Normy medyczne – pytacie

To jeden z trudniejszych tematów dla mnie, ale postaram się Wam jakoś to wytłumaczyć :)

Piszecie: “…tak jak mówiłeś zrobiliśmy badania krwi, mamy wyniki…i są w normie, a mówiłeś że często jest inaczej… wynika to przede wszystkim z innego metabolizmu będącego efektem wad genetycznych…”.

Czym są zatem normy podawane z wynikami z laboratorium? Są to wartości referencyjne, czyli przyjęte za właściwe dla całej populacji. Są one tworzone w wyniku badań statystycznych, które określają najczęstsze występowanie określonych danych. Z drugiej strony w wyniku prac prowadzonych przez badaczy uznane są one za WŁAŚCIWE i POTWIERDZAJĄCE WŁAŚCIWY STAN ZDROWIA. Takie normy standardowe można chociażby znaleźć tutaj:

http://linemed.pl/nhealth_guide/details/id,21

Wiemy zatem już, że normy są ogólnie przyjętą wartością dla całej grupy ludzi. Czy zatem te standardowe wartości można stosować dla osób tak niestandardowych medycznie jak osoby z ZD? I tutaj jest problem!

Gdy rozmawiałem z grupą endokrynologów na temat badań hormonu tarczycy dyskusje prowadziły do podziału lekarzy na dwie grupy:

-tych którzy twierdzą, że ZESPÓŁ DOWNA nie jest problemem endokrynologicznym jeżeli badania pokazują wartości w normie

-tych którzy twierdzą, że z ich doświadczenia wynika (a mają w rodzinie osobę z ZD), że pomimo wartości hormonu w normie konieczne jest podawanie eutyroksu i to stałe!

Inny przykład: moja koleżanka lekarz czytając dane z badań stwierdziła, że wyniki które widzi są doskonałe. Gdy przeczytała artykuł Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego o poziomie witaminy D, wapnia, fosforu, selenu, cynku i metali ciężkich u dzieci z ZD spytała:

“A kogo przyniosłeś wyniki?” . Gdy stwierdziłem, że są to wyniki dziecka z ZD odpowiedziała: “ To są słabe wyniki!”

Te przykłady są potrzebne aby wskazać Wam jaki problem mamy dzisiaj. OSOBY Z ZD  NIE MAJĄ OPRACOWANYCH SWOICH NORM POZIOMÓW KRWI, A BADANIA CORAZ CZĘŚCIEJ POKAZUJĄ ŻE POWINNY BYĆ ONE ODMIENNE OD TYCH STANDARDOWYCH!!!

Przypomnę, że jednych z kluczowych DOGMATÓW  ZD jest dzisiaj twierdzenie:

ZD jest wadą genetyczną budującą INDYWIDUALNY wzorzec metaboliczny pozostający pod wpływem genów znajdujących się w nadekspresji na 21 chromosomie.

Twierdzenie te z góry zatem obala sztywne stosowanie standardowych norm medycznych określających stan zdrowia pacjenta. Amerykańskie Stowarzyszenie Pediatryczne w ostatnim czasie ogłosiło, że standardowe założenie nie powinny być  aplikowane do dzieci z ZD, bo ich wzorzec rozwoju i metabolizmu rożni się w czasie, wartości i intensywności od ogólnie przyjętego wzorca. Niech za przykład stanowią wartości referencyjne krwi badane u dzieci w wieku 1-4 lata, gdzie w ZD są one zawsze w dużym stopniu odmienne ze względu na specyficzne  zachowanie się limfocytów i trombocytów, nie występujące u innych osób.

Wróćmy zatem do pytania: jakie normy medyczne stosować dzisiaj dla osoby z ZD? Powinno się odpowiedzieć: ŻADNE!

Herezja powiedziałaby Irena, stąd powiem tak: nie mamy wyjścia, dzisiaj musimy używać to co mamy i przekazywać lekarzom uwagi, jakie znajdziecie chociażby na tej stronie. Na pocieszenie powiem, że normy dla dzieci (!) z ZD Amerykańskie Stowarzyszenie Pediatryczne zamierza opublikować w 2011 roku.