one najczęściej jadą tam, są upodlane, “ćwiczone” i mają coraz mniejszy dostęp do tego systemu, gdyż muszą dojechać do dużego miasta…a niepełnosprawność nie wybiera, gdzie “mieszka”.
Cieszę się, że Jarek z innej strony potwierdził następujące fakty:
-rząd normalizuje system orzecznictwa, zgodnie z tym co dzieje się teraz i robi to z ideowych sensownych pobudek
-rząd robi to także, bo nie ma pieniędzy, gdyż nie da się zabierać pieniędzy polskim podmiotom (ale nie zagranicznym) by móc środki te redystrybuować w formie 500+
-rząd pomimo tego, że nakazuje z pobudek religijnych by POLKI RODZIŁY DZIECI Z WADAMI GENTYCZNYMI nie zapewnia im niczego oprócz bardzo trudno dostępnego “trumienkowego” w kwocie + 4 000
-orzecznictwo będzie uszczelnione i opierać się będzie na lekarzach, którzy nie mają podstawowej wiedzy w tym zakresie
Zatem jak będzie wyglądać orzecznictwo “dziś” a jak wyglądało to “wczoraj”:
wczoraj | dziś |
kariotyp uprawniał do orzeczenia o niepełnosprawności | kariotyp nie jest stwierdzeniem choroby i niepełnosprawności |
Powiatowy Ośrodek był determinantem procedury | Wojewódzki Ośrodek będzie decydował o przyznaniu orzeczenia |
Wystarczyły badania lekarskie uzyskane w trakcie leczenia dziecka. | Będą konieczne do wykonania dodatkowe procedury medyczne |
Po ich analizie będą odsyłane do Ośrodków kierujących na badania | |
Orzeczenie jest wydane przez Ośrodek po spotkaniu. | Ośrodek taki wydaje decyzję |
Pozytywy tego systemu:
KONIEC WYŁUDZANIA PIENIĘDZY i to wydaje się być racjonalne.
Negatywy tego systemu:
Zacznę i przypomnę tą definicję:
ZESPÓŁ DOWNA jest całościowym zaburzeniem obejmującym kaskadę patologii wynikających z błędu genetycznego trisomii pełnej lub częściowej 21 chromosomu, prowadzącym do wcześniejszej, zakodowanej genetycznie, śmierci osoby z tą wadą i progresywnym pogorszeniem się jakości życia będącym efektem zaburzeń i stanów chorobowych, wpływających na funkcje poznawcze, komunikację, sprawność ruchową i możliwość prowadzenia samodzielnego życia.
http://www.zespoldowna.info/czym-jest-zespol-downaprzemyslenia-po-komentarzu-ksh78.html
http://www.zespoldowna.info/skonczmy-z-mitami-nie-ma-lekkiego-zespolu-downa.html
1.Błędem jest zostawienie lekarzowi orzecznikowi WŁADZY BOGA. On się nie zna na ZD i w ciągu 5 minut ma się na tym poznać. To jest farsa i będzie to powodowało pierwszy poziom wypaczeń. Zakładam, że rodzic dziecka do 2 roku życia nie ma szans na orzeczenie, a co za tym idzie na rehabilitację, bo jak określić sprzężoną niepełnosprawność u dziecka tak małego. Zasady te zatem odcinają możliwość rehabilitacji do momentu określenie sprzężonej niepełnosprawności, która w ZD z natury rozwija się z czasem, a rehabilitacja jest systemem opóźniającym ich pojawienie się oraz korygującym deficyty.
2.Po drugie wychodzi tutaj skomplikowana natura myślenia polityczno-religijnej struktury: RZĄD JEST PRZECIWKO ABORCJI BO TAK MÓWI JEGO RELIGIA, ALE ROBI WSZYSTKO BY TYM DZIECIOM, Z WADAMI O KTÓRE WALCZY BYŁO GORZEJ, BY BYŁY UPOKARZANE ONE I ICH RODZICE!
3.Jeżeli ktoś mnie spyta dlaczego zastanawiam się nad aborcją to odpowiadam zawsze: UPOKORZENIE U LEKARZA ORZECZNIKA I W SYSTEMIE ORZEKANIA I ROBIENIE Z MOICH DZIECI SKRAJNYCH … wykańcza mnie całkowicie. To jest góra, którą trzeba zdobywać a nie przechodzić!
