Odpowiedź na komentarze do wpisu o sukcesie Rysia.

Przepraszam wszystkich, którzy odebrali osobiście mój wpis i czują się obrażeni. Nie zamierzałem tego uczynić. Prowadzę stronę by pokazywać rozwiązania i korygować błędy, jakie nam wszystkim się zdarzają tytułem braku solidnej wiedzy i przykładów.. ale nigdy nie podważałem i nie będę podważał wysiłków poszczególnych rodziców. Każdy musi podejmować własne decyzje i to takie jakie uzna za stosowne, ja ich nie zamierzam korygować…choć i tak już dostaję uwagi takie jak: “Dlaczego mnie nie przekonałeś?”

Nie zamierzam nikogo i do niczego przekonywać to musimy ustalić…a teraz moje komentarze do Waszych komentarzy.

http://www.zespoldowna.info/mama-rysia-wskazuje-swoja-recepte-na-sukces-syna.html

KOMENTARZ AGNIESZKI.

“Proszę, bądź rzetelny, nie wpędzaj nas, rodziców gorzej funkcjonujących dzieciaków, w jeszcze większe kompleksy.”

Agnieszko myślę, że nie zrozumiałaś tego wpisu i obarczyłaś siebie jakąś winą, którą chcesz przerzucić na mnie. Popatrz wyraźnie, na to co mówi mama Rysia. Postaram się przetłumaczyć pierwszy punkt jej recepty: “1.Geny rodziców, które pozwoliły Rysiowi na urodzenie się bez wad.”

Od zawsze piszę i będę pisał w sposób rzetelny to, że nie od rodzica i dziecka zależy jakie ma geny. Jest to element wielopokoleniowej mieszanki materiału genetycznego. Z tej perspektywy patrząc ani rodzice, ani dziecko nie są winni za to, że mają obciążenia lub ich nie mają, chociażby na poziomie polimorfizmów czy mutacji. One są i dzisiaj istnieje wiedza, która wyjaśnia nam to i pozwala na reakcję, gdy ma się taki problem, jak polimorfizmy genów. Pamiętajmy, że możemy na geny wpływać. 

KOMENTARZ SYLWII

“A dla mnie bardzo smutna ta recepta…. I jak słusznie zauważono w komentarzu powyżej wcale nie musi sprawdzić się u innego dziecka…. Nigdy nie wyciąga się wniosków na podstawie jednego przypadku…. No i geny rodziców odpowiedzialne za brak wad???”

Sylwia, jak nie piszę o pozytywnych przykładach, to dostaję dziesiątki maili, żebym takie też opisywał. Zatem przedstawiłem receptę mamy Rysia, która w istocie może się nie sprawdzić u innego dziecka, bo różnimy się jako ludzie genami. Oznacza to, że każdy z nas ma specyficzny układ genów typowy tylko dla niego.…ale skoro udaje się u Rysia, to dlaczego mam tego nie przedstawić? Ja w moim komentarzu podkreślam, jak spersonalizowane jest te podejście. Popatrzcie na  Staszka. Czy zastosowane metody przez mamę Staszka są do powielenia dla wszystkich i u wszystkich? Nie, bo i Staszek jest jeden i wiedza jego mamy jest jedyna.

Z tej perspektywy tę “receptę Rysia” należy traktować jako coś, co może się udać u innych dzieci, po adjustacji do ich materiału genetycznego, mikrobioty, metabolizmów itp. Jeżeli rodzice nie rozumieją co to znaczy i negują wpływ ich genów, to jednak proponuję udać się do genetyka, by to wytłumaczył, zamiast zaklinać rzeczywistość, bo ona już jest dzisiaj inna!!! Geny rodziców, ich mikrobiota, ich metylacja, ich stan zdrowia, brak depresji, sposób odżywiania determinują urodzenie dziecka i jego potencjalne wady genetyczne. Nie zapominam o czynnikach tzw. środowiskowych, które na te wszystkie czynniki MAJĄ OLBRZYMI WPŁYW…a my rodzice nie mamy już na to wpływu, niestety.

KOMENTARZ KASI

“Myślę, że bardzo niefortunne jest sformułowanie, że geny rodziców pozwoliły się urodzić bez wad. Po pierwsze – żaden człowiek nie jest bez wad. Po drugie, jeśli chodzi o tzw. wady towarzyszące, to nie są one kwestią dodatkowego obciążenia genetycznego rodziców, a prawdopodobieństwa takiego a nie innego zestawu wad w – jak sama nazwa wskazuje – *zespole* Downa.”

