Pineda: nie jestem głupi

Pablo Pineda nie lubi, gdy ludzie pochylają się nad nim ze współczuciem. Cierpi wprawdzie na zespół Downa, ale i tak osiągnął więcej niż wielu z nich. Do polskich kin wszedł właśnie obsypany nagrodami film „Ja też!”, w którym gra główną rolę.

Ma 35 lat, jest niski i krępy. Można u niego dostrzec wszystkie cechy typowe dla zespołu Downa: krótką szyję, skośne oczy, nie domyka ust, czasem zdarza mu się głośno cmoknąć i robi dziwne miny. Jednak gdy zaczyna mówić, od razu zawstydza tych, którzy sądzą, że każdy człowiek z dodatkowym chromosomem 21 jest umysłowo upośledzony. Jego hiszpański jest nienaganny, choć z powodu szerokiego i krótkiego języka, również charakterystycznego dla zespołu, czasem trudny do zrozumienia. Pineda jest błyskotliwy i ironiczny. Także autoironiczny. – Nie mam nic przeciw temu, że ludzie zawiązują mi sznurowadła. Chętnie korzystam z przywilejów, które należą się człowiekowi w moim stanie – śmieje się. – Pozwalam również wpuszczać się poza kolejką do autobusu. Jeśli ludzie chcą być poprawni politycznie, trzeba im w tym pomóc – puszcza oko.
Chromosomy mnie nie obchodzą
Odpowiada na wszystkie pytania: o życie z downem, o marzenia o związku z kobietą, o seks. Peszy się tylko raz – gdy widzi, że zakładając nogę na nogę, odsłonił bladą łydkę. Szybko poprawia spodnie i dalej głośno peroruje. Najbardziej denerwuje go, gdy na przykład idzie na wybory, a komisja dziwi się, że niepełnoletni chce głosować. – Dlaczego wszystkim się wydaje, że ludzie z downem nigdy nie dorastają? – narzeka. Sam chciałby wreszcie wyprowadzić się od rodziców. – 35 lat z mamą i tatą to wystarczająco długo – chichocze.
O tym, że ma zespół Downa, Pineda dowiedział się, gdy poszedł do podstawówki. Jednak już wcześniej zdawał sobie sprawę, że różni się od innych ludzi, bo znajomi i przechodnie na ulicy pochylali się nad nim i ze współczuciem mówili: „Aniołek”. Albo: „Biedaczek”. Ale nigdy nie pytał rodziców, co dokładnie mu dolega, a oni też niczego mu nie tłumaczyli. I dopiero stary przyjaciel rodziców, profesor Miguel López Melero z Uniwersytetu w Maladze, zapytał wprost, czy wie, że ma downa. A potem tłumaczył coś długo i zawile o genach. – Zapytałem: Miguel, czy to znaczy, że jestem głupi? On na to, że nie. Więc mogę się dalej uczyć? – drążyłem. A on, że tak. Tylko to mnie interesowało: nie chromosomy, ale pytanie, czy nadal mogę się uczyć z moimi kolegami – wspomina Pineda. To od profesora Melero usłyszał, że genetyka wyznacza tylko możliwe ścieżki rozwoju, ale w stu procentach nie przesądza, kim będziesz w życiu. Bo wprawdzie człowiek z downem rodzi się z konkretnym, mniejszym lub większym stopniem opóźnienia umysłowego, ale o tym, jak sobie będzie radził w życiu, decyduje przede wszystkim wychowanie.
Czy Pineda czuje, że ma jakieś ograniczenia? Owszem, jak wszyscy. – Osiągnąłem wiele na polu intelektualnym, ale sport to już nie moja działka. Fatalnie też śpiewam – żartuje. Zaraz jednak już zupełnie poważnie dodaje, że musi być realistą. Dlatego codziennie przypomina sobie, co może, a czego nie. I robi to, co potrafi – uczy się, pracuje i gra.
