Odnaleźć sens życia w sobie.

Ciągle się dzielę z Wami na temat jak sobie radzić z życiem, z tym co mamy w sobie, w rodzinie. Nie jest to proste, by mieć dobre życie, gdy Twoje dziecko jest wykluczone przez Twoich najbliższych i państwo, które im one są starsze, staje Ci się bardziej obce, bardziej i bardziej niszczy Twoją wolę przetrwania. Karolina zapytała o zdrowe dzieci i ich rolę w rodzinie. Postaram się zatem pokazać, jak dziś widzę rodzinę, jej rolę, poszczególnych jej członków, w tym by móc umieć przeżyć.

Po pierwsze donoszę: trzeba mieć wspólny cel w życiu. Nam udaje się z tymi górami i będziemy po nich chodzić, bo nas scalają, bo dają nam wyzwania, pozwalają nam poznawać niezwykłych, dobrych ludzi jak Pan Robert z Salomona, czy Pan Przemek z tej samej firmy, czy Panią z PTTK, wszystkich spotkanych wczoraj z bardzo ciepłym podtekstem …czy po prostu ludzi z gór, którzy nas akceptują bo tam po prostu jesteśmy.

Po drugie życie z dzieckiem niepełnosprawnym zmienia wszystko. Rodzina nie jest taka sama, nie myśli tak samo, nie funkcjonuje tak samo. To jest prawda, z którą nie warto się zmierzać, bo tylko się oszukujemy, gdy chcemy udowodnić, że jest inaczej. Lepiej jest, gdy zaakceptujemy inność i zbudujemy model życia, który nam będzie odpowiadał na nowo, niestandardowo. Nie warto za wszelką cenę chcieć żyć jak wszyscy, bo się nie uda. Warto żyć inaczej, tak by chcieć żyć w tych zmienionych warunkach. Właśnie: TRZEBA CHCIEĆ ŻYĆ.

Po trzecie: gdy mamy dziecko niepełnosprawne w domu, to najbardziej “nienormalne” sprawy dzieją się wokół nas pełnosprawnych, którzy zatracają zdolność do logicznego myślenia, do rezygnacji z emocji, które nie pozwalają nam przejść ten jeden krok dalej. Łatwo to powiedzieć po 23 latach życia Kamila i 12 latach Janka, ale na to wygląda, że trzeba się tego uczyć…bo od razu nie będziemy umieli myśleć racjonalnie, odkładając pobożne życzenia i emocje na bok.

Po czwarte: niepełnosprawność, problemy zdrowotne dziecka są…i nie ma boga, który by to zmienił. Z tym można się nie pogodzić, ale z tym trzeba RACJONALNIE ŻYĆ i STALE ROBIĆ WSZYSTKO, CO POPRAWI JAKOŚĆ ŻYCIA NASZEGO DZIECKA. Nie biegnijmy w sprincie, dbajmy o nasz maraton!

Po piąte: wciąż wraca słowo RACJONALNOŚĆ w kontekście naszego życia. Stale powtarzam: RODZINA TO NIE JEST COŚ ABSTRAKCYJNEGO…TO NIE JEST ŻYCIE WOKÓŁ NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECI…to jest życie KOBIETY, MĘŻCZYZNY i ich dzieci. Nam się udało to pogodzić w jakiś sposób, dzięki Asi która dba byśmy wciąż o tym pamiętali, choć moje zainteresowania są tak spójne z życiem naszych niepełnosprawnych chłopaków.

Po szóste: WSZYSCY SĄ WAŻNI! Karolino, największym problemem dla mnie ojca, dla mnie faceta, było jak pogodzić wszystkich w kontekście dostępu do mnie jako osoby. Dzisiaj z perspektywy czasu UWAŻAM ŻE JEST TO KLUCZOWA UMIEJETNOŚĆ DLA MNIE: JAK ZORGANIZOWAĆ CZAS BY WSZYSCY MNIE MIELI MAKSYMALNIE DUŻO. Nie może tutaj być forów dla niepełnosprawnych chłopaków, ale muszę pamiętać by czas jaki z nimi spędzam po prostu maksymalnie wykorzystać, by nie rozpływał się miedzy palcami, bezużytecznie. Przyszło to po latach, ale wciąż powtarzam, że największy błąd jaki popełniłem to, że za mało dałem czasu właśnie Iwkowi…bo wtedy “walczyło się” o Kamila, a potem o Janka…a rodzina w całości jest najważniejsza, a nie w częściach.

Wciąż też powtarzam, że rodzina przestaje być rodziną, gdy kobieta staje się tylko matką, a facet ojcem. Rozwody zaczynają się od tego, że przestajemy być ludźmi, a stajemy się funkcją…opiekuna z motywacją do walki o dziecko … ale nie życia.

Po siódme: ZDROWE DZIECKO JEST SZCZEGÓLNIE NARAŻONE na dysfunkcje w rodzinie takiej jak moja. Pamiętam, gdy Janek się urodził, poznałem Agnieszkę, która miała już wtedy dorosłą córkę , syna z ZD, syna z zespołem Aspergera. Stale mi wtedy powtarzała, że życie zdrowej córki jakościowo jest wprost proporcjonalne do tego ile czasu się jej poświęci i na ile uda się uchronić ją przed tylko i wyłącznie, myśleniem o swoich niepełnosprawnych braciach. Podświadome, bardzo skomplikowane by zrozumieć dla rodzica, myślenie zdrowego dziecka o swojej przyszłości w kontekście życia niepełnosprawnego rodzeństwa jest wyzwaniem. Jeżeli jeszcze jest ono obciążane ich życiem staje się nieznośne, nie do pogodzenia z własnym życiem, co kończy się tragicznie.

Agnieszka nauczyła mnie jeszcze jednego: JEŻELI RODZIC POKAŻE, ŻE ON JEST W STANIE ZAPROGRAMOWAĆ ŻYCIE DLA NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI, WZIĄĆ ZA TO ODPOWIEDZIALNOŚĆ, TO TE “ZDROWE” ŻYJE NORMALNIE, SWOIM ŻYCIEM.

Po ósme, tam gdzie państwo jest przeszkodą, żyje się mrzonkami, lenistwem bo państwo da. Im bardziej państwo mówi o opiece i wsparciu, tym tego jest mniej i tego należy się uczyć.“Państwo-kłamca” nam nic nie da, nie wesprze nas. Trzeba budować model “życia” w oparciu o współpracę, ciężką pracę razem z innymi rodzicami. W ten sposób powstają “rzeczy niemożliwe”. Tego ani państwo, ani nikt nie da. Praca, wspólna praca jest wartością największą, która daje realne szanse i musimy nauczyć się tego.

Po dziewiąte, wracające do pierwszego: jeżeli rodzina będzie umiała “ustawić” sobie wspólne zainteresowania, którymi wspólnie będzie żyć i się cieszyć, będzie łatwiej, zdecydowanie łatwiej. Cel pełen motywacji dla wszystkich, daje możliwości, jakich nie daje życie wokół problemów, nieszczęścia i ciągłego powtarzania: przegrałem, przegrałam, przegraliśmy. Warto zdobywać góry, bo to daje nam szansę powiedzieć:

ZDOBYŁEM, WYGRAŁEM I IDĘ DALEJ, CHOĆ CHMURY PRZEDE MNĄ I DROGA PEŁNA KAMIENI…TO WCIĄŻ ZDOBYWAM TO, CZEGO NIKT PRZEDE MNĄ NIE ZDOBYŁ. MOJE ŻYCIE.