POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI… a w Japonii jest AYA

Oto historia Ayi opisana jej słowami:

Mój sen spełnił się

Każdy jest takim samym człowiekiem, ma takie samo życie-historia mojego życia

Witajcie! Nazywam się Aya Iwamoto i pochodzę z Japonii. Na początku chcę przedstawić się Wam :

Urodziłam się w 1973 w Szpitalu Uniwersyteckim w Kagoshimie. Moje narodziny z pewnością były olbrzymią radością dla mojego ojca i mamy. Jednakże, po urodzeniu rozwinęła się żółtaczka i leżałam 2 tygodnie w inkubatorze. Kiedy wychodziliśmy ze szpitala, lekarz powiedział mamie, ze mam zespół Downa. Mama wspomina tę chwilę, jako “wielką dziurę” w jej pamięci. Nie pamięta jak wróciliśmy do domu.

Miałam komplikacje: serce nie pracowało jak należy i miałam przerostowe zwężenie odźwiernika. Powodowało to, olbrzymie problemy z trawieniem czegokolwiek i wydalaniem. Często, gdy byłam chora powodowało to u mnie gwałtowne

co to jest tutaj:http://pl.wikipedia.org/wiki/Przerostowe_zw%C4%99%C5%BCenie_od%C5%BAwiernika

wymioty. Nie mogłam leżeć, więc wtedy moja mama spała ze mną, tuląc mnie, a sama spała siedząc i opierając się o ścianę.

Chodziłam do przedszkola Motessori Catholic Kindergarten i uwielbiałam to miejsce za wspaniałą beztroską atmosferę, która tam panowała. W tym czasie bardzo szybko się męczyłam i musiałam długo odpoczywać. Poszłam z mamą, jeszcze przed pójściem do szkoły, na badania do szpitala, w którym się urodziłam. Wtedy okazało się, że mam niedoczynność tarczycy. To był główny powód naszych przenosin do Hayato, miasteczka z gorącymi źródłami i wspaniałą okolicą, aby odpocząć od wielkomiejskiego gwaru.

Tam rozpoczęłam edukację w zwykłej szkole. Na początku w podstawówce, a potem w gimnazjum. Po zdaniu egzaminów do liceum i skończeniu ich po 3 latach, spełniłam moje marzenia i sny, i dostałam się na Kobiecy Uniwersytet w Kagoshimie. Studiowałam na Wydziale Literatury Angielskiej, a dzień kiedy otrzymywałam na Wydziale mój dyplom stał się najlepszym dniem w moim życiu, którego nigdy nie zapomnę. Niesamowity występ miał prezydent naszej uczelni Pan Sunagawa, który gratulując wszystkim skierował swoje słowa też do mnie:

“ …to wspaniałe, że jest z nami Pani Aya Iwamoto. Jej silna osobowość i odwaga zrobiła ogromne wrażenie na innych studentach, to jest niesamowite i zachęcające dla tych, którzy mają takie same niepełnosprawności. Jej wysiłek był wspaniały. Jest naszą dumą i jesteśmy dumni, że mogliśmy jej pomóc ukończyć te studia”.

Byłam niesamowicie wzruszona, płakałam, moi rodzice zalewali się łzami, bo sen się ziścił.

Po szkole chciałam zostać bibliotekarką w cichej bibliotece. Równolegle na studiach uczyłam się też francuskiego i chciałam wyjechać w świat zobaczyć Luwr i Le Musee d’Orsay we Francji. Stało się trochę inaczej.

25 stycznia 1998 moi rodzice opublikowali Hashiri-kitareyo-Akoyo, co oznacza “Chodź do mamy kochanie”. Książkę, której prawdziwy tytuł oznacza “Dziecko z zespołem Downa tka swoje własne sny i idzie na Uniwersytet”. Moi rodzice napisali książkę o moim życiu od urodzin do zakończenia Uniwersytetu. Książka stała się moją księgą życia, gdzie dopisałam moje wrażenia z życia, mojego życia. Napisałam jak byłam chora, jak się urodziłam, jak moi rodzice mieli problemy z tego powodu, i jak rosłam bez wiedzy, co ze mną jest, jak jestem chora. Kiedy byłam na 2 roku studiów, dowiedziałam się tak naprawdę po raz pierwszy, że jestem niepełnosprawna. Oglądałam wtedy program w japońskiej telewizji NHK, program o osobach z zespołem Downa. Zaraz po tym zapytałam się taty o to. On mi wtedy powiedział, że mam zespół Downa. Wcześniej myślałam  i podejrzewałam coś w sobie, ale te słowa były dla mnie prawdziwym szokiem. Zaniemówiłam z rozpaczy. Popatrzyłam na mamę, która coś pisała na komputerze. Podeszłam bliżej i zobaczyłam, że pisze o mnie i o mojej chorobie. Zaskoczyło mnie to, nie mogłam uwierzyć, byłam załamana, bardzo załamana.

