“One są takie kochane!”

Największe kłamstwo jakie rodzic dziecka z ZD może usłyszeć po urodzeniu brzmi:”Jakoś to będzie, one są takie kochane”. Drugie kłamstwo: to dacie radę. To jest okrutne, ale każdy z nas to słyszy i dzięki temu przechodzi dalej. Ale jak jest dowiaduje się po roku, po pięciu, po dwudziestu i wtedy, gdy umiera zostawiając swoje kochane dziecko z ZD.

To jest dramatyczne co piszę, zdaję sobie z tego sprawę, ale ten temat od zawsze chodził za mną. Co powinien wiedzieć rodzic dziecka z ZD jak ono się urodzi?

Po pierwsze, że nie jest “Downem” tylko osobą.

Po drugie, że nie będzie łatwo, ale będzie tak jak rodzic to zrobi i ile włoży w to sił. Tych może zabraknąć już w wieku 5 lat dziecka.

Po trzecie Państwo będzie stawiało bariery i ograniczenia, pozbawi dostępu do badań, systemu medycznego i edukacji. Trzeba to samemu sfinansować i samemu tego się nauczyć.

Po czwarte, że takich dzieci jak moje nie jest dużo. Zatem każde które jest w okolicy powinno być przyjacielem mojego dziecka, a ja powinienem mieć kontakt z ich rodzicami. Jest nas niewielu.

Po piąte, ja rodzic kształtuję życie mojego dziecka i ode mnie zależy, czy dobiorę kogoś kto mnie wspomoże. Tutaj jest miejsce na przypadek, ale to my się decydujemy na szkołę, na zajęcie dodatkowe. Warto na to patrzeć nie z perspektywy osiągnięć, ale emocji, uczuć jakie mogą temu towarzyszyć, jakie reprezentują osoby, które wybieram.

Po szóste jest bardzo ciężko. Jedynym sposobem by było łatwo, to należy planować wszystko z dużym wyprzedzeniem. Przedszkole z rocznym, szkołę nawet z dwuletnim wyprzedzeniem, pracę, pobyt w ośrodku z 5 letnim nawet.

Po siódme. Nie jest prawdą, że dziecko z ZD nie ma zainteresowań…ale te są kształtowane przez nas i nasz czas wolny. Tego zawsze mamy mało.

Po ósme nie jest prawdą, że nasze dzieci są takie kochane, bo gdyby były miałyby życie podane na “talerzu”…a tak nie jest. Prawdą jest za to, że są empatyczne i wyczuwają nastroje wokół siebie. Świetnie nim też posługują się.

Po dziewiąte kluczowe jest zdrowie dziecka, komunikacja, zainteresowania, talent, aktywność fizyczna. Jeżeli to będzie miało, to możliwości jest więcej.

Po dziesiąte należy patrzeć na to, że nasze dziecko jest człowiekiem, ma nasze geny, one warunkują jego funkcjonowanie, tak jak warunkują nasze. Jeżeli mamy jakieś predyspozycje by osiągać więcej, nasze dziecko też je ma, tylko trzeba je wyciągnąć na jego poziom. Ono jest człowiekiem, które może więcej jeżeli da mu się szansę.

WNIOSEK:

Urodzić dziecko z ZD to jedno, wychować to drugie, dać mu lepsze życie to trzecie, dać mu szansę na godną śmierć to czwarte. Każdy z tych etapów w naszym wypadku powinien być zaplanowany. Jedynie wtedy będzie dobry. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym w kraju, który go nie chce, jest trudne, ale znów zaplanowane życie może dać więcej. Nie jest to proste by myśleć o tym w taki sposób, ale jest konieczne. To jest ciężka praca, którą muszą wykonać obydwoje rodzice. Wtedy może się stać czymś niezwykłym. Ja zawsze powtarzam, że jakim się jest rodzicem można dowiedzieć się mając dziecko z ZD. Ono wymaga, ono chce i tylko ja muszę to zrozumieć, muszę to chcieć i być oddanym by to osiągnąć. Ono wtedy odda tak dużo, jak ja dałem mu od siebie. Jak zrozumiemy to wtedy będziemy mieli “takie kochane”, ukształtowane przez nas, wspaniałego przyjaciela i człowieka…wciąż nasze DZIECKO.