4.I widać w tym systemie, że tak jak w przypadku drzew, reformy edukacji, reformy zdrowia najpierw myśli się o dobrym PR, a potem wychodzi jak wychodzi, bo nikt nie dba o szczegóły i dlatego też uważam, że ta reforma będzie skrajnie szkodliwa… bo im więcej włożymy w dziecko, im będzie “lepsze” za młodu tym mniej dostaniemy od rządu.
…a polski światek zespołu Downa, kłóci się i nie ma jednolitej reprezentacji, by wpłynąć na coś co mogłoby być dobre a będzie tak jak to:
http://wiadomosci.onet.pl/kraj/glinski-do-noweli-ustawy-abonamentowej-bedzie-autopoprawka/rj2q88h
Jarek dla mnie osobiście przy każdej wodzie genetycznej potwierdzonej badaniem powinno być orzeczenie do 16 roku życia. To byłoby już duże ułatwienie i oszczędność w systemie. Samo badanie powinno być wykonywane w szpitalu za pieniądze budżetowe. Wniosek powinien być generowany do mopru ze szpitala. Aby rodzice nie byli uwikłany w cale to bagno. Należy pamiętać ze dużo dzieci jest w szpitalach nawet do pół roku jeżeli mają wady innych narządów. A te sieciowe pieniądze pielęgnacyjne są wypłacane od momentu złożenia wniosku. Zastanawiam się dlaczego nie ma wyrównania od narodzin. Swoją drogą może ktoś wie jak sa rozliczane powiatowe ośrodki. Czy za każde nasze dziecko dostają kasę? Bo tylko taki argument widzę dlaczego urzędnicy nie dają tych orzeczeń do 16. Jakby mogli pewnie by dawali wezwania co roku. To jest cała paranoja systemu. Jak widać jeszcze wiele można byłoby zmienić aby nam ułatwić życie. Ten system jest stworzony po to aby urzędnik żył z niepełnosprawności naszych dzieci co mnie bardzo drażni a żaden urząd czy sąd rejonowy nie ma zamiaru tego zmienić i w zasadzie odpowiadają nie bo nie. Jeszcze wiele mógłbym a pisać ale szkoda się denerwowac
Zgadzam się z Tobą
Co trzeba zrobić zeby zmienić / zrobić nowa ustawe, zeby dzieci z wadami genetyc nymi były uznawane z automatu za niepełnosprawne
Musi istnieć jednolity pogląd i podmiot reprezentujący to środowisko. Słuchając jak idą prace nad edukacją i jak przeciąga się zbyt krótką kołderkę w stronę silniejszego, to bez tego nie ma szans.
Jarku, niestety muszę się z Tobą zgodzić. Sama tego doświadczyłam. Byliśmy na komisji z Nastką (ma 2,5 roku i zespół Downa). Dostaliśmy pierwsze orzeczenie na 2 lata, a jedna z lekarek skomentowała “bo wie Pani my uzdrawiamy zespół Downa” W tym momencie człowiek ma ochotę dać lekarzowi w twarz i wyjść! Kolejne orzeczenie dostała na 4 lata, postanowiliśmy się odwołać. I co, zażądali dodatkowych papierów: od kardiologa, endokrynologa, psychologa! Dokładnie wczoraj uzupełniliśmy dokumentację, co poprzedziliśmy wizytami u kardiologa, endokrynologa i psychologa. Lekarz kardiolog pyta, a “po co państwo przyszliście, przecież dziecko powinno dostać orzeczenia w związku z tym, że ma zespół Downa” Grzecznie tłumaczymy z mężem, że zażądali tego w związku z naszym odwołaniem. Podejrzewam, że finał będzie taki, że pojedziemy na komisję, a tam stwierdzą iż odwołanie jest niezasadne. Czekam na finał, może spotkamy mądrzejszego lekarza orzecznika, który przyzna orzeczenie do 16 r. życia. Wiem, że to się zdarza w Polsce i tego sobie życzę. Życzę sobie i innym rodzicom dzieci z zespołem i innymi niepełnosprawnościami, byśmy nie musieli robić z naszych dzieci bardziej niepełnosprawnych niż są.
