Potrójna etyka Europy, czyli dlaczego nie powinniśmy leczyć osób z zespołem Downa

Myślałem, że różnica zdań w Polsce na temat wspomagania osób z zespołem Downa to absolutny wyjątek. Po drugiej stronie w USA, występowanie skrajnie okazywanej miłości do osób z zespołem Downa, wydawało mi się też wyjątkiem.

Od piątku wiem, że te postawy są wszędzie, na różny sposób skrywane, zawłaszczane i obwarowane tyloma nieprawdopodobnymi argumentami, że “witki” mi opadły stosując słowa jednego z kabaretów do określenia tej sytuacji.

W organizacjach europejskich osobami decydującymi o ich punkcie widzenia są albo rodzice osób dorosłych często w wieku powyżej 60 lat lub profesjonaliści zajmujący się zarobkowo tematem, czyli lekarze, nauczyciele, terapeuci. Co raz częściej pojawiają się organizacje narodowe w postaci swoich nominowanych przedstawicieli.

Pomiędzy nimi występują skrajne punkty widzenia na różne elementy dyskutowane, zależące nie tylko od statusu (rodzic, nauczyciel, lekarz, rodzina itp) ale kraju z którego pochodzi oraz zamożności całego systemu.

Tak jak ostatnio pisałem członkowie EDSA, DSI w ciągu ostatniego roku niemalże oddali się sprawie “zablokowania” testów ciążowych wykluczających płody z ZD. Prezentowali zdecydowaną zbieżność poglądów wskazując, że nie jest mechanizm aborcyjny, prezentowany przez firmy niemieckie, szwajcarskie czy amerykańskie etyczny.

Jednakże ta jednolitość rozsypała się jak domek z kart przy dyskusji wywołanej przez Tureckie Stowarzyszenie na rzecz Osób z ZD.

Gün Bilgin zadał pytanie o memantynę, w kontekście badań Costy, na prośbę jednego z rodziców. Spodziewałem się pojawienia kilku informacji od Jacquelin London, komentarza od innych zainteresowanych osób….a tutaj usłyszałem, że: “….ponieważ memantyna jest lekiem nieetycznym dla osób z ZD, to nie ma co dyskutować na ten temat?” Dodatkowo od innego rodzica, usłyszałem że memantyna jest dozwolona do podawania powyżej 18 roku, więc tym bardziej dyskusja jest bezprzedmiotowa.

Dla mnie był to prawdziwy wstrząs, gdyż cała Europa, nawet Świat tak samo mówi o leczeniu autystów. Cały Świat zajmuje się porażeniem mózgowym. Cały Świat zajmuje się szukaniem leków korygujących negatywne zmiany w metabolizmie dzieci dotkniętych różnymi chorobami….ALE W ZESPOLE DOWNA NIE!!!!

Dotknięty do żywego, zadałem Frankowi, który biznesowo zajmuje się zespołem Downa, dlaczego uważa że leczenie osób z ZD jest nieetyczne, dlaczego nie powinno mieć miejsca. Odpowiedź: “ Osoby z ZD się wykorzystuje podając im leki poniżej poziomu rejestracyjnego, testując na nich skutki uboczne”. Dla mnie to był szok, ale zadałem kolejne pytanie: “ O jakich lekach jest mowa?” Dostałem odpowiedź od Kevina, że dotyczy to właśnie memantyny, fluoksetyny.

Dla mnie niestety był to szok podwójny, ba raczej potrójny!!! Dlaczego?

Oto fakty:

1.W Wielkiej Brytanii prowadzi się w Europie największą ilość badań publicznych nad lekami ze względu na poziom uczelni i naukowców tam pracujących.

2.Memantyna jest lekiem europejskim i ma szerokie udokumentowane działanie właśnie dzięki brytyjskim naukowcom.

3.W obecnym momencie memantyna jest lekiem badanym w 62 próbach badawczych u DZIECI powyżej 2 roku życia w Wielkiej Brytanii.

4.Brytyjczycy są dumni z tych badań i na Świecie odbierane są właśnie odbierane jako wzorcowe, na bardzo dużym poziomie etyczności.

