Pytania po spotkaniu w Krakowie w sprawie ZESPOŁU DOWNA
październik 26, 2011 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Zaskoczyły mnie Wasze pytania po konferencji dotyczącej edukacji o…zespole Downa. Moje odpowiedzi.
1.Co jest największym problemem w ZD?
Z kontekstu całego pytania wnioskuję, że chodzi o moje zdanie w kontekście wszystkich problemów w ZD…i tutaj chyba zaskoczę odpowiedzią, bo oczekiwania są w kierunku suplementów, leków itp :) …a ja wciąż myślę o następującym kontekście:
-czy proporcja neuronów i komórek glejowych w ZD nie jest kluczowym problemem w ZD
-czy zmiany w biochemii wynikające z powyższego faktu są możliwe do sterowania
-czy dotychczasowe działania to już leczenie, czy dalej stymulacja objawowa problemu
Te kwestie ciągle mnie zajmują i szczerze mówiąc “grzebię “ w literaturze i doniesieniach w poszukiwaniu odpowiedzi na te wątki.
2.Czy herbata zielona działa na wszystkie komórki?
Wydaje mi się, że kwestia EGCG i herbaty jest najlepiej zdefiniowana i rozpoznana. Na bazie tych wszystkich doniesień mogę jednoznacznie powiedzieć, że tak: EGCG dociera, podana w odpowiednich dawkach, do każdej komórki.
3.Czy bez względu na wiek należy podawać suplementy osobom z ZD?
Ja uważam, że przynajmniej herbata zielona i ginkgo są to substancje konieczne do podawania bo one są po prostu na ZD!
Pozostałe substancje należy podawać ze względu na jakiś objawowy cel. Nutrivene D na lepsze funkcjonowanie organizmu w okresie zimowo-wiosennym. DHA ze względu na cholesterol, homocysteinę, witaminę D i E. Kurkumę ze względu na problemy z pamięcią, koncentracją, mówieniem, demencją, rakiem itp.
4.Kiedy należy zacząć suplementację?
Nie ma tutaj ani dat, ani wskazań. Po prostu stopniowo należy wchodzić w suplementy
5.Czy Prozac można podawać osobom powyżej 15 roku?
Wszystkie doniesienia kierunkowe mówią, że jest to możliwe i daje to efekty, ale spowolnione w stosunku do osób młodszych. Z drugiej strony w tym wieku są substancje “konkurencyjne”, których efekty wydają się lepsze np.: memantyna.
-czy dotychczasowe działania to już leczenie??
z medycznego punktu to już leczenie -leczenie objawowe, i raczej zawsze będzie objawowe w przypadku ZD. Nie zlikwidujemy/zablokujemy dodatkowego chromosomu w każdej komórce organizmu (w świetle obecnego stanu nauki terapia genowa nie daje takiej możliwości). Żeby takie działania zyskały status oficjalnego leczenia, niestety wymagane są badania spełniające wyśrubowane kryteria, prowadzone na dużej grupie osób. Z drugiej strony medycyna posługuje się pojęciem “case study” – badanie przypadku konkretnego pacjenta. I mogę powiedzieć, że Łukasz jest typowym przykładem “case study”. Suplementowany i leczony jest od wiosny. Dostaje zieloną hebratę, kurkumę, Ginkgo biloba, fluoksetynę i DHA. Zdecydowanie to wszystko dało nam szansę przeniesienia Łukasza ze szkoły specjalnej do szkoły masowej, w której całkiem nieźle sobie radzi. Szkoda, że nie udało nam się znaleźć lekarza, który chciałby się zająć opisywaniem takich “case study”, których Jarek zna więcej, dałoby to szanse na rozpoczęcie dyskusji z lekarzami, że jednak warto się zainteresować. Z kolei o leczeniu lekarze boją się mówić, ponieważ grozi im odpowiedzialność prawna, za wykraczanie poza oficjalnie określone standardy postępowania. I kóło się zamyka, jeśli lekarze się boją i nie wierzą – to i rodzice mają wątpliwości i obawy – bo kogo się radzić jak nie lekarza w sprawie zdrowia dziecka.
Pytałam zaprzyjaźnionego lekarza o prozak.Powiedział, że jest to lek starej generacji i właściwie o skuteczności _witamin.Ponoć w Stanach od niego się odchodzi…
I żebym nie miała nadziei,do tego typu leków muszę szukać neurologa.
To prawda fluoksetyna jest lekiem starej generacji. Jeśli chodzi o skuteczność antydepresyjną to tak jak przypadku innych antydepresantów część pacjentów nie reaguje, i to jest ogólnie problem leków przeciwdepresyjnych. Wystarczy jednak wrzucić w PubMed hasło fluoksetyna i zobaczyć chociażby ile jest publikacji z 2011. Prowadzi się badania dotyczące łączenia antydepresantów np. z kurkumą, w celu zwiększenia grupy pacjentów reagujących na leczenie. W przypadku ZD nie chodzi jednak o działanie antydepresyjne, w grę wchodzą inne mechanizmy.
To że fluoksetyna jest starym lekiem daję jednak przewagę nad innymi lekami – bardzo dobrze poznany jest profil bezpieczeństwa – jest to lek bezpieczny.