Miałem szczęście
Świat dowiedział się o Pablu Pinedzie w listopadzie ubiegłego roku, gdy na festiwalu w San Sebastian odbierał nagrodę dla najlepszego aktora za rolę w hiszpańskim filmie fabularnym „Yo, también” („Ja też!”). Pineda grał Daniela, mężczyznę z zespołem Downa, który skończył studia i pracuje w urzędzie do spraw niepełnosprawnych w Sewilli. W prawdziwym życiu Pineda też ma wyższe wykształcenie i też jest pracownikiem socjalnym w magistracie, tyle że w Maladze. I na tym, jak twierdzi, kończą się podobieństwa. – To nie jest film o mnie. To fikcja, która nie ma ze mną nic wspólnego – podkreśla stanowczo.
Trudno jednak uciec od porównań, bo mimo że film nie jest wierną relacją z życia Pinedy, to jednak opowiada o wszystkich problemach, z jakimi na co dzień zmaga się on sam i inni ludzie z zespołem Downa. O łatce idioty, którą automatycznie przyczepia się tym osobom, o litowaniu się nad nimi i o ich protekcjonalnym traktowaniu. A przede wszystkim o przekonaniu, że normalne życie nie jest dla nich. Nie dla nich szkoła, praca i podróże. A jeśli już, to za rękę z matką lub ojcem.
Pineda przyznaje, że miał w życiu sporo szczęścia. Między innymi dlatego, że urodził się z niewielkim stopniem upośledzenia, ale też że rodzice bardzo pilnowali, by rozwijał się intelektualnie. Gdy miał kilka lat, nauczyli go alfabetu, a potem zachęcali do czytania. I jak lwy walczyli, by syn skończył zwykłą szkołę podstawową. Nie było łatwo, bo 30 lat temu w Hiszpanii powszechnie sądzono, że wszystkie dzieci z zespołem Downa są głęboko upośledzone umysłowo. Tworzono dla nich specjalne ośrodki, w których mogły co najwyżej wyuczyć się prostego rzemiosła. Dla Pinedy zrobiono wyjątek – dostał indywidualny tok nauczania.

Kolejne trudności pojawiły się, gdy rodzice postanowili, że Pablo powinien iść do liceum. Mimo że przepisy umożliwiały już wtedy niepełnosprawnym dzieciom naukę w zwykłych szkołach, dyrekcja liceum przeprowadziła wśród nauczycieli głosowanie, czy zgodzą się przyjąć takiego ucznia. Parę lat później Pablo skończył szkołę z wyróżnieniem. – Stałem w ogromnej sali i kiedy dyrektor wypowiedział moje nazwisko, wszyscy podnieśli się z miejsc i bili mi brawo. Łzy płynęły mi po policzkach – opowiada.
Decyzja, że chce studiować, wydawała się już zupełnie naturalna. Wybrał pedagogikę na uniwersytecie w rodzinnej Maladze. Dziś twierdzi, że sama nauka nie była trudna. Najgorsze były te zdziwione spojrzenia studentów i wykładowców: „Co ten z downem tu robi?”.
Ciągle musiał udowadniać, że sobie radzi. – Czasem specjalnie zgłaszałem się do odpowiedzi, żeby tylko mnie zauważyli. I żeby widzieli, że rozumiem – wspomina. Cieszy się, że nauczyciele traktowali go tak samo jak innych studentów. Kiedy był nieprzygotowany, po prostu go oblewali. On też sobie nie odpuszczał, godzinami siedział nad książkami, bo jednak uczył się wolniej niż inni. Mimo to skończył pedagogikę, a teraz kończy psychopedagogikę.
Po studiach już bez większego zachodu dostał pracę w magistracie w Maladze. Bo Hiszpania jest jednym z niewielu krajów Europy, gdzie osoby z zespołem Downa nie muszą bezczynnie siedzieć w domu. Według szacunków organizacji pozarządowych zawodowo pracuje około dwóch tysięcy spośród nich. To bezpośredni efekt ustawy z 1982 roku, która nakazuje, by w każdym przedsiębiorstwie państwowym zatrudniającym ponad 50 osób 3 procent pracowników stanowili niepełnosprawni, a w prywatnym – 2 procent.
