O odporności w zespole Downa po wizycie u lekarza.
styczeń 5, 2018 by Jarek
Kategoria: Krew i leukemia
I jak mam być tutaj za lekarzami? Jedna z mam wydrukowała ostatnie artykuły i pobiegła porozmawiać z “mądrym” lekarzem rodzinnym na ten temat. Po pierwszych 5 zdaniach usłyszała: “Niech Pani przestanie czytać te bzdury z internetu!” Pycha, obłuda i ego lekarza według mnie, po raz kolejny sięgnęło sufitu. Jak mam wierzyć w lekarzy, jak oni nie chcą zajmować się naszymi dziećmi, a brak kompetencji maskują swoją opryskliwością i zadufaniem.
Wracając do tematu postaram się dostarczyć dodatkowe argumenty rodzicom na taką wizytę. Z relacji rozumiem, że bezdyskusyjną kwestią jest dzisiaj akceptacja ryzyka leukemią u dzieci z ZD. Na to wygląda, że każdy pediatra już to wie.
Czym jest leukemia? Po polsku białaczka:
jest to grupa nowotworów złośliwych o różnym przebiegu i objawach, która jest spowodowana patologicznym klonalnym rozrostem komórek układu krwiotwórczego o różnym stopniu dojrzałości w szpiku kostnym, a także w węzłach chłonnych i narządach krwiotwórczych okresu płodowego (wątroba, śledziona), a w późniejszym etapie również w innych tkankach. W konsekwencji choroby dochodzi do zaburzeń ilościowych i jakościowych komórek krwi obwodowej[1].
https://pl.wikipedia.org/wiki/Bia%C5%82aczka
Zatem dotyczy układu krwionośnego, a w szczególności leukocytów. Czym są leukocyty?
Leukocyty, krwinki białe – elementy morfotyczne krwi. Są niemal bezbarwne i mniej liczne od erytrocytów, posiadają zdolność ruchu. Żyją od kilku dni (granulocyty) nawet do 20 lat (limfocyty B pamięci immunologicznej). Ich zadaniem jest ochrona organizmu przed patogenami, takimi jak wirusy i bakterie. Wszystkie leukocyty wykazują ekspresję cząsteczki CD45[1].
Leukocyty są podstawowym elementem układu odpornościowego. Ich funkcja odpornościowa jest realizowana przez:
- fagocytozę (pochłanianie, trawienie komórek drobnoustrojów oraz martwych krwinek czerwonych przez część krwinek białych)
- odporność swoistą (produkcja przeciwciał oraz reakcja limfocytów T)
- degranulację i produkcję rodników
Leukocyty dzielą się na:
- agranulocyty – w skład których wchodzą:
- granulocyty – w skład których wchodzą:
https://pl.wikipedia.org/wiki/Leukocyty
Zatem z perspektywy zaburzenia ilościowego, jak i ich dojrzałości jest to problem odpornościowy, nieprawdaż? Popatrzmy na to bliżej.
Jeżeli dziecko z ZD ma zrobione badania krwi do 5 roku życia, to limfocyty zawsze są niższe niż zakładają normy.
http://www.zespoldowna.info/dlaczego-nasze-dzieci-bardziej-choruja-od-dzieci-bez-zespolu-downa.html
Wynika to przede wszystkim z immunosupresji wywołanej przez połączone negatywne działania genów DYRK1A+RCAN1+SOD1+IL6. Limfocyty są częścią leukocytów. Mają za zadanie walczyć z patogenami takimi jak wirusy i bakterie. Zatem mamy do czynienia z zaburzeniem odporności już teraz.
Zatem jeżeli w przypadku leukemii jest to akceptowane, że w ZD jest to zaburzenie odporności oparte na deregulacji dojrzałości i ilości leukocytów , to dlaczego nie akceptuje się tego, gdy leukemia nie występuje? Przecież stan zaburzonej odporności trwa, nie jest to proces przemijający w ZD, gdyż ma naturę genetyczną! Zastanawia mnie ta selektywność podejścia. Zaburzenie odporności jest albo go nie ma, tak samo jak to ma miejsce z genami: albo są w nadekspresji albo nie są. W ZD są, więc nie powinno być to dyskutowane.