Moi rodzice powiedzieli mi wtedy, że zamierzają wydać książkę o mojej historii życia, ukazując ludziom zespół Downa i naszą rodzinę. Zmartwiło mnie to, nie chciałam aby tak się stało, gorzko płakałam. Rodzice jednak byli “za”, mówiąc do mnie tak: “ Jesteś wspaniała kochanie,  ty zrobiłaś coś niesamowitego, nie bój się. Bądź dumna z siebie!”

Nie akceptowałam tej sytuacji, poszłam z wizytą do Dr.Tanaki, który pracuje w Child General Consultation Center w Kagoshima City. Powiedział mi:”Jest to ważne, abyś mówiła o swojej niepełnosprawności”.

Na początku, nie myślałam, że kiedykolwiek powiem komukolwiek prawdę, ale potem zrozumiałam słowa Dr Tanaka i postanowiłam już nigdy nie ukrywać mojej choroby. Pomogli mi w tych dniach moi kuzyni i przyjaciele moich rodziców. Zachęcali mnie abym nie ukrywała prawdy.

I książka została w końcu wydana. Mieliśmy potem mnóstwo telefonów, listów z całej Japonii. Ludzie byli poruszeni książką i podziwiali moją odwagę. Byli wdzięczni za nadzieję i przyszłość, którą w niej znaleźli. Byliśmy zaskoczeni tymi informacjami.

Dzisiaj myślę, że dobrze zrobiliśmy . Ludzie w Japonii mają małe wyobrażenie o zespole Downa i jest olbrzymia ilość złych opinii i uprzedzeń w stosunku do nas, szkoda, bo życie jest krótkie, ale niezwykle cenne, stąd nigdy nie zrezygnuję z moich marzeń i snów. Jestem niezmiernie wdzięczna wielu, bardzo wielu osobom, którzy pomogli mi. Jestem wdzięczna moim rodzicom, za życie które mi dali!

Moje życie, jak można się domyśleć zmieniło się w stosunku do moich pierwotnych oczekiwań. Wciąż miałam nadzieję, że chociaż zajmę się dziećmi z zespołem Downa, ale…rozpoczęłam wykłady w całej Japonii, w całej Azjii, w szkołach, uniwersytetach, tłumacząc je na różne języki. Po wykładach otrzymywałam zawsze mnóstwo wspaniałych listów. Słowa, które ludzie mi przesyłali były proste i niesamowicie budujące, one poruszały mnie i zachęcały do dalszych wystąpień.   Pewnego dnia, gdy miałam moje spotkanie na Okinawie przyszło 1 500 osób, głównie młodych ludzi, którzy pytali mnie o wszystko, co dotyczy zespołu Downa. Byłam niezmiernie zadowolona, że właśnie młodzi ludzie chcieli tak dużo zrozumieć.

W ciągu tych ostatnich lat spotkałam tak wielu wspaniałych ludzi, szczęście nie do oddania, które wspaniale opisują słowa jednej z matek, która napisała do mnie tak: ”Dzisiaj dowiedziałam się o Twoim wykładzie z gazety i dzięki temu byłam w stanie przyjść na spotkanie z Tobą. Moje dziecko ma zespół Downa tak jak i Ty. Kiedy powiedziano mi po raz pierwszy o tym, byłam zaskoczona i załamana. Byliśmy totalnie zagubieni, co mamy robić, jak mamy wychowywać nasze dziecko. Dzisiaj wciąż jest ono w szpitalu i nie ma mowy o żadnym wychowywaniu,  ale to co usłyszałam dzisiaj od Ciebie dało mi ulgę i przyszłość. To że mam traktować moją dziewczynkę jak normalne, zdrowe dziecko, bez żadnej różnicy jest dla mnie przesłaniem, które jeszcze chwilkę wcześniej nie trafiało do mnie. Ja chcę zaakceptować moje dziecko i nie chcę porównywać jej do kogokolwiek, ona jest tylko moja. I to jest mój pomysł na dzisiaj.To jest wspaniały dzień. Każdy jest takim samym człowiekiem i ma takie samo życie”
Zostałam członkiem Japan Down’s Syndrome Network (JDSN) i zajęłam się pracą nad rozpowszechnianiem wiedzy o zespole Downa oraz badaniami prenatalnymi. Dowiedziałam się o testach diagnostycznych wykrywających wady genetyczne a szczególnie zespół Downa. Dla mnie stało się to problemem, walką o to aby ludzie z zespołem Downa mieli prawo do narodzin i do życia, godnego życia. Bez względu na to czy jest się niepełnosprawnym, czy też nie wszyscy jesteśmy ludźmi w równym stopniu z takimi samymi prawami do życia. Wielu lekarzy, specjalistów i rodziców dzieci z zespołem Downa przyłączyło się do mnie, myśląc tak samo. Złożyliśmy wiele petycji do Ministerstwa Edukacji i Spraw Społecznych w tym temacie.

