Rodzice sami szukają pomocy dla dzieci z zespołem Downa

Konferencję "Zespół Downa: postępy w leczeniu, rehabilitacji i edukacji" zorganizowały na Uniwersytecie Przyrodniczym Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem i Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Zespołem Downa.

W piątek i w sobotę specjaliści i rodzice dzieci z zespołem Downa dyskutowali o sytuacji osób dotkniętych tą chorobą.
Rozmowa z Jarosławem Pieniakiem

Agnieszka Czajkowska: Czy zmieniło się w Polsce postrzeganie osób zespołem Downa?
- Nie. Ludzie uważają je za idiotów. Niestety, podobnie jest na całym świecie. Jeśli chcemy kogoś obrazić, to mówimy "ty downie". To jest określenie pejoratywne.
Powstaje jednak coraz więcej organizacji, jak wasze stowarzyszenie, które osobom z zespołem Downa pomaga i stawia sobie za cel zmianę myślenia o tej chorobie. To się udaje?
- Trzeba pokazywać ludziom, jaka to jest choroba. Nie wolno myśleć, że osoby z zespołem Downa to debile. Znam problem z własnej perspektywy. Mam dwoje chorych dzieci. Średni syn jest autystyczny, najmłodszy, dwuletni Jaś, ma zespół Downa. Down to wada genetyczna, która wpływa na metabolizm. Stąd biorą się ograniczenia intelektualne. Szczęśliwie w mojej sytuacji uwagę ściąga syn, który ma autyzm. Jaś pozostaje w jego cieniu, więc na razie nie spotyka się z obraźliwymi epitetami.
Jakie szanse na odpowiednią edukację mają w Polsce dzieci z zespołem Downa?
- Od roku pracujemy nad systemem edukacji, wspiera nas urząd miejski i kuratorium oświaty, ale prawnych ograniczeń nie jesteśmy w stanie ominąć. Problemem jest brak elastyczności programowej w uczeniu takich dzieci. Zwykle, nawet jeśli dobrze im idzie w klasach integracyjnych, to potem na egzaminie szóstoklasisty obniżają poziom szkoły, a według tego oceniani są nauczyciele i dyrekcja. W Polsce dzieciom z zespołem Downa dobrze idzie do trzeciej klasy podstawówki, potem mnożą się problemy. Od tego momentu powinny uczyć się w grupie integracyjnej, w której będzie kilkoro takich dzieci, a nie jedno. Bo ten jedyny inny skazany jest na wykluczenie.
Czy osoby z zespołem Downa udaje się przygotować do samodzielnego życia?
- Są takie szanse. Jednak u nas w Polsce wszystko leży już od momentu, kiedy rodzi się dziecko z zespołem. Matki często skarżą się, że żaden lekarz nie był w stanie wytłumaczyć im, na czym polega ta choroba, i nie zlecił odpowiednich badań. W efekcie rodzice wychodzą ze szpitala bez istotnych informacji i bez diagnostyki. Np. takim dzieciom należy zbadać serce, układ metaboliczny, wzrok, słuch i informować rodziców o terapii, uczyć rehabilitowania malucha. Tymczasem rodzice sami muszą szukać pomocy poza szpitalem. Ja swojego syna zdiagnozowałem w Niemczech. Tam jest wielu specjalistów zajmujących się zespołem Downa. I co szalenie istotne – wszystko, czego potrzebujemy jest w jednym ośrodku medycznym. Kiedy urodził się Jaś we wrocławskim szpitalu, lekarze i pielęgniarki uciekli. Bali się powiedzieć żonie, że ma synka z zespołem Downa. W Holandii np. gminy dofinansowują rodzicom dzieci z Downem budowę nowego domku blisko ich własnego. W taki sposób mogą pomagać swoim dorosłym już dzieciom, ale nie muszą z nimi mieszkać. To najlepszy sposób na samodzielność.
Jaki był cel waszej konferencji?
- Jako rodzice dzieci z zespołem Downa chcemy się integrować, bo tylko razem będziemy w stanie coś wywalczyć. Zaprosiliśmy też specjalistów z Niemiec, żeby podzielili się z nami swoimi doświadczeniami. Na świecie dzieje się coraz więcej w dziedzinie rehabilitacji i edukacji osób z zespołem Downa. Chcemy też zachęcić rodziców, żeby nie wstydzili się swoich dzieci. Nie mogą – tak jak to było za czasów PRL-u i nawet teraz – zamykać się z nimi w domu i skazywać się na wspólne cierpienie.