Podaję EGCG już 10 lat, czyli o epoce poza EGCG.
grudzień 6, 2017 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Pamiętam jak czytaliśmy z Elą i Miłką literaturę ustalającą górne limity podawania EGCG. Pamiętam jak wszyscy patrzyli na mnie jak na wariata wtedy i potem przez te 10 lat. Od 5 lat wiemy, że EGCG jest systemowym leczeniem w ZD, nawet akceptowanym przez niektórych genetyków w Polsce. Pisząc o konferencji w Poznaniu specjalnie napisałem o tym, że wiedza która ta została wyłożona, jest spóźniona w tej materii o 5 lat. Napisałem tak byśmy otworzyli nowy rozdział.
http://www.zespoldowna.info/po-pierwszej-konferencji.html
5 lat temu świat zaakceptował EGCG jako środek leczniczy dla osób z zespołem Downa, wystartowały badania nad jego użyciem i jest to świetne, że wiemy tak dużo dzisiaj o tym jak go stosować i dlaczego. Badania kliniczne dr.Mara Dierssen, dr.dr.Rafael del Torre, dr.Jean Delabar otworzyły wiedzę na temat zastosowania EGCG w postaci protokołu medycznego… i ona już jest. Zatem czy należy ją pogłębiać, czy należy ją drążyć?
Oczywiście, że tak i pod tym względem EGCG musi być stale badane…ale Miłko i Elu, zwracam się do Was bo zawsze mnie napędzałyście do działania Waszymi argumentami, mamy dziś już wiedzę wykraczającą ponad EGCG. Te 5 lat spowodowało, że EGCG jako produkt na DYRK 1A ma już inną funkcyjność i inne oblicze. To nie jest już produkt kluczowy dla ZD, gdy dziecko kończy 1 rok. To nie jest już produkt krytyczny regulujący krytyczny gen DYRK1A gdyż ma on inną ekspresję niż jeszcze 5 lat temu wiedzieliśmy…to wszystko się zmieniło i my musimy znów zmienić postrzeganie tego produktu w Polsce. Czas na epokę poza EGCG. Z tej perspektywy jesteśmy o 5 lat spóźnieni, niestety.
http://www.zespoldowna.info/o-jaki-gen-chodzi-mara-dierssen-w-jej-ostatnim-badaniu-o-oscylacji.html
http://www.zespoldowna.info/profesor-mara-dierssen-badania-nad-zespolem-downa.html
http://www.zespoldowna.info/czy-mozna-normalizowac-prace-mozgu-w-zespole-downa.html
http://www.zespoldowna.info/konferencja-bardziej-kochanych-lekcja-10-czyli-dyrk-1-a-strategia-1.html
http://www.zespoldowna.info/zespol-downa-mozna-leczyc-jestesmy-w-polowie-drogi.html
http://www.zespoldowna.info/dyrk-1a-a-ekstrakt-herbaty-zielonej-badania-we-francji.html
Popatrzmy na zespół Downa dzisiaj inaczej. Nikt z rodziców nie rozumie tego, co obok EGCG, działo się od 2012 roku. Pytania badaczy hiszpańskich były jednoznaczne:
-czy DYRK 1 A jest genem krytycznym dla ZD
-czy inne geny, takie jak RCAN1 mogą mieć bardziej destrukcyjne działanie od DYRK1A…może APP
-…i pojawia się rewolucja w genetyce: umiemy analizować funkcjonowanie mRNA w ZD jak chociażby mir-155…ale i miR-125b-2, miR-802, miR-99a, i Hiszpanie stawiają zatem pytanie o ich rolę w ZD, jak chociażby dr.Mara Dierssen.
http://www.zespoldowna.info/zespol-downa-czym-jest-w-2016-roku-2.html
Mamy w końcu najnowszą tezę, którą ja nazywam REWOLUCJĄ BIAŁEK.
