Projekt kliniczny dla osób z zespołem Downa w kierunku leczenia DSRD
Takie informacje cieszą. Ruszają kolejne badania kliniczne dedykowane tylko osobom z trisomią 21 w kierunku bardzo trudnego problemu jakim jest DSRD czyli zespół regresji.
Zacznę od przypomnienia czym jest DSRD.
“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie się i chodzenie do łazienki, skupienie się na nauce, komunikacji, wspólnym funkcjonowaniu z rówieśnikami, z rodziną”.
Jak sięgnięcie do wpisu poniżej to będziecie też wiedzieć, że dotyczy on głównie dzieci i młodzież w wieku 8-20 lat.
Cieszy mnie zatem, że problem trudny z natury psychiatryczno-psychologicznego w połączeniu z metabolizmem i odpornością, znajduje swoje miejsce w badaniach klinicznych i to sponsorowanych przez Rząd…amerykański.
Według tej informacji 5,3 MLN USD będzie przeznaczona na badania w tym kierunku w CHLA i Children’s Hospital Colorado. Badania będą skupiać się na bezpieczeństwie zastosowania 3 terapii i roli układu immunologicznego w problemie. Ten element jest zupełnie nowym podejściem. Do tej pory łączono ten zespół z problemami psychologicznymi, psychiatrycznymi. Dzisiaj dzięki pracy dr.Santoro mamy jednoznaczne połączenie tego problemu z układem odpornościowym, który u pierwszych 200 pacjentów doskonale zareagował na leczenie immunoglobulinami IVIg.
Personalnie reaguję na tą informację bardzo silnie, gdyż zespół Guillaina-Barrégo (GBS), ostra choroba autoimmunologiczna występująca często jako efekt uboczny po szczepieniach covidowych i po covidzie, także bardzo dobrze reaguje na leczenie immunoglobulinami IVIg. Stąd jeżeli tak jest, to mamy kolejny zespół autoimmunologiczny w ZD, który jest skrajnym i bardzo skomplikowanym zespołem, ale którego się leczy i nie można lekceważyć.
Dr.Santoro obok tej terapii będzie testował także:
*lorazepam, lek przeciwlękowy, który leczy katatonię i inne objawy
*tofacytynib, rodzaj leku zwany inhibitorem JAK, który hamuje układ odpornościowy
Jak tylko będę dostawał informacje o tym problemie będę się z Wami na ten temat dzielił. Dodam od siebie tylko jedno:
dzięki wpisowi o DSRD 2 osoby w Polsce z ZD poznały swoją diagnozę i to mnie bardzo cieszy.
Dziękuję Wam za to, że dzielicie się tym, że korzystacie z tych informacji.