Z jakiego województwa jestes? Oni uzdrawiające ale swój budżet. Napisałem do ministerstwa polityki na jakiej zasadzie rozliczane są powiatowe zespoły na razie cisza. Podejrzewam że za każdą osobę dostają kasę. Patrząc na to w ten sposób można powiedzieć że jest to wyludzanie pieniędzy z budżetu. Gdyby dzieci z wadami dostawali do 16 z automatu to jest to oszczędność. Ja tez się odwołuje sprawa jest juz w sadzie apelacyjny bo rejonowy nie potrafi odnieść się do moich argumentów prawnych z rozporządzenia tylko traktuje jak świętość słowa biegłych którzy argumentują to tak ze kolejne badanie jest konieczne aby określić stopień niepełnosprawności zapominając ze stopień wg prawa można określić po 16 roku. A ja się bujam i im pisze ze nie znają prawa.ciekawe co sąd apelacyjny wymyśli. Wydaje mi się ze jest to zmowa lekarzy a biegli sądowi którzy są również lekarzami i zapisani do tej samej izby lekarzy wiedzą że o kasę tu chodzi przez to dla mnie nie ma niezależności biegłych bo defakto występujesz przeciwko systemowi na którym żerują lekarze. Sąd nie powinien brać pod uwagę ich opinii tylko orzec na podstawie badania genetycznego i rozprzadzenia ale u nas wystarczy ze masz lek przed nazwiskiem to w swojej opinii biegłego możesz nawet obczerniac rodziców pisząc nieprawdę. Sąd napisał pomimo mojej uwagi na opinie biegłego. Profesjonalna opinia biegłych. Miałem ich 3 i każdy nie znał rozporządzenia. Paranoja systemu a nawet sąd podał argument taki jak biegli o określeniu stopnia niepełnosprawności przed 16 rokiem.
Jestem z Wielkopolski. Przykre jest to, że jako rodzice dzieci niepełnosprawnych musimy zmagać się z tym chorym systemem. To mi, jako rodzicowi zależy, żeby orzeczenie zmienić, jeśli po kilku latach uznam, że to co napisali na temat dziecka w wieku 2 lat(że ma lekkie upośledzenie) jest nieaktualne, bo dziecko funkcjonuje gorzej. Wtedy składam wniosek i papiery na komisję i orzekają ponownie. W tej chwili zespoły te działają na niekorzyść dzieci niepełnosprawnych, wydają orzeczenia krótkoterminowe i oczekują że będziemy często odwiedzać kolejnych lekarzy zbierając te ich papierki na kolejne komisje…skoro Twoja sprawa jest już w Sądzie, proszę o kontakt na maila attka2@wp.pl (będę miała kilka pytań)
Pozdrawiam
Honorata
Witam Michał N,
Chętnie się wymienię informacjami, bo mam sprawę w sadzie o ustalenie niepełnosprawności, generalnie staramy się do 16 roku życia, sprawa ciągnie się w sądzie we Wrocławiu od lutego 2016r, gdzie odwołaliśmy się od komisji wojewódzkiej. Szukamy też wyroku w podobnej sprawie bo jeżeli jeden wyrok już jest to można się na niego powołać, choć to nie przesądza o sprawie. Biegli powołani przez sąd to porażka, na samym wstępie powiedziała nam Pani neurolog, że orzeczenia do 16 roku życia dla dziecka to nie dostaniemy. Namiary do mnie Wojtek bow@interia.pl
Ta strona to kopalnia wiedzy, dzięki że istnieje.
Bardzo przykre jest to, co spotyka bardzo często nas rodziców na komisjach orzekających. Ale czy naprawdę nic nie możemy zrobić? Jest nas trochę – rodziców. Mimo różnych poglądów, braku jednolitości naszego środowiska, przecież stając przed komisją orzekającą, łączą nas te same problemy. Zróbmy więc coś. Może napiszmy list do ministerstwa pracy, zbierzmy podpisy rodziców a myślę, że ogromnej większości z nas na tym zależy.
Zapewne trzebaby wnioskować o zmiany w rozporządzeniu Ministra Pracy i Polityki Społecznej z 1.02. 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 lat.
Obecnie powyższe rozporządzenie brzmi tak (przepraszam, ale to długie):
§ 1. Oceny niepeΠnosprawnoÊci u osoby w wieku
do 16 roku ˝ycia, zwanej dalej „dzieckiem”, dokonuje
si´ na podstawie nast´pujàcych kryteriów:
1) przewidywanego okresu trwania upoÊledzenia stanu
zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których
mowa w § 2, przekraczajàcego 12 miesi´cy,
2) niezdolnoÊci do zaspokajania podstawowych potrzeb
˝yciowych, takich jak: samoobsΠuga, samodzielne
poruszanie si´, komunikowanie z otoczeniem, powodujàcej
koniecznoÊç zapewnienia staΠej opieki lub pomocy,
w sposób przewy˝szajàcy zakres opieki nad
zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
3) znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu,
wymagajàcego systematycznych i cz´stych zabiegów
leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza
domem.
