Niewidzialne lubią się kochać

Źródło: http://kobieta.gazeta.pl/wysokie-obcasy/1,53664,5197110.html

O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka
Są trzy toalety: męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej
W Polsce 22 proc. rodziców nie życzyłoby sobie, żeby ich dziecko związało się z osobą niepełnosprawną. Czy niepełnosprawne tworzą związki najczęściej z niepełnosprawnymi?

Alicja Długołęcka: W krajach o wysokim wskaźniku integracji prawie 80 proc. mężczyzn niepełnosprawnych ma pełnosprawne żony. Związki niepełnosprawnych kobiet z pełnosprawnymi rozpadają się o wiele częściej. Powody są natury społecznej. Matki pełnosprawnych mężczyzn wywierają na synów negatywną presję. Jak żona na wózku zajmie się ich pupilkiem, poprowadzi mu dom, gospodarstwo? Jeśli mężczyzna nie ma silnego kręgosłupa, przegra z naciskami.
Anna Werenc: Teściowe mówią dosadnie: ‘Stać cię na lepszą dziewczynę! A nie taką, którą będziesz się musiał opiekować. Jaki ciężar ty na siebie bierzesz!’.
A.D.: Do teściowych dokładają się jeszcze koledzy licytujący się między sobą kolejnymi zdobycznymi partnerkami. Rezultat jest taki, że związki niepełnosprawnych lepiej rokują, bo rzeczywistość i doświadczenia partnerów są podobne. Ale osoby niepełnosprawne interesują się w równym stopniu pełnosprawnymi.
Jak reagują na to pełnosprawni?
A.D.: Lękiem. Moi studenci rehabilitanci zakładają, że są to osoby głodne uczuć, że dziewczyny się w nich zakochają i emocjonalnie na nich zawisną, a oni nie będą wiedzieli, jak wytworzyć zdrowy dystans. Zakładają, że one nie potrafią zachować granicy. Boją się, że niepełnosprawną łatwiej urazić. Starają się pomijać ich płeć.
Co radzisz swoim rehabilitantom?
A.D.: Zachowywać się tak jak wobec kobiety pełnosprawnej. Dla niepełnosprawnej to będzie trening relacji damsko-męskich. Często przechodzi go później niż inni, bo ze względu na klosz wytworzony przez rodziców wiele z nich nie miało wystarczająco wielu różnorodnych kontaktów z rówieśnikami. Ileś razy trzeba dostać kosza, żeby się dowiedzieć, na czym polega bycie nachalną wobec mężczyzny, co się facetom nie podoba, a co na nich działa. Tego się trzeba nauczyć w praniu, czyli w tysiącach życiowych sytuacji opartych na flircie.
A flirt to luz, swoboda, żart. Społeczeństwo traktuje niepełnosprawnych śmiertelnie poważnie. Na jednej z konferencji o niepełnosprawności puszczono nam ścieżki dźwiękowe z zagranicznych programów telewizyjnych. Nawet nie znając języka, można było rozpoznać, kiedy była mowa o niepełnosprawnych – komentator przybiera wtedy ton tragiczny i zatroskany: ‘Oto bohaterskie osoby pokonują przeciwności losu’.
A.W.: Żyć z niepełnosprawnością oznacza nie tylko znać swoją chorobę, dążyć do usprawnienia przez rehabilitację. Musimy nauczyć się ze swojej niepełnosprawności żartować. Jeśli poznaję nowych ludzi i widzę, że dla nich to jest kłopotliwe, oswajam ich ze sobą. Staram się być delikatna. Jeśli ktoś chce rozmawiać o przyczynie czy skutkach niepełnosprawności – odpowiadam. Czasem nie trzeba mówić. Moi znajomi najważniejszych rzeczy o mojej chorobie dowiedzieli się poprzez wspólne przebywanie. Pamiętam ich olśnienia w rodzaju: ‘O Boże, Ania, tobie jest trudno zamiatać!’.
Nie dość, że musisz sobie radzić z niepełnosprawnością, to jeszcze z oswajaniem pełnosprawnych. Nie wkurza cię to?
A.W.: Nie. Tylko w ten sposób można zmienić sposób myślenia. Osoby pełnosprawne boją się zadawać pytania, bo nie chcą zranić. Ja z kolei nie przewidzę wszystkich pytań, które chcieliby zadać. Wolę, żeby pytali. Ludzi pełnosprawnych trzeba oswajać z różnymi typami odmienności. Jeszcze w latach 80. o osobach niepełnosprawnych się nie mówiło. Niepełnosprawni nie pracowali, nie wchodzili w relacje społeczne, nie uczestniczyli w codziennym życiu. Byli niewidzialni. W szkole podstawowej byłam jedyną niepełnosprawną.
