Największym problemem leczenia jest to, że tego się nie rozumie.

Czytając Wasze wypowiedzi, a jesteście w większości nowymi rodzicami dzieci z ZD,  mogę się powtórzyć, wypowiadając te same słowa co kierowałem 15 lat temu: leczenie zespołu Downa jest jak nieuchwytne, niewytłumaczalne zjawisko. Nie mogąc sobie tego wyobrazić lepiej zanegować, odrzucić by nie mieć zbędnych wątpliwości.

Wada genetyczna w postaci dodatkowego chromosomu 21 jest już tematem, który rodzice są w stanie sobie wyobrazić. Wadę serca, leukemię, epilepsję, niskie napięcie, problemy jelitowe to jest do “złapania”. Z tym nikt nie dyskutuje, nad tym nikt się nawet nie zastanawia: jest….choć ma swoje miejsce początku w czymś.

Błędy na mitochondriach, stan zapalny mózgu, dysfunkcyjna tarczyca, regulacja ekspresji genów, błędna metylacja…tego nikt nie umie sobie wyobrazić bez względu, czy jest bardziej, czy mniej tolerancyjny wobec inności, tudzież religijny, bo to stale się przewija.

Umysł rodzica nie ogarnia, więc łatwiej ten problem zastąpić wiarą, nietolerancją, ucieczką czy nawet lenistwem….bo skoro lekarze nie kumają, to dlaczego nagle ja mam to zrozumieć. To jest istotna pułapka. Jeżeli tzw. motywatorzy, Ci którzy kreują opinię, nie rozumieją problemu, a często są sami rodzicami, tudzież lekarzami swoich dzieci, to jak inni mają to zrozumieć, gdy tego się nie da “złapać”. Ich decyzje, opinie są krytyczne w całym systemie negowania postaw. Są nieliczni, ale mają siłę.

Ja znów wrócę do męskiego punktu widzenia na świat i przepraszam za zastosowanie tego porównania, ale ono ma jedynie pokazać jak nie powinniśmy robić.

Wyobraźmy sobie samochód, dość łatwe. Jedziemy do warsztatu. Mechanik wychodzi i widzi:

*odpada błotnik, to się stuknie i będzie ok

*mamy duże wgłębienie na masce…to się wyklepie i pomaluje

*nie ma oleju to się doleje

*klocki i tarcze zajechane, do wymiany

Wszystko co widać, naprawi się.

Ten mechanik nie mając jednak odpowiedniego systemu analizy co się dzieje z silnikiem i systemami, na tym skończy i nasz samochód pięknie będzie wyglądał, ale może zatrzymać się nam całkiem niespodziewanie. W przypadku samochodów jest jednak ratunek:  system diagnostyczny oparty na komputerach, który analizuje cały silnik na różnych poziomach markerów. Wychwyci, że poziom spalania jest zbyt intensywny, że ładowanie alternatora jest za niskie, a zużycie paliwa jakieś nierównomierne.

UWAGA: Ludzi dzisiaj tak powszechni jeszcze się nie diagnozuje choć to możliwe! Brak tej “samochodowej”, całościowej diagnozy na bardzo detalicznym poziomie, powoduje że zatrzymujemy się na tym co widzimy. Nie wchodzimy do tego, czego już nie rozumiemy. Gdy chcemy więcej, to brak wiedzy u tych którzy trzymają zgody do badań i uważają się za mądrzejszych niż my, powoduje że wiemy że “silnik” się zatrzyma, być może wiemy jak to potwierdzić, ale nie możemy zdiagnozować do tego…bo czeka na nas pogarda, jak możemy wiedzieć i chcieć więcej, przecież to tylko zespół Downa….a mitochondria da się leczyć, a ekspresję genów da się ograniczać, stan zapalny redukować, a tarczycę wzmacniać…tylko kto otworzy te drzwi.