Po konferencji we Wrocławiu.
grudzień 11, 2017 by Jarek
Kategoria: U przyjaciół
Po pierwsze niech nikt nie próbuje porównywać konferencji we Wrocławiu do tej w Poznaniu. Miały po prostu inny charakter. Ta druga była konferencją naukową, ta druga rodzicielską zatem nie da się tego porównać.
Co przekazaliście mi.
Po pierwsze KONKRETY. Podobało się, że podano konkrety, co rodzic powinien robić i dlaczego. Teoria nie była tutaj istotna, ważne było jak rodzic może wspierać dziecko i na bazie jakich parametrów.
Po drugie BIOMARKERY, które wymyśliłem już prawie 11 lat temu, zostały wyjaśnione i “przyjęte” przez rodziców, dzięki prezentacji Kasi. Jej połączenie “robienia badań” z suplementami i przede wszystkim dietą było tym, co rodzicom brakowało najbardziej.
Po trzecie, co rodzic może zrobić od urodzenia i co daje ustawa w tym zakresie…nagle otworzyło oczy młodym rodzicom.
Po czwarte, wciąż brakuje odpowiedzi, co z tym MTHFRem i ZD. Postaram się to wyjaśnić za “chwilę” na tyle szczegółowo, że nie będzie już wątpliwości.
Po piąte informacja o autyzmie i ZD potraktowana jako informacja budząca świadomość, że to jest możliwe, będzie w przyszłości wymagała poświęcenia większej ilości czasu…postaram się to także uzupełnić.
WNIOSKI:
Z mojej perspektywy, tak jak ta konferencja w Poznaniu, ta we Wrocławiu też była sukcesem. Jak zwykle, pojawiły się głosy osób, że to wszystko nie ma sensu, ale na tym polega demokracja, że każdy ma prawo do myślenia w różny sposób i ma prawo do robienia tego co chce. Ja uważam, że dzisiaj takie stanowisko nie ma już uzasadnienia.
Widzę, że na pewno umiejętności analizowania badań, paneli jest tutaj słabą stroną i wiem, że lekarze tego nie umieją robić. Będzie zatem konieczne wymyślenia czegoś w tym kierunku, może warsztaty dla rodziców.
BRAKUJE TAKICH LUDZI JAK TERESA, którzy swoją wiedzą i charyzmą potrafi “budować” to co powinno być zbudowane. Powinien być taki człowiek na nasze województwo, koordynujący rehabilitację, leczenie, wiedzę lekarzy, rodziców i wsparcie dla nich.
KONFERENCJE POWINNE BYĆ ZAWSZE ALBO DLA RODZICÓW ALBO DLA NAUKOWCÓW/LEKARZY. Nie da się według mnie spełnić i dopasować wiedzy dla obu grup ludzi.
Ja jestem bardzo zadowolony z konferencji we Wrocławiu. Gratuluję organizatorom, Teresce, rodzicom-prelegentom, że umieli to tak sprawnie przygotować i przedstawić.
Dziękuję wszystkim, tym którzy przyjechali, że im się chciało i polecam: uczcie się sami, nie czekajcie aż Wam ktokolwiek pomoże w tej materii.
Czesc Jarku. Czy ktos cos nagrywal, filmowal, jest jakas szansa cos obejrzec lub posluchac? Radek.
Konferencja w Poznaniu, chociaż wyczekiwana i bardzo potrzebna, była zbyt naukowa dla rodziców. Zabrakło czasu na dyskusję i pytania od rodziców do prelegentów. Poruszane tematy nie były mi obce, ale wyłożone w sposób czysto teoretyczny więc brakowało przełożenia na wskazówki dla rodziców. Pani Miłka próbowała to wszystko ładnie podsumować na koniec ale miała trudne zadanie, bo było już po czasie przewidzianym na konferencję i cześć ludzi zaczęła po prostu wychodzic. Dziękuję organizatorom, za to że włożyli wysiłek by spotkanie zorganizować bo trzeba mówić o zespole Downa. Mam nadzieję, że to nowy początek dla dobra naszego i naszych dzieci. Dołączam do pytania Radka, czy można obejrzeć lub posłuchać konferencji z Wrocławia?
Odpowiadam na kilka pytań od razu:
1.Dla potencjalnych orgnizatorów przyszłych konferencji; obecność w Poanziu była na poziomie ca.250 osób a w we Wrocławiu ca.350 osób
2.Konieczne jest profilowanie wystapień w grupy: naukowe bez dyskusji, rodzicielskie z dyskusją.
3.Konieczne są podsumowania czy to w postaci wydawnictw, czy to prezentacji prezentowanych na stronach konferencji czy też tutaj na : zespoldowna.info
4.Konieczne są warsztaty dla rodziców z rozumienia podstawowych terminów i badań.
5.Z tej perspektywy patrząc rodzice łatwiej rozumieją co mówią do nich rodzice-prelegenci, niż prelegenci nie będący rodzicami.
Co do Wrocławia:
1.Nie wiem czy ktoś nagrywał konferencję.
2.Ma być wydane wydawnictwo po konferencji, które będzie się odnosiło do tego co pokazano.
3.Być może, jeżeli dostanę konkretne pytania, objaśnię i pogłębie tematy jakie prezentowano podczas konferencji, tutaj na stronie jeżeli będę umiał.
Cześć Jarku. ja tez bym chciała obejrzec-posłuchać konferencji z Wrocławia. jak będziesz coś miał proszę poinformuj. za późno się dowiedziałam a chętnie też bym przyjechała i zabrała innych :) pozdrawiam
Witam Jarku mam 8 miesieczną Hanię z ZD mam pytanie jak mogę jej pomóc już od pierwszych miesięcy jezdzimy z Legnicy do Wrocławia do Pani Teresy na rehabilitację. jest wspaniała. Pozdrawiam Agnieszka
Mój mail jarek@zespoldowna.info