Czasem cierpię
Rolę w filmie „Ja też!” Pablo Pineda również zawdzięcza szczęściu. Dwaj hiszpańscy reżyserzy Álvaro Pastor i Antonio Naharro zobaczyli go kiedyś w programie telewizyjnym i pomyśleli, że jego życie to doskonały materiał na scenariusz. Nie byli wprawdzie pewni, czy Pineda podoła aktorskiemu zadaniu, ale ten okazał się świetny. – Nie krępowały go nawet sceny erotyczne. A poza tym jest naprawdę inteligentny – mówi Álvaro Pastor. – Ma niesamowite poczucie humoru, a do tego umiejętność otwierania się na innych. Praca z nim była niesłychanie pouczająca – tłumaczy reżyser.
Pineda przyznaje, że podoba mu się status gwiazdy, który zyskał po tym, jak „Ja też!” pokazano w hiszpańskich kinach, ale tylko dlatego, że dzięki niemu może jeszcze częściej publicznie mówić o życiu z zespołem Downa. Kiedy nie jest zajęty promocją filmu, jeździ po całym kraju i prowadzi wykłady na temat miejsca niepełnosprawnych w społeczeństwie. Jedna z kampanii, w której brał udział, nosiła godne Baracka Obamy hasło Sí, podemos, czyli „Tak, możemy”. – Chcę pokazać, że ludzie tacy jak ja mogą osiągnąć znacznie więcej. Niekoniecznie muszą to być od razu studia czy rola w filmie, ale na pewno nauka i samodzielna praca jest w ich zasięgu – przekonuje.
Przyznaje też jednak, że zarówno w filmie, jak i w życiu jest ogromna różnica między nim a innymi ludźmi z dodatkowym chromosomem. We wszystkim: w wyglądzie, zachowaniu, życiowych aspiracjach, ale też możliwościach. Te różnice wynikają oczywiście ze stopnia upośledzenia, lecz nie tylko – zdaniem Pinedy również z tego, że bliscy osób z downem niepotrzebnie chronią je przed życiem. Nie chcą, by się zbyt wiele nauczyły, sądząc, że nieświadomość jest najlepszą ochroną przed cierpieniem. – Mają być nieświadome i dzięki temu szczęśliwe. Problem w tym, że to fałszywe szczęście. Co gorsza, odmawiają im też na przykład prawa do seksualności. Uważa się, że nie mamy takich potrzeb – mówi Pineda. – Tymczasem my, ludzie z downem, odczuwamy normalny pociąg seksualny do innych i chcemy go realizować. A rodzice dziwią się, gorszą albo zwyczajnie próbują zabraniać nam seksu.
Tak, on dokładnie wie, kim jest. Tak, czasem z tego powodu cierpi. Na przykład wtedy, gdy po raz kolejny uświadamia sobie, że właściwie nie ma szans na związek z normalną kobietą. Mimo że chciałby i czuje się do tego gotowy. Problem jednak w tym, że zwykli, zdrowi ludzie nie są w stanie sobie tego wyobrazić. – Dawniej nie do pomyślenia było, aby dziewczyna związała się z Murzynem. Dzisiaj nadal nie przyjdzie jej do głowy, że mogłaby pokochać kogoś takiego jak ja. To się nie mieści w społecznych normach – wyjaśnia.
Bywają też dni, gdy Pablo Pineda czuje się bardzo samotny na ziemi niczyjej między dwoma światami. – Świat ludzi takich jak ja jest na wyciągnięcie ręki, ale czegoś mi tam brakuje. Za to w świecie normalnych często mówią mi: „Tu nie wejdziesz”. Tak jakby chcieli przypomnieć, że wdarłem się do niego siłą.    
Renata Kim, Sylwia Piechowska
„Przekrój” 15/2010