Program stworzenia protokołów medycznych dla osób z zespołem Downa.
Helen z DSi zaskoczyła mnie tą informacją. DSi organizuje program, który ma za zadanie opracowanie protokołów leczniczych dla osób z ZD, które mogłyby obowiązywać na całym świecie.
Oto jej mail:
|
Dear Jarek
Representing Zespoldowna.info
DSi is working on a major project to improve health care for people with Down syndrome across the world. To make this happen we need input and feedback from our Affiliate Member Organisations.
We are developing guidelines for healthcare professionals, people with Down syndrome and their supporters, national Down syndrome organisations, managers, commissioners of services and charities. The aim is to encourage adoption of best practice, improve efficiency, optimise value for money and ensure people with Down syndrome are treated for medical conditions on an equal basis with others.
The first guidelines we produce will concern cardiac disorder and thyroid disorder in people with Down syndrome. Applications are now open for qualified professionals to work with us on this project, see:
https://ds-int.org/development-clinical-guidelines-people-down-syndrome.
If you, or anyone at Zespoldowna.info are aware of professionals who might qualify to support this part of the project and also may be interested, please let us know, or share this information with them so that they can apply directly.
Please note also that this is not the only chance you will have to input into this project. There will be a clearly defined process for formal feedback from you at various stages in the project, to facilitate the widest possible stakeholder and international involvement in the project. We will come back to you on this in due course.
Together we can work to make these guidelines a valuable international resource for people with Down syndrome.
With kind regards
Helen
Helen Powell
Policy Development Manager
Down Syndrome International
T: 0044 (0)1392 357554 F: 0044 (0)20 8614 5127
M: 0044 (0)7726 942828 SKYPE: downsyndromeinternational3
Email: helen.powell@ds-int.org Website: www.ds-int.org
|
W skrócie:
1.Poszukiwani są eksperci, którzy mają wiedzę i mogliby wziąć udział w tym programie.
2.Organizacje mogą także zgłaszać swoich ekspertów.
3.Będzie to proces wieloetapowy z całym procesem konsultacyjnym
4.Kandydatów do projektu można zgłaszać pod maila
https://ds-int.org/development-clinical-guidelines-people-down-syndrome
Zobacz rownież:
Super wiadomość. Nie wyobrażam sobie żeby Ciebie Jarku nie było w gronie tych ekspertów.
Jarku, oni robią badania, a u nas na konsultacjach społecznych ustawy za życiem (ja rozumiem, żeby pozwolić rodzić się dzieciom z ZD, bo to na nich buduje PR rząd)rodziców dzieci z ZD prawie brak, jeśli już to rodzice dorosłych osób z ZD zainteresowani głównie rentami, WTZ i mieszkaniami chronionymi. Gdzie nasze lobby w tej dyskusji?