Popatrzmy teraz na czerwone krwinki, czyli erytrocyty. Ich głównym zadaniem jest przenoszenie tlenu z płuc do pozostałych tkanek organizmu. Czas ich życia to tylko około 120 dni, gdy limfocytów B to nawet 20 lat (co oznacza, że wadliwie działające limfocyty B utrzymują się przez ponad 30% życia osoby z ZD, w złej funkcjonalności).
“…metabolizm dojrzałych erytrocytów pośrednio odzwierciedla systemową metaboliczną homeostazę i jej zmiany w zależności od czynników fizjologicznych, takich jak starzenie.” W poniższym raporcie wykazano, że: ” trisomia 21 (T21), jest czynnikiem etiologicznym zespołu Downa (ZD), powodującym przewlekły stan zapalny (autozapalny), sprzyjający zmianom w zakresie długości życia erytrocytów, ich wielkości (makrocytozę) i homeostazie redoks.”
https://pl.wikipedia.org/wiki/Erytrocyt
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5745140/
“Wyniki (badań spektrometrycznych) wskazują na powszechną deregulację metabolizmu erytrocytów w ZD, w tym znaczną wewnątrzkomórkową akumulację mleczanu, aminokwasów (z wyjątkiem metioniny), purynowych katabolitów, metabolitów glutationu, kwasów karboksylowych, kwasów żółciowych (zwłaszcza sprzężonych) i acylo-skoniugowanych karnityn”.
Co to oznacza?
1.Są to pierwsze tego typu badania dotyczące krwi w ZD.
2.Wskazują one na zmianę metabolizmów erytrocytów, istotnego składnika krwi, potwierdzające PRZYSPIESZONE STARZENIE SIĘ.
3.Erytrocyty zawierają podwyższony poziom markerów reakcji redoks.
4.Podwyższony poziom utlenionych puryn potwierdza zaburzenia metabolizmu energetycznego w ZD.
5.”Markery metaboliczne erytrocytów w ZD obejmowały purynowe katabolity, takie jak hipoksantyna, jak również metabolity związane z immunomodulacją / zapaleniem, takie jak:
(1) sprzężone kwasy żółciowe (markery zmian w mikrobiomie),
(2) kwasy karboksylowe fumaran i bursztynian,
(3) kynurenina, produkt utleniania tryptofanu,
łączący obecne obserwacje z chorobami autoimmunologicznymi i zapalnymi współistniejącymi z ZD.”
Poglądy wynikające z tego raportu są zbieżne z tymi, które wskazują na wpływ metabolizmu (zmienionego) tryptofanu w ZD zwiększającego stan zapalny organizmu. Zatem badania erytrocytów w tym przypadku potwierdzają to co wcześniej już wiedzieliśmy.
Jeżeli lekarz “odczytuje” wyniki morfologii zatem może połączyć zdecydowanie niestandardowe wyniki dzieci z ZD, na poziomie leukocytów, limfocytów i erytrocytów, nie wspominając o hemoglobinie, ze stanem zapalnym jaki tutaj opisuję. Zatem jeżeli on występuje, to dlaczego neguje się jego istnienie?
Wszyscy Ci, którzy po zrobieniu morfologii dzwoniliście do mnie w tej sprawie, podkreślaliście że lekarze nie reagują na stan zapalny organizmu wynikający z morfologii. Zatem pozostaje pytanie: czy lekarze mają wiedzę, by dyskutować w tym temacie z nami, czy też nie?
Dlaczego negują badania naukowe, które to potwierdzają, z czego to wynika? Nie można przecież ignorować wiedzy, badań naukowych, które tak jak w tym wypadku, precyzyjnie podkreślają “rozregulowanie” stanu zapalnego organizmu osoby z ZD, stawiające je w grupie osób, które należy chociażby szczepić z należytą ostrożnością i uwagą.
Rozumiem dlaczego tak łatwo przychodzi na konferencjach naukowych powiedzenie polskim lekarzom i naukowcom, że nie ma badań. Badania są tylko ignorancja po “polskiej stronie” jest co raz większa. O ile jest to wytłumaczalne po stronie rodziców, nie jest zrozumiane po stronie właśnie lekarzy. Z tej perspektywy zastanawiam się jak możemy dopuścić do tego, że nazywają nas oni “amatorami, którzy trują i eksperymentują na swoich dzieciach”, gdy sami są “profesjonalistami”…bez wiedzy i bez podejmowania jakichkolwiek działań.