Wiele szkół dla niepełnosprawnych ma internaty. To tam powstają związki niepełnosprawnych?
A.D.: Przeciwnie. W internatach wielu marzy o Bóg wie kim i popada w przygnębienie, bo nie może znaleźć partnera. Niepełnosprawnych rówieśników pod bokiem nie do końca traktują jak potencjalnych partnerów.
A.W.: Czasami chcą mieć partnerów pełnosprawnych. Chcą się dowartościować, czując, że mogą zaimponować komuś zdrowemu, wejść z nim w bliską relację. Szukają kogoś, kto im będzie pomagał.
A.D.: Pełnosprawni też to mają: panowie wyrywają dziewczyny, żeby się pochwalić, dziewczyny podrywają przystojniaków, bo to będzie dowodem ich atrakcyjności.
Jak się ma niepełnosprawność do sprawności seksualnej?
A.D.: U mężczyzn niepełnosprawność ruchowa powoduje – w przypadku urazów rdzenia kręgowego – problemy z erekcją i wytryskiem. Dlatego rehabilitacja seksualna mężczyzny wbrew pozorom jest łatwiejsza: trzeba go dobrze zdiagnozować, dać pomoc medyczną i psychologiczną. Moi podopieczni mówią: ‘Mam motywację do podrywania, bo wiem, że mam urządzenie lub tabletkę, która w razie czego pomoże mi w reaktywności na bodźce. Bez tego czuję się do niczego – jestem impotentem i mam depresję’.
W USA mężczyznom po wypadku lekarz puszcza film instruktażowy, który wygląda jak film pornograficzny, z tą różnicą, że ma medyczny komentarz, a bohaterem jest niepełnosprawny. Działa się szybko, jeszcze w fazie urazu, kiedy pacjent jest załamany. Trzeba mu szybko wpisać w podświadomość przekonanie, że niepełnosprawność nie oznacza braku życia seksualnego.
Są analogiczne filmy dla kobiet?
A.D.: Nie ma, a szkoda. U kobiet nie ma żadnych medycznych przeciwwskazań do uprawiania seksu, ale niepełnosprawność uderza najmocniej w ich poczucie atrakcyjności. A problemy seksualne wpływają na wszystkie aspekty życia, szczególnie na kontakty interpersonalne.
Dlaczego kobiety niepełnosprawne czują się mniej atrakcyjne niż niepełnosprawni mężczyźni?
A.W.: ‘Pomaga’ im w tym stereotyp. Dziewczyny na wózkach, które studiują, awansują, robią karierę, są ‘dzielne’. A faceci na swojej dzielności ugrywają także męskość: co z tego, że nie potrafi grać w piłkę, skoro jest specem od komputerów? Świetna informatyczka nie będzie dzięki swojej pasji i zawodowi bardziej kobieca. Intelektualna praca mężczyźnie dodaje męskości, kobiecie kobiecości – nie.
A.D.: Jedna z moich magistrantek przebadała młodych rehabilitantów. Studenci dostawali zdjęcia różnych kobiet, do każdego przyporządkowywali emocje: pożądanie, kumplostwo, miłość, seksapil itd. Tylko dwa zdjęcia zebrały skojarzenia negatywne: całkiem atrakcyjnej kobiety, ale w średnim wieku, i kobiety na wózku. Pierwszej przypisano nudę i problemy, drugiej – smutek i samotność. Kobieta starsza jest nieinteresująca, a niepełnosprawna na pewno ma problemy i nie ma partnera – taki jest stereotyp.
W teście zdań niedokończonych: ‘Kobieta jest jak…’, z reguły ludzie kojarzą kobiety ze smakowitościami i kwiatami. Piszą: cukierek, kwiat, ciasteczko, róża itd. Zdanie: ‘Kobieta na wózku jest…’, najczęściej kończą: ‘jak każda inna kobieta’ albo ‘niczym się nie różni’. Wszyscy jesteśmy w tej kwestii niewolnikami nijakiej poprawności, zarówno osoby pełno-, jak i niepełnosprawne.
Albo kobiecość, albo niepełnosprawność?
A.D.: Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne, jego płeć schodzi na dalszy plan. Otoczenie ma podejście rehabilitacyjne – o wiele ważniejsze jest spotkanie z logopedą i masażystą niż seksuologiem.