Zespół Downa staje się:
CAŁOŚCIOWYM ZABURZENIEM GENOMU, KTÓREGO DESTABILIZACJA W POSTACI HYPOMETYLACJI I HIPERMETYLACJI NA RÓŻNYCH POZIOMACH, POWODUJE PRZYSPIESZONE STARZENIE SIĘ ORGANIZMU. TRISOMIA 21 CHROMOSOMU STAJE SIĘ TUTAJ JEDYNIE MECHANIZMEM INICJUJĄCYM ZMIANY, WLICZAJĄC W TO TYPOLOGIĘ ZMIAN DLA TEGO 21 CHROMOSOMU.
http://www.zespoldowna.info/rewolucja-bialek-i-co-z-niej-wynika.html
Ta “rewolucja“ zmieni kilka pytań, ich sens jakie stawialiśmy sobie 5 lat temu, a nie byliśmy na tyle odważni by je już wtedy stawiać. Rodzice nie chcieli leczyć swoich dzieci z ZD wtedy, gdy mieliśmy niewiele danych, a dużo przypuszczeń i to nas i ich blokowało. Dziś musimy śmiało powiedzieć:
jeżeli rak jest leczony, to zespół Downa musi być leczony na tych samych zasadach…bo białko i jego deregulacja ilościowa to jest mechanizm jaki występuje w raku i wszyscy chcą go leczyć, chcą żyć.
Z tej perspektywy patrząc stoimy dziś wobec trudnych problemów: co jest kluczowe i co jest miejscem początku?
DYRK1A?
mRNA, jak mir-155 miR-125b-2, miR-802, miR-99a?
DNMT3L?
RCAN1 i APP?
Czy dziedziczne geny rodzicielskie, które ulegają zmianom dzięki ZD?
Odpowiedzi na te pytania powodują, że przechodzimy do innej epoki rozważań o leczeniu ZD i stosowanych tam produktach.
Może się okazać, że to witamina NR jest kluczowa gdyż reguluje DNMT3L.
Może się okazać, że to pterostilbene będzie tym kluczowym produktem, który inhibituje “miejsce początku.”
Gdy popatrzymy na funkcjonalność komórki osoby z ZD to cel jest w miarę prosty: MITOCHONDRIA… ALE KTÓRY Z RODZICÓW TO ROZUMIE, KTÓRY Z RODZICÓW ROZUMIE CZYM SĄ MITOCHONDRIA?
http://www.zespoldowna.info/pqq-czym-jest-cz-3-o-mitochondriach-i-nie-tylko.html
http://www.zespoldowna.info/najlepszy-analog-resweratrolu.html
http://www.zespoldowna.info/proteom-i-jego-rownowaga-w-zespole-downa.html
http://www.zespoldowna.info/wada-serca-w-zespole-downa.html
To nie mózg, to nie mowa, to nie neuroprzekaźniki by być zmotywowanym do leczenia! A rodzice nie mając bazowej wiedzy WCIĄŻ NIE CHCĄ LECZYĆ DZIECI Z ZD.
Ja to rozumiem i wiem, że to jest trudne, ale chcę byśmy szli do przodu, chce byśmy mogli być prekursorami w opiece nad osobami z zespołem Downa, bo dzisiaj to umiemy robić…bo to jest w raku, w chorobie Alzheimera, w schizofrenii…my umiemy LECZYĆ TE CHOROBY, my umiemy wspomagać i leczyć mitochondria.
Jesteśmy spóźnieni w tych tematach o 5 lat, takie jest moje zdanie. Chciałbym byśmy poszli do przodu…a takie konferencje otwierają takie możliwości w szerzenia wiedzy i przekonywania rodziców, że WARTO LECZYĆ DZIECI, OSOBY Z ZESPOŁEM DOWNA, bo to poprawi ich funkcjonowanie.
NA KONIEC dwie odpowiedzi:
Kto najczęściej nie chce leczyć swoich dzieci z ZD?
