Pigułka na zespół Downa. Leczyć? Nie leczyć?
marzec 16, 2016 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Wielu z Was nie wierzy mi, gdy mówię że największym problemem zespołu Downa jest to, że większość rodziców nie chce poprawiać funkcjonowania ich dzieci z różnych powodów. Temat na Zachodzie wraca jak bumerang i zawsze pozostaje bez precyzyjnej odpowiedzi, tak jak ta.
“Would we change Penny’s personality if we offered her medication to change her brain?”
Czy zmienilibyśmy osobowość Penny, jeżeli zaoferowalibyśmy jej leki zmieniające jej mózg?
W języku polskim jest takie powiedzenie: NIE MOŻESZ ZJEŚĆ CIASTKA I MIEĆ GO DALEJ. Tak samo jest z leczeniem problemów osób z ZD dotyczącym ich mózgu i choroby Alzheimera, który go w sposób istotny degeneruje. Leczenie musi modyfikować zachowanie, bo modyfikuje neuroprzekaźnictwo, a to modyfikuje mózg. I jest to proste i precyzyjne. Pozostaje zatem pytanie stawiane przez rodzica samemu sobie:
czy chcę leczyć moje dziecko by mogło być samodzielne i by było w tej samodzielności akceptowane społecznie, czy też nie chcę tego?
czy chcę jego zmiany i jak istotnej?
Czytając poniższy artykuł o Penny i jej matce wracam do tej dyskusji:
co jest bardziej istotne:
samodzielność dziecka, jego społeczne funkcjonowanie czy też to, że jest kochane przeze mnie rodzica, takiej jak jest?
czy można to połączyć?
http://www.theatlantic.com/health/archive/2016/03/down-syndrome-mother/473832/
Mama Penny zatem stawiając ten problem, adresuje go w istocie do lekarzy, którzy pracują nad taką pionierską, medyczną interwencją:
I am not certain that Penny needs medical interventions to improve her cognition, but I know she needs a social context that welcomes her.
Nie jestem pewna, czy Penny potrzebuje interwencji medycznej by poprawić jej funkcje poznawcze, ale wiem że potrzebuje empatii społeczności, która ją zaakceptuje.
Adresatem jest Tarik Haydar, profesor neurobiologii na Uniwersytecie w Bostonie, współautor tego raportu:
Akceptując jej wątpliwości odpowiedział:” Chcę jedynie dostarczyć pewną opcję. Chcę rozwinąć coś, co pozwoli rodzinom i ludziom z ZD podjąć decyzję, jeżeli są w stanie podjąć ją, o tym czy chcą poprawić funkcje poznawcze w takim stopniu by osoba z ZD mogła być bardziej niezależnym”.
Reakcja mamy Penny wciąż jednak jest pełna wątpliwości. Akceptuje leczenie jako opcję wyboru, ale w istocie odrzuca tą opcję jako niemożliwą pod różnymi argumentami…
I tak jest z nami wszystkimi. Chcemy, ale nie chcemy…i zapominamy, że my przemijamy jak czas, zostawiając pogarszające się zdrowie naszych już dorosłych dzieci ich najbliższym…ale nie nam samym. I o tym chyba w takich sytuacjach nie chcemy myśleć.
Jednak każdy ma prawo wyboru.