Jarku,
Bardzo, bardzo Cię proszę przestań się wkurzać na lekarzy, są tacy którzy są beznadziejni i zdarzają się też dobrzy, którzy potrafią przyznać, że nie wiedzą. To dotyczy każdej dziedziny w medycynie, jeżeli masz do czynienia z bardziej skomplikowanym przypadkiem. A zD należy do MEGA skomplikowanych przypadków.
Na konferencji w Poznaniu byli obecni m.in. lekarze z oddziału największego szpitala położniczego w Poznaniu, czyli chcą się uczyć, i przyznają się, że nie mają wiedzy.
Obrażanie się na lekarzy nic nie da, tylko rodzice będą mieć jeszcze większy problem do kogo pójść.
Łukasz nie choruje, jeśli zdarzy się infekcja to trwa 3 dni i mija bez leków. Od dawna nie muszę korzystać z porad lekarzy, ale chciałabym aby się szkolili i zdobywali wiedzę, ponieważ wiem, że kiedyś w przyszłości nadejdzie czas kiedy będziemy musieli z nich korzystać. Wynika to z faktu, że organizm zD starzeje się w zastraszającym tempie (bardzo dobrze, że zwracasz uwagę na ten problem tak często).
Łukasz jest prowadzony na diecie bez zbożowej, soki dostaję tylko świeżo wyciskane w domu.
Elu, ale czy to co piszę odbiega od rzeczywistości? Dlaczego lekarzowi wolno nic nie robić, nie umieć, być pysznym i traktować pacjenta źle, a rodzica jeszcze gorzej…bo on jest “profesjonalistą”, któremu wolno eksperymentować bez ponoszenia odpowiedzialności. Rodzic w tej relacji wciąż zostaje “amatorem”, i bez względu co zrobi to jest źle i najlepiej by go wsadzić do więzienia, bo truje swoje dzieci, bo nie konsultuje tego co robi z dzieckiem z system zdrowia reprezentowanym przez nic nie wiedzącego lekarza. Czy mam ukrywać to, co jest stanem bieżącym, co ma miejsce tu i teraz? Dlaczego ja mam być karany za to, że coś robię, a lekarz/naukowiec z Polski za to, że nic nie robi ma być wychwalany przez rodziców…nawet gdy “donosi” na rodziców. Gdzie tutaj jest logika? Może postawmy wszystko na właściwe miejsce i nazwijmy to. Tak się buduje system i rzeczywistość, dobrą rzeczywistość. Ja się nie zmienię Elu, ani się nie boję tego nazywać co jest dzisiaj wypaczeniem zaczynającym się od stwierdzenia podczas ciąży: MA PANI DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA!
Masz całkowitą rację. To co opisujesz jest niestety faktem.
Chcę tylko żebyśmy nie rezygnowali z inwestowania z lekarzy (jako to nazwałeś), ponieważ są tacy którzy chcą się uczyć o zD i przyznają się, że nie mają wiedzy, słuchają rodziców i sami poszukują, wierzą w spersonalizowaną medycynę.
Przeszliśmy z Łukaszem ostatnio przez komisję w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności: wstyd jeśli chodzi o zachowanie i żenujący brak wiedzy. To jednak nie zmienia mojego podejścia do sprawy, uważam, że warto inwestować w konferencje itp. Nie sądzę, żeby lekarz, który był na komisji kiedykolwiek skorzystał z tego, ale są inni którzy skorzystają.
Jarek:-) Chyba wiekszość z nas ma takie doświadczenia z lekarzami . Ci lekarze, którzy chcą coś wiedzieć i nie mają kompleksów to rzadkość.
Fajnie jest już jak lekarz okaże zainteresowanie, wysłucha o tym czego np.dowiedziałam się na twojej stronie i nie skrytykuje.( mam taką p.psychiatrę)
Mój mąz miał “wymagania wyczytane w internecie”, poszedł do lekarza rodzinnego w sprawie syna z ZD , a tamtem “doktor”ma kompleksy i lubi sie obrażać jak czegoś nie wie itd.Było m.in. “jak się nie podoba to zmieńcie lekarza rodzinnego to prywatna firma” itd I ostatecznie lekarz rodzinny “wyrzucił mojego syna z Zd” z grona swoich pacjentów!