Pytania po Konferencji Bardziej Kochanych, czyli jak mogę pomóc mojemu dziecku, które ma 10 lat
październik 29, 2012 by Jarek
Kategoria: Suplementy, leki i ich kontrola
Podczas konferencji spytano mnie o suplementy i leki. W jednym z wpisów poświęconych konferencji opisałem to dość dokładnie…i to jest istotne bardzo przy dzieciach, które mają więcej niż 10-12 lat.
O co chodzi? Dla dzieci do 10-12 lat podawanie suplementów ma jeszcze sens ekonomiczny, tj. dawka do efektów jest rozsądna finansowa, powyżej tego wieku ilość suplementów konieczna do podania jest tak duża, że przestaje być sensowna ekonomicznie. Np. dla 40 kg dziecka konieczne jest podanie 40 x 20 mg EGCG =800 mg dziennie!!! Jedna kapsułka to 135 mg EGCG czyli około 6 kapsułek dziennie!!! Jeżeli weźmiemy pod uwagę, że w butelce jest 60 to mamy ją na 10 dni. 1 butelka to koszt około 60 pln. W miesiącu to już 180 pln.
W sytuacji, gdy coś jest produkowane w Polsce jak ginkgo to nie jest to jeszcze tak “uciążliwe” gdyż opakowanie kosztuje 23 pln za kapsułkę 80 mg 60 kapsułek. Przy wadze 40 kg i wskazaniu 9 mg mamy 360 mg w skali dnia czyli około 4 kapsułki. Co oznacza, że dla 15 dniowej terapii należy wydać 23 pln a w skali miesiąca 46 pln.
Gdy wszystko się podsumuje są to kwoty duże. Jednakże zanim się je wyda należy zastanowić się nad lekami, które istnieją i w tym wieku nie ma ograniczeń ich zastosowania.
STRATEGIA 1
W Rumunii, gdzie cerebrolizyna jest powszechnie stosowanym lekiem, podaje się ją do 7 roku a potem między 9-12 rokiem, a potem około 19-23.
Dlaczego przyjęta jest ta strategia czasowa. Pierwsza ma za zadanie wspomóc w rozwoju kiedy mózg jest elastyczny maksymalnie. Druga ma wesprzeć przed tzw. “drugim etapem rozwoju”. Trzecia to już walka z Alzheimerem.
STRATEGIA 2
Fluoksetyna jest “kopem” rozwojowym dla osób z ZD. Jak popatrzy się na blog Teresy Cody, widać tam że fluoksetyna była tym lekiem, który pomógł Nealowi najbardziej.
STRATEGIA 3
Memantyna, czyli balansowanie neuroprzekaźnictwem, czyli ścieżka alzheiemrowska.
Wszystkie 3 strategie mogą być wspomagane zarówno przez NUTRIVENE D w kapsułkach, czy dla dorosłych. Mogą być wspomagane kurkumą i teavigo, ale musi być w tym wieku lek, który MOCNO wesprze organizm. Ja dzisiaj jestem za pierwszymi dwoma. O memantynie się dopiero uczymy i ponieważ nikt nic nie wie, nie mogę i ja cokolwiek powiedzieć.
Przychodzi zatem do głowy pytanie: CZY TO COŚ DA?
Ja uważam, że da i należy zawsze próbować bez względu na wiek.
Tak , my zaczęliśmy od 9 roku zycia mojego dziecka, niedługo minie 2 lata . Czytając Jarka właściwie sprobowalismy wszystkiego . Opisać nie sposób w komentarzu. Koszty są ogromne , czasem coś ograniczam, czasem podmieniam
(np.zamiast Teavigo podaję okresowo Now Foods, EGCg, Green Tea Extract, 90 Vcaps tańsze, a całkiem dobre wskażniki )
Ważne jest czy warto ? Oj tak . Było bardzo źle gdy zaczynaliśmy , a od tego czasu naprawdę wiele pozytywów -na 100 % na skutek suplementacji , wtedy dopiero można było zacząć nadrabiać braki edukacyjne .
Myślę, że bardzo przydałaby się stała rubryka na tej stronie zbierająca dawkowanie różnych suplementów. Wiem, że trudno konkretne dawki podać, bo to zależy od dziecka i nie tylko. Wszystko jednak się tak dynamicznie zmienia, że podejrzewam, że większość (szczególnie nowych rodziców w temacie) jest kompletnie zagubiona. Można by więc opublikować jakie są dawki protokołu CMF, a jakie np. Jarek stosuje u Jasia, a może są inne organizacje, czy ludzie, którzy stosują jeszcze inne dawki.
