Rozmowa z I, czyli co jest możliwe w Polsce
listopad 15, 2012 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.
Spróbuję je zrobić w pewnej chronologii, która nie jest przypadkowa.
1.BARDZIEJ KOCHANI
Mam bardzo dużo szacunku, za to co zrobili ludzie związani z Bardziej Kochanymi. Ich wysiłek stworzył to, że zespół Downa zaistniał jako problem, szczególnie wtedy, gdy nic nie było możliwe. Należy im się wielkie uznanie, za to co zrobili.
Czy będą istnieć dalej? Jest pewna typologia zdarzeń na całym Świecie i także w Polsce. Organizacje społeczne tworzone przez rodziców dla SWOICH DZIECI umierają wraz z nimi. We Wrocławiu do 2004 roku były dwa Stowarzyszenia zajmujące się dziećmi z ZD w 2006 nie było już żadnego. W 1995 roku, gdy powstawał ruch na rzecz autyzmu we Wrocławiu kreowany przez niesamowitą Alicję Winiszewską było tych rodziców sporo. Dzisiaj została garstka, organizacja wymiera.
W obu przypadkach organizacje są organizacjami liderów budującymi system wokół problemów swoich dzieci, by im zapewnić życie. Nie mając pomysłu na profesjonalizm organizacji i jej finansowanie robi się to, co się robi, …by zniknęło wraz z odejściem lidera.
Profesjonalizm jest też słowem kluczem we wszystkich problemach dużych organizacji społecznych. Dla mnie profesjonalizm to stałe źródło finansowania działań organizacji, która ma cel do realizacji. TWARDY CEL, nie kampanie społeczne, a SYSTEM EDUKACJI, SYSTEM WSPARCIA MEDYCZNEGO. Organizacje, które powstają by spełniać cele typu UŚWIADAMIANIA SPOŁECZEŃSTWA wcześniej czy później stają się patologią.
Profesjonalizm ma też inne znaczenie: JESTEM NEUTRALNY ŚWIATOPOGLĄDOWO WOBEC MOICH PARTNERÓW. Bardziej Kochani mają swój światopogląd, sztywny i nie będą w stanie przyłączyć do siebie ludzi z innej generacji, oni nie mają takiej potrzeby, choć wielu by się do nich przyłączyło.
We Wrocławiu kolizja celów “starych” rodziców i “młodych” rodziców osób z autyzmem, powoduje że wszystko jest kreowane na zasadzie przypadkowej obstrukcji celów obu formacji. Realizacja warsztatów dla dorosłych z autyzmem stała w kolizji z celem pt. “Edukacja szkolna poprzez zastosowanie metody behawioralnej”. Obie rzeczy konieczne, a rywalizowały z sobą.
W Europie Zachodniej organizacje rodzicielskie takie jak Bardziej Kochani przekształciły się w organizacje niemalże państwowe, ale profesjonalne. Otrzymują albo 100% dotację na działalność jak DOWN SYNDROME ESPANA czy AIPID, a pieniądze sponsorskie, czy to rodzicielskie idą na wsparcie konkretnych projektów, albo w dużej części dotowane przez państwo jak organizacja holenderska czy francuska. Są to środki, które pozwalają na profesjonalizm działania.
Innym sposobem działania i łączenie wielu ludzi, generacji są przedsiębiorstwa działające na rzecz konkretnego problemu. DOWNSED czyli organizacja skupiająca ludzi zajmujących się edukacją dzieci z ZD staje się “silnym graczem” wspomagającym rodziny w UK. DS Infocenter w Niemczech, które zakładała Cora jest firmą działającą i zarabiającą na działaniu na rzecz osób z trisomią. To pozwala na neutralność poglądów w pracy, gdyż byt finansowy uzależniony jest od liczby klientów, od ich akceptacji, a tutaj nie ma szans na kreowanie sztucznych podziałów pokoleniowych, tylko działa się dla wszystkich i z konkretnych pobudek ekonomicznych, akceptowanych przez wszystkich dopóki daje to istotną jakość.
Żadna organizacja w Polsce nie daje takiej jakości, Bardziej Kochani także.
2.NEUTRALNOŚĆ POGLĄDÓW
Pisałem o tym już tutaj. Chcę jednak ten temat doprecyzować.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych na całym Świecie zawsze mają okresy zawiści i zazdrości, że ich dzieci zostały dotknięte określonym problemem. Jest to naturalne i dramatyczne. Staje się jednak jeszcze większym problemem, gdy dochodzi do tego obwinianie się o to, ze czegoś nie zrobiłem, nie zrobiłam. Przeradza się to w automatyczne manifestowanie, że to czego ja nie zrobiłam, nie zrobiłem jest złe i to dla wszystkich. Ja nazywam to SYNDROMEM “STARYCH RODZICÓW”. Dopóki ten “defekt” istnieje u rodziców “starych” nie będzie postępu, bo oni swoim nihilizmem powstrzymują postęp, a on nastąpi…choć później. Akceptacja sytuacji, neutralność “starych” rodziców w tej sytuacji może spowodować zmianę sytuacji i to w sposób istotny i przyspieszyć postęp.