A.W.: Osoby, które niepełnosprawność nabyły, mają inną sytuację. W samym środowisku jest podział na zdrowych, ale po wypadku, i na niepełnosprawnych.
A.D.: Ci, którzy stracili sprawność, mają z reguły o wiele wyższą motywację do jej poprawiania, są nastawieni na pełną rehabilitację, również seksualną. Niepełnosprawni od urodzenia częściej cierpią na niepełnosprawność wtórną, wywołaną sposobem wychowania.
A.W.: Jeżeli rodzice wyręczają dziecko we wszystkim, ograniczają jego kontakty z rówieśnikami, to przyczyniają się do jego niepełnosprawności.
A.D.: Takie dziecko nie przechodzi przez trening zachowań płciowych, który zaczyna się już w przedszkolu – chłopaki walczą z dziewczynami, zakochują się, podrywają, flirtują. Dzieciom niepełnosprawnym kupuje się zabawki edukacyjne i stymulujące rozwój, a nie te, które pokazują role płciowe: lalki, misie, samochodziki. To samo widać w sposobie ubierania – rodzice ubierają dzieci niepełnosprawne na sportowo, czyli apłciowo. Tymczasem ‘małe kobietki i mężczyźni’ wzbudzają inne reakcje otoczenia niż dziewczynki i chłopcy ubierani w wygodny dres. A reakcje otoczenia wzmacniają w dziecku poczucie własnej wartości. Szczególną rolą ojca jest dać dziewczynce poczucie, że jest ładną, atrakcyjną, wspaniałą kobietą. Tym bardziej należy to robić wobec dziewczynek niepełnosprawnych. One słyszą tylko: ‘Jaka jesteś dzielna!’, ale prawie nigdy nie słyszą: ‘Jaka jesteś piękna!’.
A.W.: To samo dotyczy toalet: jest męska, żeńska i niepełnosprawna. Jakbyśmy należeli do trzeciej płci. Aseksualnej.
A.D.: Tymczasem w procesie integracji społecznej są dwa najważniejsze wymiary: praca zawodowa i wchodzenie w związki. Pierwszy daje niezależność. Drugi – poczucie szczęścia i spełnienia. Temat pracy zawodowej niepełnosprawnych zaistniał. O przystosowaniu do życia seksualnego i do bycia w związku w ogóle się u nas nie mówi.
Jeśli chodzi o relacje damsko-męskie, integracja to fikcja?
A.D.: Prawdziwy dramat zaczyna się w okresie dojrzewania. To ‘ciężki’ wiek. Dzieciaki nie interesują się walorami psychicznymi, tylko patrzą, komu pierwszemu rosną piersi, komu wąs się sypie, kto jest zgrabniejszy i kto ma lepsze ciuchy. W tym wyścigu niepełnosprawni odpadają. Wcześniej mogło być dobrze, ale w tym wieku następuje regres. Dziewczyny na wózkach mogą być koleżankami, ale nie ‘laskami’. Szansa na polepszenie powraca dopiero w okresie studenckim.
Delikatne, aseksualne, głodne uczuć. Jakie są jeszcze stereotypy na temat niepełnosprawnych kobiet?
A.D.: Najbardziej popularny – niestety, nawet wśród lekarzy – to taki, że kobieta na wózku nie może mieć dzieci. A jeśli już może rodzić, to nie drogą naturalną. Tymczasem o ile dla niepełnosprawnych mężczyzn motywacją, żeby się zabrać do seksu, jest udowodnienie sprawności, o tyle dla kobiet – macierzyństwo. W przypadku dużych napięć spastycznych pacjentki lekarze zakładają kłopoty, więc mówią jej, że nie może mieć dzieci. To nie jest prawdziwa informacja. Sama znam takie matki. Ich największym kłopotem był nie poród, lecz znalezienie lekarza, który zgodziłby się poprowadzić ciążę.
W projekcie aktywizacji kobiet niepełnosprawnych, który przygotowujecie, namawiacie dziewczyny do pełnej diagnostyki ginekologicznej i seksuologicznej.
A.D.: Z tym jest fatalnie. Dziewczyny na wózkach mają typowe babskie problemy – np. grzybicę pochwy – częściej niż pełnosprawne, bo cały czas siedzą. Czasem w pieluchach. Znajoma na wózku poszła do ginekologa ze stanem zapalnym. Z historii choroby wynikało, że trzeba ją zbadać, ustalić antykoncepcję, wyleczyć. I że miała niejednego partnera. Tymczasem lekarz powiedział: ‘Nie zbadam pani, bo pewnie pani jest dziewicą’. Zastrzelił ją tym. Wycofała się. Drugi raz poszła dopiero po latach.