5.MEMANTYNA W WIELKIEJ BRYTANII badana jest w kierunku podawania dzieciom o cechach autystycznych i w bieżących badań NIE WYKAZUJE ŻADNYCH EFEKTÓW UBOCZNYCH!

6.W Wielkiej Brytanii bada się też wpływ fluoksetyny na dzieci….ale nie z ZD, ale tych z porażeniem mózgowych, z syndromem kruchego X, tych które zakończyły chemioterapię po przebytym raku. Uważają Brytyjczycy, że ta terapia jest korzystna.

Zadaję sobie zatem po tej rozmowie pytanie: Dlaczego, to co jest możliwe u dzieci z innymi problemami, nie jest możliwe w ZD?

Biorę do ręki badania naukowe jak chociażby te i czytam konkluzje:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/17069541/

“This small, prospective, open-label study suggests that memantine may be useful in the treatment of memory functioning and some behavioral symptoms in PDDs”, co oznacza “ Te małe, prospektywne, otwarte badanie wskazuje, że memantyna może być korzystna w leczeniu pamięci i określonych zrachowań występujących w PDD”.

Kogo ono dotyczy? Dzieci 3-12 lat. W zespole Downa ze względów rejestracyjnych leku i etyki jest to zabronione.

albo tutaj: http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0036981

Tytuł badania:

The Therapeutic effect of Memantine through the Stimulation of Synapse Formation and Dendritic Spine Maturation in Autism and Fragile X Syndrome, czyli

terapeutyczny efekt podawania memantyny poprzez stymulację rozwoju synaps i dendrytów w autyzmie i w syndromie kruchego X.

Gdybym wyeliminował “choroby”, tytuł pasowałby idealnie do ZD. Ba nawet na początku artykułu mowa jest o glutamianie, GABA, NMDA i ich regulacji…czyli jak w ZD. W tym badaniu naukowcy pokazali skuteczność memantyny badając myszy. Kontynuacją ich badań były badania kliczne z udziałem ludzi. Dlaczego nie można tego zrobić w ZD?

Tutaj mamy badania pediatryczne sprawdzające skuteczność oraz występowanie efektów ubocznych u dzieci przy podawaniu memantyny:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/17343551/

Zapomniałem dopisać dzieci z ADHD i wyszło, że memantyna, jej dawka 20 mg/dzień jest bezpieczna. Dlaczego ma być zatem niebezpieczna w ZD?

Tutaj mamy jeden z raportów poświęconych autyzmowi: https://imfar.confex.com/imfar/2012/webprogram/Paper11938.html

Mowa w nim, że 100 DZIECI otrzymywało różne dawki memantyny i przyniosło to istotne zmiany w ich funkcjonowaniu. To nie była mała grupa! Znów dlaczego w ZD jest to niemożliwe?

A na koniec fluoksetyna. W autyzmie można ją podawać od 2 roku życia. Tutaj mamy raport na ten temat:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/9746008/

Mowa w nim, że 37 dzieci w wieku 2-7 lat podawane miały fluoksetynę nawet przez 33 miesiące. Efekt: “Responders showed behavioral, language, cognitive, affective, and social improvements” ,czyli uczestnicy badania prezentowali poprawę zachowań, umiejętności językowych, poznawczych, afektywnych i społecznych.

W ZD co 3 dziecko ma objawy określane jako “zachowania” autystyczne. Czy to oznacza, że jeżeli przykleimy mu etykietę autysty może być leczone, a gdy zespół Downa to już nie?

Gdy napisałem te wszystkie informacje w internecie zapadła cisza. Nie wiem, czy moi koledzy potraktowali mnie jak wariata, a może ta informacja ich powaliła!!!

A ja się wciąż zastanawiam, czym jest zespół Downa, że nikt nie chce go leczyć? Może to wina samych rodziców? Może ich stosunku do dzieci, które są “darem Boga”.

Dziwny jest ten Świat ZD, gdy patrzy się na niego z perspektywy autyzmu, porażenia mózgowego, kruchego chromosomu X, zespołu Turnera, oj dziwny.