Mnie osobiście zawsze wybijają z rytmu nieścisłości. Kiedyś namęczyłem się z ginkgo w płynie, bo nie sposób było ustalić co producent ma na myśli odnośnie dawki odmierzanej kroplomierzem (wymęczyłem producenta i jakichś ludzi na forum w USA). Osoba próbująca znaleźć takie informacje w świetnych artykułach na tej stronie też się zagubi (sorry Jarek ;-) ). W największym artykule o suplementach znajdzie informację, żeby nie podawać więcej niż jednej kapsułki Teavigo, a w komentowanym artykule odnajdzie regułę 20mg/kg, co przy dziecku cięższym niż 7kg z pewnością oznacza więcej niż jedna kapsułka. Z ginkgo jeszcze gorzej. CMF podaje 3 dawki dziennie, a każda dawka to “3mg per pound”. Żeby europejczycy zrozumieli podają jeszcze wagę metryczną jako “5mg/kg”. Niestety jeśli ktoś zrobi prostą kalkulację, to wcale nie wychodzi 5mg/kg, tylko 6,7mg/kg. Z kolei komentowany artykuł wspomina ginkgo jako 9mg/kg dziennie, czyli w rozbiciu na trzy dawki (dla porównania z CMF) to 3mg/kg. Ktoś jeszcze ma mętlik w głowie :-)?
Brakuje mi usystematyzowania i z rozmów z rodzicami na konferencji im też. Jeśli nie znajdą się tam jednoznaczne dawki, to chociaż wartości według tego, albo innego źródła. Najbardziej brak po prostu jednej strony, na której jest wszystko w tabelce z komentarzem i dostępnej wprost ze strony głównej, żeby uniknąć przeszukiwania.
Piotrze poganiasz mnie :) Zdradzę kilka szczegółów. Z Grzesiem pracujemy nad tym tematem. Są ograniczenia prawne, które nas ograniczają. Mam nadzieję, że Grześ potwierdzi wszystko. Potrzebuję jeszcze 2 tygodni by temat precyzyjnie opracować…i wszystko będzie jasne :)
Mogę potwierdzić w 100% warto stosować suplementację + leki, również zaczęliśmy zaczęliśmy stosować suplementy w 9 roku życia syna. Różnica jest ogromna, suplementację (łączenie z fluoksetyną) stosujemy już ponad 1,5 roku. Największa różnica była zauważalna po dołączeniu jako ostatniej fluoksetyny. Od czasu jak rozpoczęliśmy suplementację, praktycznie ani razu nie miałam wątpliwości, że decyzja była i jest nadal słuszna. Ekonomicznie niestety duże obciążenie, dlatego wielka szkoda, że najtańsze czyli Ginkgo i fluoksetyna nie są standardem stosowania pod kontrolą lekarzy. Niestety na potwierdzenie klinicznymi badaniami schematów, które stosujemy, możemy jeszcze długo czekać. I jak zwykle przeszkodą jest tylko brak środków na badania kliniczne, ponieważ pomysłów jak je zrobić nie brakuje. Trzymam kciuki, żeby razem z Grzesiem udało się Wam usystematyzować – zdecydowanie będzie to bardzo pomocne.
widzę, że ostatni komentarz pochodzi z 31.10; ja dopiero dizsaj przeczytałem artykuł, a szczególnie moją uwagę przykuły Wasze komentarze
odniosę się do Eli o fluoksetynie My jesteśmy jeszcze na etapie cerebrolizyny, a o fluoksetynie przeczytałem na razie niewiele – bardzo mnie jednak cieszy, że ktoś stosuje, daje to b.pozytywny efekt i jak mniemam bez większych kłopotów z podawaniem (natrafiłem na jakieś informacje o depresjach itp) Powodzenia i o więcej info (spostrzeżenia i wnioski) w tej kwesti bedę jeszcze dopytywał się w późniejsszym terminie, jeśli się zgodzisz
Powodzenia w tym systematyzowaniu – niech szMoc będzie z Wami:)
Proszę dopytuj :), przed wprowadzeniem fluoksetyny przeczytałam wszystko co dostępne na jej temat, łączenie z przeszukiwaniem amerykańskich baz danych (tych dostępnych :))dotyczących działań niepożądanych,
Jak mogę pomóc mojemu synowi lat 16?