Według Kanadyjczyków to przede wszystkim rodzice dziewczynek, które systemowo funkcjonują lepiej. Jednak to ich dotyka największy i najszybszy poziom destrukcji patologii choroby Alzheimera…o czym ich rodzice przekonują się gdy jest za późno na leczenie.
Czym się różni leczenie od wyleczenia?
Leczenie jest formą wspomagania uszkodzonego metabolizmu, funkcjonowania danego organu, które nie musi dać efektu w postaci całkowitego wyleczenia problemu. W ZD problemem jest destabilizacja białek zarządzanych przez nadmiernie pobudzone ale i wyhamowane w swojej aktywności geny. Wyleczenie tego problemu dzisiaj jest poza naszym zasięgiem, ale leczenie niektórych genów, mitochondriów, metabolizmów jest możliwe. Walczymy o każdy 1% lepszego funkcjonowania, jeżeli to jest możliwe powinniśmy to zrobić.
Jarek, właśnie temu była poświęcona konferencja – zaburzeniu całego metabolizmu, zaburzeniu metylacji, zaburzeniu mitochondriów, dysregulacji nieskończonej ilości białek, to wszystko wiadomo już od ładnych kilku lat. Dlatego m.in. obecność prof. Ewy Stachowskiej, prof. Barbary Mroczko oraz dr Macieja Hałasy. Zarówno wśród lekarzy jak i rodziców nadal brak podstawowej wiedzy. Konferencja jak każde spotkanie ma ograniczone ramy czasowe. Od czegoś trzeba było zacząć, żeby polski świat medyczny dostrzegł zD jako potencjał gdzie można bardzo wiele zrobić z ich pomocą. I to się stało, obecni na konferencji przedstawiciele świata medycznego dostrzegli jak zapomniany jest medycznie zD w Polsce, jakie są możliwości i jakie są oczekiwania rodziców. Zostało to wyraźnie zaznaczone w wypowiedzi na zakończenie konferencji.
Zacznijmy od prostych rzeczy od takich,które możemy zrobić już teraz :)
Dorzucę jeszcze że nadal bardzo niewielki procent dzieci/ osób zD ma dietę maksymalnie oszczędzającą mitochondria i niwelujące zaburzenia wynikające z polimorfizmów odziedziczonych po rodzicach. Wiedza jest dostępna a praktyka jest inna.
Elu na pewno się nie rozumiemy to jest pewne. Skoro tak to tym bardziej rodzice tego nie rozumieją. Będziemy nad tym pracować.
Jarku, Elu, artykuł powstał już jakiś czas temu, ale napiszę. Mój syn z ZD ma dwa lata. Od jego narodzin śledzę tą stronę (ale też inne). Mój Jaś jest po czterech seriach cerebrolizyny, ma ścisłą spersonalizowaną dietę i kierunkowe suplementy. Nie wszystko co tu znalazłam się u nas sprawdziło, ale duża część tak. Mój syn funkcjonuje świetnie, ma b.dobre wyniki badań… a w śród znajomych rodziców dzieci z ZD jesteśmy odmieńcami eksperymentującymi na dziecku. Lekarze patrzą na nas jak na przemądrzałych arogantów. Ja szanują decyzję innych o nie podejmowaniu ryzyka, ale nie mogę liczyć na to samo z ich strony.
Jestem mamą prawie półrocznego Adasia z ZD. Wkrótce rozpoczynamy RD. Szukam kogoś kompetentnego, kto doradziłby mi jak od samego początku RD zadbać o dietę, która będzie wspomagać rozwój a nie zaszkodzi. Do tej pory żaden lekarz nie zalecił leków, suplementów, sposobów na wspomaganie rozwoju itp. Nasze działania ograniczają się do rehabilitacji ruchowej i niedługo rozpoczynamy Castillo Moralesa u neurologopedy. Do kogo mogę się zwrócić, kogo poprosić o pomoc?