Zgadzam się z Kasią, że nie wyjaśniłem należycie sentencji mamy Rysia, zakładałem że wszyscy już rozumieją znaczenie genów, jak wpływają na nas i jak nas kształtują. Jednak, to w dużej mierze geny rodziców, ich polimorfizmy i dieta przed ciążą wpływająca na nie, może pomóc dziecku. Z pewnością zauważyliście, że osoby które w rodzinie mają problemy  jelitowe, z mikrobiotą, alergiami mają problem z zajściem w ciążę i utrzymaniem jej. Z pewnością zauważyłyście koincydencję, że zdecydowana większość dzieci z wadami genetycznymi, autyzmem są to dzieci poczynane od grudnia do maja, często bez wiedzy jak wpływa stan zdrowia rodziców na ich przyszłe dzieci. Wiem lekarze po prostu tego nie mówią, bo się na tym nie znają, a my jesteśmy wtedy w najgorszym z możliwych okresie do poczynania dzieci, jesteśmy chorzy, w depresji, bez sił, z istotnymi problemami dietetycznymi, toksycznymi.To są czynniki, które w sposób świadomy możemy ograniczać, wpływać na dużą część z nich.

Setki kobiet, które maja problem z zajściem w ciążę, nie wiedzą że muszą być pewne swojego zdrowia ale i ZDROWIA SWOJEGO PARTNERA. WCIĄŻ ŻYJEMY W ŚREDNIOWIECZU POD TYM WZGLĘDEM. Gdy czytam maile, że poroniłam po raz kolejny, a lekarz na to nic…to wskazuję: sprawdź męża, zbadaj o swoje i męża geny, zrób badanie mikrobioty, popatrz na to jak funkcjonują wasze jelita, jakie macie alergie i jaki poziom metylacji. To wszystko odpowiednio zadbane umożliwia znaczące obniżenie ryzyka urodzenia dziecka z wadą genetyczną, z problemami. Macierzyństwo to DOBRE ZDROWIE OBU PARTNERÓW!

To jest proste, ale skoro my o tym nie wiemy,  BO NIKT NAM TEGO NIE MÓWI, to nie umiemy “przekazać” dzieciom “wyciszonych “ polimorfizmów, a to one pod wpływem trisomii 21 chromosomu decydują o fenotypach dzieci z ZD. JESZCZE RAZ TO NAPISZĘ W SPOSÓB JEDNOZNACZNY:

SAMA TRISOMIA 21 CHROMOSOMU NIE DETERMINUJE GŁĘBOKOŚCI UPOŚLEDZENIA WYNIKAJĄCEGO Z NADMIARU MATERIAŁU GENETYCZNEGO. GDYBY TAK BYŁO WSZYSTKIE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA BYŁYBY TAKIE SAME…A NIE SĄ.

ZATEM JAKIE DZIECI Z ZESPOŁEM SĄ TO EFEKT WPŁYWU ZESPOŁU DOWNA, I PRZEDE WSZYSTKIM JEGO ODDZIAŁYWANIE NA GENY DZIEDZICZONE OD RODZICÓW, CZY NAM SIĘ TO PODOBA, CZY TEŻ NIE.

Badania potwierdzają, że obecność polimorfizmu genu MTHFR wpływa na jakość budowy serca. Badania potwierdzają, że jeżeli mama ma w rodzinie braci chorych na schizofrenię, to prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z ZD jest skrajnie wysokie. Badania to potwierdzają, że jeżeli rodzice mają IBD/IBS to dysfunkcja jelit przekłada się na PROBLEMY z zajściem w ciążę, jej utrzymanie i mimo wszystko urodzenie  dziecka z wadą genetyczną. Badania potwierdzają, że ilość amyloidów beta zależy od prawidłowej metylacji…a tutaj mamy w większości geny dziedziczone od rodziców!

Skończyły się dzisiaj czasy, gdy można powiedzieć że to przez przypadek. Dzisiaj jest wiedza, którą staram się Wam prezentować, wskazująca jak skomplikowane mechanizmy determinuja nasze życie i prokreację. Warto tę wiedzę zdobywać, gdyż lekarze jej nie mają. Warto ją wykorzystać, bo ona zmienia i to wiele…chociażby obecnie w autyzmie i to na skalę masową…ale nie w zespole Downa.

Ostatni temat jaki Kasia poruszyła to dotyczy dziewczynek wysokofunkcjonujących z ZD. Kasiu dziewczyny, wszystkie są “silniejsze” genetycznie, niż chłopcy chociażby dzięki XX . Dlatego dziewczyna z ZD to już dzisiaj:

- studentka

- przedsiębiorca

-celebrytka

…a chłopcy? Są w znacznie gorszej sytuacji, dzięki genom i ich XY. Stąd Rysio jest wyjątkowy po prostu.

 

Na koniec ode mnie ta konkluzja:

Gdybym mógł przełożyć całą wiedzę na moich synów w odpowiednim czasie, jestem przekonany, że funkcjonowali by lepiej. Dziś prowadzę dla Was i dla siebie stronę, która daje wiedzę, tak jak mamie Rysia. Ja w wielu przypadkach już nie mogę z niej skorzystać, bo już jest po prostu za późno: czy to dla 22 letniego autysty Kamila, czy prawie 11 letniego Janka z ZD. Robię to, byście mieli wybór między wiedzą a jej brakiem, byście mogli kształtować na ile to możliwe los swoich dzieci. Jedni z tego skorzystają, inni nie, a inni częściowo. W tej ostatniej grupie jestem ja z moimi dziećmi, choć wolałbym tylko korzystać w 100%.