Jaki powinien być standard?
A.D.: Poszłam z dziewczyną na wózku na wizytę. Pielęgniarki rozmawiały o nas w trzeciej osobie: ‘Jak my ją posadzimy, jak my ją przeniesiemy?’. To niedopuszczalne. Personel powinien być przygotowany, że w odpowiednim momencie wchodzi, pomaga przenieść na fotel, wychodzi – a nie gapi się w trakcie badania, udając, że asystuje – i przychodzi znowu, jak badana się już ubierze.
Ginekolog – rozumiem. A seksuolog?
A.D.: Po pierwsze, to rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni być szkoleni u seksuologów.
Jakie błędy popełniają rodzice?
A.D.: Zostałam zaproszona przez niepełnosprawnych ruchowo na warsztaty o seksualności. Średnia wieku wynosiła 30 lat. Okazało się, że oni nie mogą realizować swoich potrzeb seksualnych, bo rodzice traktują ich dalej jak dzieci. Po szkoleniu zaproponowałam tym rodzicom spotkanie. Odmówili, mówiąc, że oni seksualnych problemów nie mają.
A.W.: Rodzice niechętnie reagują na partnerów niepełnosprawnych dzieci. Zawsze podają w wątpliwość, czy będzie wystarczająco dobrym opiekunem, czy da sobie radę, nie zaniedba. A może powinien, bo zmobilizowałby samą niepełnosprawną do większej aktywności? Miłość to nie nadopiekuńczość.
A.D.: Kiedy robię szkolenia dla rodziców, zaczynam od strasznego pytania: ‘Jak sobie państwo wyobrażają przyszłość swoich dorosłych niepełnosprawnych dzieci, kiedy was zabraknie?’. Płaczą. Boją się tego tematu jak ognia, a przecież ich dorosłe dzieci muszą żyć na własny rachunek, nawet jeśli to będzie w jakimś ośrodku.
Jak zachowywać się wobec niepełnosprawnych dzieci, by budować ich poczucie wartości i samodzielności?
A.W.: Traktować je w taki sam sposób jak osoby sprawne, jeśli rodzaj niepełnosprawności tego nie wymaga. Pamiętam, jak uczyłam się chodzić. To duży wysiłek, nie zawsze się chce. Kiedy marudziłam, tata zapytał: ‘Ania, a jak dorośniesz, to na randki też ja cię będę prowadzał?’. Moi starsi bracia zabierali mnie na imprezy. A koleżanki z internatu opowiadały, że jak do ich braci przychodzą znajomi, one są zamykane w drugim pokoju. Dla nich to jest informacja, że są czymś wstydliwym.
A.D.: Wszyscy rodzice muszą uważać, co mówią i jak mówią. Zwłaszcza w okresie dojrzewania. Wystarczy, że matka raz powie córce: ‘Nie zakładaj tej spódnicy, bo masz za grube łydki’, i dziewczyna może być ‘ugotowana’ na całe życie. Jeśli ciało córki nie jest do końca takie samo jak innych, to tym bardziej trzeba ją z nim oswajać. Niech dziewczyna, mając cztery lata, chodzi na basen, bo jak będzie miała 15, nie poczuje wstydu na plaży. Niepełnosprawna powinna być wyedukowana seksualnie lepiej niż jej rówieśniczki, bo może jej być ciężej. Ważne, żeby nie miała negatywnego stosunku do masturbacji, bo trening masturbacyjny jest wstępem do seksu z drugą osobą.
Matki w ogóle rzadko rozmawiają z córkami o seksie.
A.D.: Matki postrzegają swoje niepełnosprawne córki jako osoby zupełnie nieporadne i nieasertywne, więc temat seksu pojawia się tylko w kontekście nadużyć. Często wręcz boją się atrakcyjności córek, bo to zwiększa ryzyko, że ktoś ich dziecko wykorzysta. W efekcie robią wszystko, by uchronić córkę przed wzrokiem mężczyzn.
Jeśli dziewczynka na wózku nie dostała informacji o swojej atrakcyjności, to jak jej pomóc, gdy jest już dorosła?
A.D.: Chcemy wyszkolić młode liderki, które będą niejako świecić przykładem. ‘Lwice’, które chcą czegoś więcej od życia, dobrze radzą sobie z niepełnosprawnością i zmianami społecznymi.
Uważam, że dla kobiet niepełnosprawnych jedyną drogą jest nonkonformizm, samoświadomość, wykształcenie. Uwolnienie samej siebie ze stereotypów, wychodzenie z szablonu, w który są wtłaczane – ‘feministyczny duch’. Nasze dziewczyny mogą być liderkami także dla kobiet starszych.