Moje Sny się spełniły.

Kiedy byłam dzieckiem, widziałam białe budynki Uniwersytetu w Kagoshima daleko na wzgórzu, z mojego domu i tęskniłam aby tam być. Śniłam o tym, żeby skończyć studia tam na wzgórzu. Udało mi się, zrealizowałam mój sen. Uczyłam się tam o miłości, ludzkiej dobroci i wspaniałej wyobraźni dzieci. O tym pisałam moją pracę kończącą studia. Gdy je skończyłam, dzięki  Yukihisa Matsuda, pediatrze, przetłumaczyłam wspaniała bajkę dla dzieci zatytułowaną:

MAGIC CANDY DROP (kawałek magicznego cukierka)

Oto jej fragment:

The Magic Candy Drop by Yukihisa Matsuda, translated by Aya Iwamoto

 

One night, he hears something.

"Ken, Ken."

Ken wakes up and looks about.

"Hi, Ken."

"Huh? Who are you?"

There is an ant behind one wheel of his wheelchair.

"Thank you for all the bread you give us. We are going to have a party next Sunday. Our queen ant really wants you to come."

"Really?" "I’ll wait for you under the poplar tree. Don’t forget."

The ant went home. Ken pinched his cheek.

"Ouch! This isn’t a dream. I want to go to the ant’s house, but my doctor will not permit me to go out." There is a check-up every morning in the sanatorium. Ken’s doctor has a mustache. Children call him Dr. Kuma.

"Morning, Ken. How are you today?"

"Fine, thank you."

His doctor is listening to Ken’s throat and chest with a stethoscope. He also examines the back of Ken’s throat with his penlight.

"O.K! You’re in good shape!"

Ken smiles. Then, he tells the doctor about the ant he met the previous night.

"O.K. I’ll give you permission to go out. The ant’s house is dark, so it will be good to take this."

He puts his penlight in Ken’s pocket. On Sunday, Ken puts on his hat and happily wheelchair to the Poplar tree. The ant is waiting for him. The ant’s house is in a hole in the poplar root.

"Hey, we can’t get into that small hole!"

Ken looks a little worried.

"Don’t worry."

The ant is smiling.

"Close your eyes. Try this red candy drop. Then, count One, Two, Three and open your eyes."

He closes his eyes and tastes it. "One…., Two…., Three…. Wow! I’m the same size as an ant!"

"Now, Ken, let’s go. Welcome to our house!"

The ant pushed his wheelchair into the hole.

"It’s too dark to see much of anything."

"Ken put on your glasses."

Surprise, surprise! There are a lot of doors on both sides of the hall. The ant opens the doors one by one. "We keep the food which we have gathered here."

Ken hears crying from the back.

"That’s the nursery. Everyone grows up together here."

There are egg rooms, soldier ants’ training-rooms and worker ants’ rest areas, too. Ken and ant proceed to the back quickly and arrive in front of a pair of big doors.

"Hurray! We won. Hurray, Kurumaisu Mighty!"

The ants were very glad. The queen ant said,

"Ken, thank you very much. I’ll give you this blue candy drops as a token of my gratitude. Try to eat a piece of it every day, during the winter. Something good is sure to come to you in the spring."

Ken took the blue candy drops and left the ants’ house.

"Good-bye, Ken."

"Good-bye, ants. See you again in the spring."

Every day that winter, Ken eats a piece of the blue candy drops which he got from the queen. In spring, the cherry blossoms bloom in the garden of the sanatorium. Ken takes a walk as usual and has a rest under the poplar tree. Oh? There is no wheelchair. Yes! Ken can walk now. That candy drop which he got from the queen ant was magic. Ken leaves the sanatorium soon.

"I’m going to an elementary school in my town."

Teraz obok tłumaczeń, wykładów, pracy na rzecz osób z zespołem Downa rozwijam moje zainteresowania. Kończę studia na Wydziale Romanistyki, poznając Francję, jej język i kulturę. Chcę zrealizować jeszcze jeden mój sen i pojechać do Francji z moimi rodzicami. Podziwiać muzea, Paryż.

Na koniec chcę podziękować moim rodzicom za to że dali mi szansę i mnie urodzili.

Aya Iwamoto, Japan

strona Ayi: http://www.mct.ne.jp/users/ayaiwamo7/