Nie daję rady. Jestem tylko amatorem.
marzec 5, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Poddaję się. Przepraszam Was wszystkich. Nie jestem w stanie odpowiadać na Wasze maile w takiej ilości. Nie jestem w stanie odbierać takiej ilości telefonów i omawiać z Wami Wasze problemy. Jestem tylko amatorem, który musi mieć na to wszystko czas. Musicie szukać profesjonalistów, którzy biorą za to pieniądze i mają Wam pomóc, jest to ich obowiązek. Nie jestem nim i nie powiem co ma być zrobione, a co nie, jak ma być to leczone, a jak nie. Nie daję rady. Poddaję się.
Jarek nie dołuj się. Są ludzie którzy pomimo że im pomagasz będą niewdzieczni taka uroda ludzi. Pisz na blogu a ludzie niech czytają i sami próbują. Pamiętajmy że jarek doszedł do tego poprzez czytanie i sprawdzanie na sobie może jak działania różnych supli czy nam się to podoba czy nie ale bez sprawdzenia różnych supli i kontroli badań nie będziemy wiedzieć czy w dobrym kierunku zmierzamy. Jarek na wszystko wam nie odpowie bo każde dziecko jest inne i inaczej reaguje
I tak Cię podziwam za to co zrobiłeś i robisz i zawsze się zastanawiałem jak ty to ogarniasz. Jeśli w jakiś sposób może Ci pomóc inżynier z wykształcenia, to jestem do dyspozycji.
Jarek dziekujemy za to co dotychczas zrobiles. Blog który tutaj prowadzisz jest naprawde wielką skarbnicą wiedzy. Rzuca calkiem nowe swiatło na to co sie dzieje z nami i naszymi dzieciakami. Niestety niewiele jest specjalistow, którzy spojrzeli by na nasze problemy pod tym kątem co ty tutaj opisujesz. Ale dzieki tobie mamy przynajmniej jakiś punkt zaczepienia.
I tak zrobiłes kawał dobrej roboty z tymi wszystkimi analizami.
Niestety dla wiekszosci z nas i tak zrozumienie tego wszystkiego jest czasami ponad nasze możliwości.Ale dzieki twoim analizom i tłumaczeniom mozemy chociaz sprobowac.
Dlatego jeszcze raz dziekujemy, że nie pozostałes obojetny i pomagałeś nam.
Nie żegnamy się. Tym wpisem chcę jedynie usprawiedliwić się. Dziś otworzyłem skrzynkę pocztową. Od północy dostałem rekordowa ilość maili jak na mnie, a jeszcze nie skończyłem czytać tych z początka lutego. Dodatkowo telefony i się zakorkowałem. Chcę pomagać, ale na to wygląda że w tym momencie doszliśmy do mojej fizycznej granicy, ponad którą nie jestem w stanie przejść. Będę starał się każdemu pomóc, ale to nie będzie możliwe od razu.
Bardzo zaskoczyła mnie Twoja otwartość, chęć pomocy, kiedy napisałam do Ciebie maila.. jeszcze to udostępnienie telefonu abym mogła zadzwonić. Pamietam nasza rozmowę, krótka ale sam zauważyłeś, ze chyba mnie wystraszyłeś- prawda, ryczałam po tej rozmowie z pół godziny. Na tamta chwile dałeś mi ogrom ale nie byłam jeszcze gotowa żeby ruszyć z działaniem. Trochę się wycofałam, oswoiłam z wada córeczki i teraz po 5 miesiącach od nowa ruszam ze zbieraniem informacji, czytaniem- działaniem. Podziwiam Cię i trochę się dziwie, ze nie chcesz opłaty przynajmniej za dłuższe analizy badań itd. Jestem zaskoczona bo “Jarek” wyrasta do rangi znawcy, specjalisty im więcej poznaje rodzin osób z zd i wymieniam się informacjami, tym częściej pojawia się odwołanie do “Jarka” :) Jarek-Legenda :)
Dziękuję ale jestem rodzicem jak Ty i chciałbym, abyś nie musiała przeżywać i marnotrawić czasu jak ja to musiałem robić.To jest moja motywacja.
Jarek, mój mały przez 2 lata był chory w zasadzie tylko raz, myślę że to dzięki wiedzy, którą się dzielisz. Jeszcze raz dziękuję! Tak poza tym chciałbym, żeby choć jeden ze spotkanych przeze mnie lekarzy był takim ‘amatorem’.. Może wtedy byś miał mniej zapytań.
Od razu czuje sie winna, bo i mój mail gdzieś sie tam pewnie podziewa.
Doceniam, myślę, ze wszyscy doceniamy, jak dużo robisz. Często się zastanawiałam, jak dajesz rade- własne życie, rodzina, strona z tyloma informacjami i jeszcze dostępność na tel i maila. Myślę, że każdy normalny człowiek rozumie, że każdy potrzebuje tez czasu dla siebie i nikt normalny się nie obrazi, ze tym razem pan Jarek nie oddzwonil/ Nie odpisał.
:)
Jarku, dziękujemy że jesteś bo nawet nie potrafię sobie wyobrazić jak bardzo trudno byłoby znaleźć taką wiedzę jaka jest tutaj.
Jarku. Czy tego chcesz, czy nie – od trzech lat jesteś częścią naszej rodziny. Od kiedy pojawił się nasz Rafałek czytamy Twoje wypowiedzi, cytujemy je, kłócimy się o nie. Nie dzwoniłam do Ciebie bo uważam, że masz swoje życie i wystarczy tej pracy, którą wkładasz w pisanie na Twojej stronie. Poszukaliśmy specjalisty dietetyka, z którym konsultujemy wyniki badań syna. Na wizyty chodzimy z wydrukami z tej strony. Moje pytanie jest następujące: dlaczego nie udaje się zorganizować szkolenia dla profesjonalistów (dietetyków, lekarzy itp) z zakresu postępowania z ludźmi z zespołem Downa. Z chęcią wysłałabym na nie naszą panią dietetyk.