Przychodzi rodzic małego dziecka z zespołem Downa do genetyka i słyszy:” Nic się nie da, kochajcie go!”
marzec 1, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Ciężko mi to skomentować, logika podpowiada jedno, emocje drugie…ale powtórzę to co ostatnio powtarzam: lekarz genetyk się nie zna na zespole Downa, niestety.
Mamy bardzo dużą liczbę urodzeń dzieci z zespołem Downa w tym roku. Nie upatrywałbym w tym niczego specjalnego.Wynika to z faktu wyższej całkowitej liczby urodzeń. Wszyscy czy tego chcą, czy nie muszą trafić do lekarza genetyka, który musi dać skierowanie na badanie kariotypu, jeżeli w szpitalu nie dopilnowano tej procedury, albo musi iść tam po poradę genetyczną zgodnie z procedurą medyczną.
SZKODA CZASU RODZICE DRODZY NA TO WSZYSTKO. I TAK NIE USŁYSZYCIE NICZEGO MĄDREGO W TAKIEJ PORADNI.
Bierzcie skierowania, papierki, kariotyp i idźcie do dobrego lekarza kardiologa, pediatry, endokrynologa i leczcie Wasze dzieci na te problemy jakie są już definiowane przy diagnozie tych lekarzy. Postęp dotyczący wiedzy o zespole Downa w ciągu ostatnich lat jest tak duży, że poprawić funkcjonowanie Waszego dziecka będzie możliwe w stosunku do tego co, było 20 i 10 i 5 lat temu. Nie są to obiecanki, to są fakty wynikające z podstawowej wiedzy medycznej. Dzisiaj co roku ona się zmienia, a lekarze zostają z taką wiedzą jaką nabyli 20-30 lat temu na studiach.
Musicie polegać na sobie i na tym co robią pasjonaci w Stanach, Brazylii, Hiszpanii, Włoszech, Wielkiej Brytanii, w Japonii, w Chinach, Indiach…tylko nie w Polsce. Inaczej nie umiem tego wytłumaczyć.
Nie zgadzam się, jeździmy do profesora Śmigla- wiedza na najwyższym poziomie. Potrafi doradzić, nakierować. Ma wiedzę na temat diety i suplementacji dzieci z Zespołem Downa. Fakt, w Ameryce może u ta wiedza jest lepsza, ale nie powinien Pan nie polecać wizyty u genetyka…
No cóż… Nie neguję roli profesora Śmigla ale chyba nie do końca jest specjalistą w temacie żywienia i suplementacji. Nam bardzo dużo dała współpraca z dietetykiem zorientowanym w temacie ZD. Suplementacja jest bardzo rozsądna (nie bierzemy pierdziliarda różnych preparatów), dieta oparta o proste, naturalne składniki a wyniki córki dużo lepsze niż nasze… Nawet poziom witaminy D z roku na rok cały czas grubo powyżej dolnej normy.
Aniu zdziwiony jestem Twoim komentarzem, gdyż nie odnosiłem się do tej osoby. Odnoszę się do komentarzy rodziców, którzy wychodząc od genetyków w całej Polsce nie otrzymują niczego tylko: “NIC Z TYM SIĘ NIE DA ZROBIĆ”…gdy da się, chociażby z utrzymaniem odpowiedniej wagi, o czym PIOTR II tutaj napisał. Chcę być otwarty i pozytywnie myślący i zapraszam wszystkich tych, którzy mieli pozytywne doświadczenia by o tym napisali.
Ja nie mam pozytywnych doświadczeń. Nawet “wysyłałam” swoją genetyk i pediatre do poznania na konferencję. Mówiłam spotykanym wszystkim lekarzom w szpitalu dziecięcym w Olsztynie i nic. Jestem zdruzgotana poziomem wiedzy i podejściem niestety. Nikt nie mówi o diecie czy o szczepieniach prawdy. Gdyby nie szukanie na własną rękę i TA strona – byłabym w szczerym polu i nie wiem jak funkcjonowałby Felek.
Trzeba kochać i działać.
Szkoda czasu i dziecka nic dobrego nie usłyszałem
Nas, na pierwszej i ostatniej wizycie, genetyk zapytał się, czego od niego oczekujemy:)), dając do zrozumienia, że wyleczyć sie nie da. No…. właściwie to chyba nic. Głupio nam sie zrobiło i tyle. Całe szczęście jesteśmy z Poznania i wokół nas pełno mądrych ludzi, którzy o ZD wiedzą dużo i dzielą sie tym hojnie.
Pani Aniu super że trafiła Pani na prawdziwego lekarza któremu się chce i ma jakąś wiedzę, pytanie tylko jak bardzo potrzebowało Pani dziecko fachowej pomocy…i nie zmienia to faktu że większość genetyków w naszym przypadku brzydko mówiąc olewa sprawę i rozumiem wypowiedz Jarka bo jest Pani pierwszą osobą jaką znam która mówi pozytywnie o genetyku. Ja usłyszałam od genetyka “śliczna jesteś dobrze będzie”tyle i odesłała nas do fundacji po informacje. Niedługo potem po trzech operacjach moje dziecko zachorowało na białaczkę…czy można było tego uniknąć?kiedy pytałam przed zachorowaniem córki czy można coś zrobić mówili “nie czekamy” albo się rozwinie albo nie… Zaufałam lekarzom i żałuję dziś mam podejście właśnie takie jak Jarosław biorę sprawy w swoje ręce i nawet jeśli napotykam lekarza który teoretycznie się zna to sama weryfikuje i oto chyba w tym wszystkim chodzi.
Dla mnie lekarze, zwłaszcza genetycy, bo to oni winni mieć wiedzę w przedmiotowym zakresie to banda niedouczonych cwaniaków, opisany powyżej wyjątek potwierdza regułę. Gdyby kadra inżynierska w kraju była na takim poziomie to mieszkalibyśmy do tej pory w szałasach,a kanalizacja byłaby wiadrowo-okienna. Różnica między zawodami jest taka, że nikt inżynierowi nie zapłaci jak się nie zna, a lekarz się nie zna i ma to w du….Proszę mi pokazać jednego lekarza w zachodniopomorskim, który ma 1% wiedzy prezentowanej na tym blogu…., bardzo wkurzający wątek lekarzy jest…