§ 2. 1. Do stanów chorobowych, które uzasadniajà
koniecznoÊç staΠej opieki lub pomocy dziecku, nale˝à:
1) wady wrodzone i schorzenia o ró˝nej etiologii prowadzàce
do niedowΠadów, pora˝enia koƒczyn lub
zmian w narzàdzie ruchu, upoÊledzajàce w znacznym
stopniu zdolnoÊç chwytnà ràk lub utrudniajàce
samodzielne poruszanie si´,
2) wrodzone lub nabyte ci´˝kie choroby metaboliczne,
ukΠadu krà˝enia, oddechowego, moczowego,
pokarmowego, ukΠadu krzepni´cia i inne znacznie
upoÊledzajàce sprawnoÊç organizmu, wymagajàce
systematycznego leczenia w domu i okresowo leczenia
szpitalnego,
3) upoÊledzenie umysΠowe, poczàwszy od upoÊledzenia
w stopniu umiarkowanym,
4) psychozy i zespoΠy psychotyczne,
5) zespóΠ autystyczny,
6) padaczka z cz´stymi napadami lub wyraênymi nast
´pstwami psychoneurologicznymi,
7) nowotwory zΠoÊliwe i choroby rozrostowe ukΠadu
krwiotwórczego do 5 lat od zakoƒczenia leczenia,
8) wrodzone lub nabyte wady narzàdu wzroku powodujàce
znaczne ograniczenie jego sprawnoÊci, prowadzàce
do obni˝enia ostroÊci wzroku w oku lepszym
do 5/25 lub 0,2 wedΠug Snellena po wyrównaniu
wady wzroku szkΠami korekcyjnymi, lub
ograniczenie pola widzenia do przestrzeni zawartej
w granicach 30 stopni,
9) gΠuchoniemota, gΠuchota lub obustronne upoÊledzenie
sΠuchu niepoprawiajàce si´ w wystarczajàcym
stopniu po zastosowaniu aparatu sΠuchowego
lub implantu Êlimakowego.
2. Przy ocenie niepeΠnosprawnoÊci dziecka bierze
si´ pod uwag´:
1) rodzaj i przebieg procesu chorobowego oraz jego
wpΠyw na stan czynnoÊciowy organizmu,
2) sprawnoÊç fizycznà i psychicznà dziecka oraz stopieƒ
jego przystosowania do skutków choroby lub
naruszenia sprawnoÊci organizmu,
3) mo˝liwoÊç poprawy stanu funkcjonalnego pod
wpΠywem leczenia i rehabilitacji.
Oczywiście nigdzie nie mam mowy o wadzie genetycznej. Za to niejako “z urzędu” jest mowa o zespole autystycznym. Przecież obok, również powinna znaleźć się wada genetyczna.
Zróbmy coś RAZEM!
Chętnie podpiszę… tylko gdzie i jak? Sama będę się starać o orzeczenie dla córki w grudniu… będzie to już 5 orzeczenie… a Gabi ma 7 lat. Gdzie logika takiego postępowania? Po co tyle papierów? Ciągle trzeba udowadniać, że dziecko jest chore, na każdym kroku trzeba mieć papiery… a jak się je ma, to się okazuje, że wszystko można podważyć i nie uznać. Ten system ma wadę genetyczną, przekazywaną z rządu na rząd!!!
Hej,
może warto spróbować coś zmienić.
poniżej link do zgłoszonych uwag nowego projektu i link do zgłaszania uwag.
http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/zgloszone-uwagi
http://www.zazyciem.mrpips.gov.pl/konsultuj-projekt
Postaram się wyprodukowac uwagi do tego noweg projektu, przynajmniej pod katem orzecznictwa. Czyli wydawanie zaocznie orzeczeń z automatu do 16 roku życia dla dzieci wg z góry przyjętej klasyfikacji w oparciu o wynik badania kariotypu.Chociaż tyle można zrobić.
zachęcam do składania uwag. Im więcej będzie komentarzy na stronie od różnych rodziców tym lepiej. Głos nie będzie odosobniony i zmarginalizowany.
pozdrawiam
Michał
p.s. jutro komisja powiatowa… trzymajcie kciuki!
Daj mi znac jak twoja sprawa zamierzam dowołac sie od decyzji komisji wojewodzkiej do sadu podaje swoj email msatala@o2.pl