A.W.: W moim życiu bardzo ważne były osoby, które pokazywały, że niepełnosprawność nie determinuje ich całego życia, nie zasłania horyzontu. Zawsze kiedy wchodzę do nowej grupy, staję przed zadaniem pokazania, że wózek jest tylko częścią mnie.
Część pierwsza waszego projektu to diagnoza. Alicjo, robisz badania naukowe na temat seksualności kobiet niepełnosprawnych: ich współżycia, samopoznania, masturbacji, fantazji seksualnych.
A.D.: Rezultatem badań ma być projekt praktyczny. Tworzymy model szkolenia rehabilitantów, seksuologów, ginekologów, psychologów. Specjalistów, do których będą się mogli zwrócić także rodzice niepełnosprawnego dziecka. Rodzice wzrastali w świecie, w którym był inny obraz niepełnosprawnych, więc inny do nich stosunek. Na szczęście standardy się zmieniają.
Z jakim obrazem niepełnosprawnych się konfrontujecie?
A.D.: Żałosnym.
A.W.: Ostatnio na ulicy zaczepiłam mężczyznę, aby pomógł mi w pokonaniu schodów. Powiedział: ‘Nie mam pieniędzy’. Po chwili zmieszał się i przeprosił. Mnie ta sytuacja rozbawiła.
A.D.: W 2003 r. z okazji Roku Osób Niepełnosprawnych nakręcono w Polsce dwie reklamy społeczne. Pierwszy spot: jezdnia; facet niebezpiecznie zajeżdża drogę drugiemu. Oba wozy dojeżdżają do stacji benzynowej, żona kierowcy drugiego samochodu pokazuje mężowi, że tamten facet zaparkował obok. Mąż wybiega w wojennym nastroju. Zatrzymuje się w pół kroku, widząc, że mężczyzna, który przed chwilą omal nie spowodował wypadku, przesiada się właśnie z fotela na wózek inwalidzki. Na koniec hasło: ‘Traktuj nas tak jak każdego’. Drugi spot: kobieta w biurze odbija coś na ksero. Kolega z pracy klepie ją w pupę. Ona zbulwersowana odwraca się, żeby dać mu w pysk. Zamiera, bo widzi faceta na wózku. I znowu komentarz: ‘Dlaczego nie traktujesz nas normalnie?’. Pierwszą reklamę TVP zdjęło z anteny, drugiej nie pokazano w ogóle. Uznano, że reklamy przedstawiają niepełnosprawnych w negatywnym świetle! Tymczasem ich pomysłodawcami były osoby niepełnosprawne.
Niepełnosprawni muszą być łagodni i potulni?
A.W.: To następny stereotyp – dobrej i porządnej osoby. Wózek czy kule nie predestynują mnie do świętości. Niepełnosprawni bywają tak samo roszczeniowi, nieporadni, chamscy jak w każdej innej grupie społecznej. Wiesz, co mnie denerwuje najbardziej? W wielu tekstach dziennikarskich da się zauważyć taką tendencję: seks z osobą niepełnosprawną jest wspaniały nie przez to, że jest to przeżycie satysfakcjonujące, tylko że ma większą wartość ludzką. Tak jakby osoby niepełnosprawne uprawiały seks wyłącznie z wielkiej miłości, a osoby zdrowe bardzo się poświęcały.
A.D.: Jak zabierałam się do badań, też miałam ten stereotyp. Jedna z pierwszych dziewczyn, która do mnie przyszła, opowiedziała, że sypia z żonatym i dzieciatym sąsiadem, który wpada do niej, jak wypije. Mówiła, że dla niej to dość upokarzające, ale lepsze niż nic. Potem słyszałam to wielokrotnie. Dużo niepełnosprawnych dziewczyn decyduje się na seks, żeby w ogóle zobaczyć, co to jest. Chcą się przekonać, że druga osoba nie czuje do nich fizycznego obrzydzenia. A często się tego boją. Czasem godzą się na ryzykowne formy współżycia, żeby się dowartościować. Kolejność jest taka: mogę działać erotycznie na faceta, mogę odczuwać przyjemność seksualną, mogę wybrać partnera. To jest działanie instynktowne. A dla niektórych kobiet – droga wychodzenia z bardzo niskiej samooceny. Nie wolno nam tego oceniać.
O seksualności niepełnosprawnych z dr Alicją Długołęcką i Anną Werenc rozmawia Anna Zawadzka