Nigdy nie mów nigdy. Lepiej szukaj jak zamienić nigdy, na lepsze nowe życie.
lipiec 29, 2019 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Czytam komentarze. Rozumiem je, rozumiem też osoby, które to piszą. Rozumiem też jak piszecie, że po narodzeniu dziecka z zespołem Downa, moje życie nigdy nie będzie życiem. Ja jednak nie zgadzam się z tym wszystkim. Tym wpisem, chcę już zamknąć tą dyskusję…bo nigdy można jednak zamienić na lepsze…życie, o ile znasz wartości tego życia.
1.Polacy są nietolerancyjni. My rodzice dzieci z zespołem Downa w momencie ich urodzenia, a często przez ich życie jesteśmy tacy sami…choć to wypieramy. To boli, bo nagle musimy się zmienić w człowieka, którego do tej pory sami nie akceptowaliśmy. Człowieka, który akceptuje inność.
2.Brak tolerancji, to pierwszy punkt milowy do tego by nienawidzić wszystkiego co nam jest obce. Jeżeli pragnęliśmy dziecka modelowego, to dziecko z ZD będzie nam obce. Chociażby tytułem punktu pierwszego.
3. Jednakże ludzie potrafią się zmienić, jeżeli tego chcą, jeżeli potrafią sobie wyobrazić siebie w innych wartościach.
4.Trzeba umieć szukać. Trzeba chwytać okazję, gdy ona się pojawia. Trzeba walczyć, by zwyciężyć. Jednak jak wyobrazisz sobie, że przegrałaś i nie chcesz walczyć to dlaczego “rzucasz piłką o ziemie”. To nie ona jest temu winna, że Tobie się nie chce, że zostałaś sama, że nie masz królewicza z bajki i pieniędzy by móc lekko żyć. To jest trudna sytuacja, ale to nie”piłka” temu winna, by być kopana, rzucana i odrzucana. Nigdy.
5.Dla mnie Kamil był powolną zmianą naszego życia. Zawsze to porównuję do sytuacji, gdy spada na głowę “kamień”, potem drugi, potem trzeci i nigdy nie wiesz kiedy przestanie. Życie z małym Kamilem było poszukiwaniem, jak i kiedy uciec od “kamienia”…i to był błąd.
6.Janek był “dużym kamieniem w głowę” od razu. Jednak Kamil miał 11 lat i już wiedziałem, że “rzeki się nie zawraca”, a “kamienia” nie powinienem wypatrywać, tylko go zmienić w coś co mi się przyda. Zmieniłem siebie, zmieniłem swoje wartości. Zmieniłem swoje zainteresowania. Walczyłem by wstać, aby móc też przejść na drugą stronę.
7.Złapałem okazję by móc być dumny z moich synów. Zaczęliśmy od zera w wielu tematach. Dzisiaj są unikatowi, jedyni…choć trudni, niewdzięczni często, ale osiągają więcej niż było to zaplanowane…a ja razem z nimi. Ze mną moja żona i Iwo. Każdy z nas stracił wiele…Iwo normalne dzieciństwo, żona dobre życie…ale każdy z nas dostał okazję i szanse by być innym bezcennym na swój sposób.
8.Zamiast marnować czas, jak ja to robiłem przez tyle lat, polecam popatrzeć do przodu i poszukać okazji i szansy. Może być niedaleko od nas, ale nie bądźmy wciąż ślepi. Jest to trudne, ale to co łatwe szybko przychodzi i jeszcze szybciej odchodzi, bo mieliśmy wypadek…i jesteśmy “łodygą”, a chcieliśmy kiedyś być “pięknym kwiatem”
9.Doceńmy to co mamy. Doceńmy to co przed nami, a nigdy zostawmy tym, którym nigdy nie będzie się chciało zmienić siebie i swego życia. Zawsze jest wyjście.
Dokładnie. I pisze to ja, osoba której mama jak była w ciąży i ogladala programy o osobach niepełnosprawnych mówiła “dziecko nie oglądaj tego” w sensie jakbym miała się “zarazić “. Dzisiaj ma wnuczkę niepełnosprawna w którą jest bardzo ” wpatrzona”. Więc myślę,że moja córka z zd jest takim promyczkiem zmiany w człowieku przynajmniej w naszej rodzinie …. Pamiętam jak byłam w ciąży i mijalam osoby z dziecmi
Cd. I tak bałam się że moje też będzie z zd… Teraz “oswajam ten strach miłością do niej. Nie chce stracić życia użalajac się taką sytuacja jak również pozostalych dzieci . Córka z zd jest z ciazy bliźniaczej. Druga córka nie ma zd.
Witam. Panie Jarku a moze warto cos napisać..ku lepszemu życiu. Minał rok odkąd wywołałam dyskusje o inhibitorach,lekach . Czy przez ten rok coś poszlo do przodu? Czy za kilka lat mozemy spodziewac sie czegos co pidniesie jakość życia naszych dzieci?