“Nigdy nie oceniaj drugiego rodzica dziecka niepełnosprawnego” Teresa Kaczan i Cora Halder.

Nie czuję się urażony opiniami E. w kontekście miłości rodzicielskiej. Nawet gdyby autor chciał mnie urazić, to nie byłby w stanie, gdyż nie zna moich poglądów w tym kontekście, a jedynie tezy które postawiłem w swoim wpisie…więc nie martwcie się, a cieszmy się że jesteśmy inni i próbujemy rozmawiać o trudnych problemach…choć jest jedno ale…

http://www.zespoldowna.info/przesadne-zamartwianie-sie-tym-co-bedzie-w-przyszlosci-z-dzieckiem-nie-pomoze-dziecku-a-nas-rodzicow-oslabia.html

“Nigdy nie oceniaj drugiego rodzica dziecka niepełnosprawnego” jest to dla mnie przykazanie, które niemalże 10 lat temu nauczyłem się od dwóch wspaniałych osób: Teresy Kaczan “Mistrzyni Świata” w logopedii klinicznej oraz Cory Halder wspaniałej matki dziś prawie 30 letniej Andrei, długoletniego prezydenta EDSA oraz wydawcy najlepszego periodyku o zespole Downa “Żyjąc z zespołem Downa”. Obie osoby nauczyły mnie jednego: dopóki “nie wejdzie” się w buty drugiego rodzica z jego człowieczeństwem, jego środowiskiem, otoczeniem i ekonomią NIE WOLNO CI GO OCENIAĆ, należy zaakceptować go takim jakim jest pomimo drastycznie innych poglądów. Życie i doświadczenie jakie zdobyłem przez te lata potwierdziły tylko, że miały rację.

DOŚWIADCZENIE 1

Mama trójki chłopców z ZD w tym bliźniaków, która ich adaptowała w moskiewskim ośrodku adopcji. Gdy w Rzymie spotkałem ją pierwszy raz wywołała we mnie przynajmniej mieszane uczucia. Gdy słuchałem jej historii o tym, że będąc samotną osobą, pisarką, dziennikarzem, z powodu swojej wiary postanowiła dać odrobinę szczęścia tych chłopakom skazanym na wegetację w Rosji, nie umiałem tego zaakceptować, brzmiało to dla mnie jak decyzja o zostaniu kamikaze . Jak opowiadała, że ich wychowuje a nie rehabilituje, nie leczy, szokowało mnie. Jeszcze bardziej gdy powiedziała, że nie ma rodziny, choć ma przyjaciół i że podjęła decyzję o adopcji, by poprawić los chłopaków. Dopiero na końcu dodała o tym, że państwo angielskie zupełnie inaczej niż polskie, objęło wysokim świadczeniem socjalnym całą trójkę, zapewniło edukację przedszkolną, tak że w istocie nie było to istotne jaki status materialny posiadała przed adopcją, gdyż w istocie jej sytuacja materialna o ironio poprawiła się. Zrozumiałem wtedy, że dla tych chłopaków jest to droga zdecydowanie lepsza od pobytu w “czyśćcu” sierocińca w Moskwie. Gdy powiedziała, że po jej śmierci Państwo przejmie na siebie opiekę nad chłopakami przyjąłem to jakoś zupełnie naturalnie. Może po prostu zrozumiałem wtedy ją.

DOŚWIADCZENIE 2

Mama trójki chłopców z autyzmem, których ojciec wolał uciec niż stanąć w obronie rodziny. Pracuje w nocy, w dzień zajmuje się chłopcami…i na szczęście jest już przedszkole dla nich i sąsiedzi, którzy jej pomagają. Patrząc na nią, nigdy nie zdziwiłby się, gdyby oddała swoich chłopców do domu dziecka. To co sama robi jest jak bycie WIELKIM HEROSEM, czy to Atlasem, któremu w chwilach słabości niebo zwala się na głowę, czy Syzyfem, który pcha kule do góry, by i tak spadła. Patrząc na nią, jej poświęcenie i oddanie dzieciom nie jestem w stanie wymówić choćby jednego słowa, które byłoby sprzeczne z tym co robi.

DOŚWIADCZENIE 3

Dziewczynka z zespołem Downa umiera już 6 lat. Ma wadę serca, której nikt nie chce operować bo na pewno dziś skończy się jej śmiercią. Mama od 6 lat słyszy, że jej córka właśnie umiera, właśnie teraz…a jednak żyje. Oddanie matki niszczy jej życie, jej małżeństwo, a miłość gaśnie…pozostaje cierpienie i w oczach bunt. Nie umiem powiedzieć cokolwiek innego, niż to co wyrażają oczy matki i córki.

Każdy z naszych przypadków z jakiegoś punktu widzenia jest inny. Każdy z nas nauczył się radzić z problemem w inny sposób. Jedni tłumaczą swoje życie, swój wybór miłością, wiarą gdy inni chęcią przetrwania i walką do końca. Za każdym razem powinniśmy mieć przy tak dużej różnorodności naszych losów szacunek do tego co robimy my, co robią inni rodzice dzieci i dorosłych niepełnosprawnych. Nie jest to heroizm, jest to po prostu inne, specjalne życie z którego musimy brać to co można, to co jest nam dane i adaptować się do niego tak jak tylko my umiemy, a nie jak inni by chcieli aby tak było….bo jeżeli chcą powinni “wejść” w nasze buty i iść.