“Piszesz o tylu nowych lekach…ale żaden nie jest w użyciu?!”
lipiec 16, 2024 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Potwierdzam, że leki które miały szansę być wsparciem kognitywnym nie wchodzą w badania kliniczne, gdyż nie ma chętnych na udział w tych projektach to raz. Dwa, organizacje religijne mają tak duży wpływ na rodziców, nie tylko w Polsce, że Ci po prostu przyjmują dziecko z ZD jako dar od Boga i tak musi zostać…bez zmiany dziecka natury. Po trzecie jak w każdym problemie medycznym: 1% chce leczenia, 5% o nim słucha, a pozostali wolą to krytykować i po prostu nie wiedzieć. Dla 1% nikt nie zrobi badań klinicznych, to pamiętajmy, w szczególności gdy populacja się kurczy i dramatycznie zmniejsza na całym świecie.
Bardzo ciekawym przypadkiem są obecnie badania nad chorobą Alzheimera w ZD. Gdyby nie fakt, że dotyczy to “szczytowej” populacji osób z ZD, nie byłoby ilościowo wystarczająco dużo osób, by w tym projekcie wziąć udział. Dlaczego?
1.Trzy organizacje religijne zabroniły w USA rodzicom dzieci z ZD wziąć udział w projekcie. Trzeba pamiętać, że osoby z ZD rodzą się w rodzinach albo nieświadomych problemu albo co częściej w rodzinach głęboko religijnych i oddanych zasadom tychże. Zatem taki głos negacji powoduje zdecydowany spadek liczby chętnych do leczenia. Bez dyskusji nad tym, czy to ma sens.
2.Projekt jest realizowany, gdyż te wspomniane 1% chętnych, wykorzystuje de facto istniejący/nowy produkt zaakceptowany populacyjnie, który ma zostać jedynie dostosowany do osób z ZD pod względem dawki, bezpieczeństwa…i firmy farmaceutyczne na to się godzą, gdyż dla nich to po prostu poligon doświadczalny.
3.Organizacje skupiające osoby z ZD w USA wspierają bez dyskusji projekt, gdyż większość ich członków jest już w fazie “wejścia” w chorobę Alzheimera tudzież za chwilę będą na tym etapie. Świadomość jak ona wygląda, bo widzą to, brak miejsca do leczenia, także w USA, powoduje, że wsparcie od nich jest. Wiedza o problemie, pozostanie samemu bez wsparcia, nagle pobudza rodziców do działania. Jest to tez działanie dla nich, gdyż oni są dokładnie w tym samym momencie życia, co ich dzieci. Choroba Alzheimera ich dotyka. Nagle to pobudza, następuje przebudzenie świadomości i działanie.
4.Rząd USA dotuje ten proces regulacyjny donacjami na badania spersonalizowane.
Schemat badań i reakcji na nie jest od lat taki sam. Zatem ja nie spodziewam się, że pojawi się przełom jak w zespole Retta. Nie spodziewam się, że będziemy leczyć osoby z ZD, jak zaczyna być to systemowe w autyzmie. Tutaj nie ma chętnych na świecie, za duży wpływ na to mają emocje i wiara. Ja przestałem oczekiwać na przełom. Cieszą mnie za to badania tego co już jest, by jakość życia osób z ZD była jak najwyższa i mogły one korzystać z życia jak najbardziej i jak najwyżej.
Jak będzie się pojawiać informacja na ten temat, to jak zwykle ją przekażę. Oby ktoś chciał się w to zaangażować.
Moim zdaniem przecenia Pan wpływ organizacji religijnych. Rodzice zazwyczaj przechodzą długą drogę akceptacji diagnozy swoich dzieci, myślę, że rzadko to wygląda tak, nawet w bardzo religijnych rodzinach, z zD czy Alzheimer spływa po nich jak po kaczce i 1% to chyba prędzej jest tych, którzy nigdy nie szukali żadnego leku i nie oddaliby wszystkiego co mają, żeby dziecko wyleczyć.
Dziękuję za komentarz. Znów popełniłem skrót myślowy. Jak wiadomo obecnie badania nad zespołem Downa prowadzi się w USA. Referuję w tym wpisie do badań nad chorobą Alzheimera z USA. Po ogłoszeniu naboru do badań klinicznych 3 organizacje religijne w tym kraju były temu przeciwne gdyż jest to wbrew ich poglądom. Argumenty typu walka z pseudoeksperymentami spowodowały brak chętnych z ośrodków skąd one pochodzą. Zatem ich działania miały jednoznaczny wpływ. Staram się odnosić do faktów. Jeżeli ktoś potrzebuje emocji warto sobie temat wyszukać i sprawdzić. Jeszcze raz dziękuję.