3.CEL
Każda z organizacji, które odniosły sukces skupiały się wokół celu. W przypadku POLSKI tym rewolucyjnym celem, tylko jednym celem może być EDUKACJA rozumiana jako proces od urodzenia dziecka do czasu nabycia umiejętności pracy na określonym stanowisku w firmie.
4.JAK ZACZĄĆ?
Mamy w Polsce dobre przykłady, mamy też XXI wiek z jego technologiami. Gdy blisko 10 lat temu, o ile dobrze pamiętam, walczono o SZACUNEK DLA AUTYZMU, (SZACUNKU WOBEC ZESPOŁU DOWNA NIE MA) celem pierwszym, najbardziej istotnym było uzyskanie akceptacji dla autyzmu jako choroby. Pierwsze działania skupione wokół SYNAPSISU (odpowiednik Bardziej Kochanych w autyzmie) przyniosły efekt w postaci silnej konkretyzacji celu, przygotowania strategii jego realizacji. Następne etapy były już tego efektem: powołano forum organizacji skupiających rodziców, które formalnie reprezentowało całą POLSKĘ. W ramach działań lobbingowych udało się stworzyć Koło Posłów na Rzecz Autyzmu, które kilka kadencji temu liczyło ponad 70 posłów.
Efekt: problem medyczny w tamtych czasach stanowiący liczbowo może 30% tego co ZD, osiągnął swój kod medyczny, czyli autyzm uznano za chorobę (pomimo bardzo dużej “szerokości” pojawiających się za tym słowem problemów medycznych), osiągnięto możliwość specjalizacji Poradni Pedagogicznych, tworzenia szkół dedykowanych autystom, jako szkół publicznych, czy też powstawania SPECJALISTYCZNYCH PORADNI MEDYCZNYCH ZAJMUJĄCYCH SIĘ W SPOSÓB SPECJALIZOWANY PROBLEMEM AUTYZMU.
W ZD do dzisiaj tego nie ma, a to się przekłada na brak systemowej akceptacji dziecka z ZD w SYSTEMIE EDUKACJI czy w SYSTEMIE OPIEKI ZDROWOTNEJ.
Zatem jak zacząć?
Po pierwsze być neutralnym poglądowo na innych rodziców i ich poglądy.
Po drugie cel jest jeden: EDUKACJA
Po trzecie organizacje rodzicielskie tworzą swojego reprezentanta poglądów w postaci FORUM, które koordynuje swoją działalność w POLSCE za pomocą komunikacji internetowej typu videokonferencje.
Po czwarte musimy doprowadzić do zmian systemów ograniczających rozwój naszych dzieci
Może to jest prosty pomysł, może trudny ale wymaga Waszych chęci i dyskusji. Zapraszam.
Nie chciałem tym tekstem nikogo urazić, jeżeli ktokolwiek tak to odebrał z góry przepraszam.
Jarku zgadzam się z Tobą, że najważniejsza jest EDUKACJA, a działania mające na celu samo uświadamianie społeczeństwa z czasem przeradzają się w swoisty folklor i tak też są traktowane, bo przecież nie o to chodzi by mówić ludziom “ludzie z zespołem Downa są wśród nas”. Jednak jeśli chcemy lobbować na rzecz edukacji dla naszych dzieci wśród tzw. pełnosprawnej części społeczeństwa, musimy im pewne rzeczy uświadomić, choćby to jakie zyski w sensie finansowym i społecznym przyniesie im edukacja dzieci z ZD i jaki tak naprawdę mają potencjał, zanim ta większość społeczeństwa uzna, że najlepszym sposobem rozwiązania “problemu” edukacji i leczenia osób z ZD, a co za tym idzie związanych z tym nakładów finansowych , będzie (nazwijmy to wprost) eksterminacja nienarodzonych jeszcze dzieci , u których wykryto ZD.
Dlatego TAK DLA EDUKACJI, przede wszystkim naszych dzieci, ale też tych od których ta ich edukacja zależy i wśród których ta edukacja będzie przebiegać.
Co do FORUM – jak najbardziej już się na to piszę. Tylko znasz kogoś kto tym będzie koordynował, kto stanie na czele, jak to mówią moje dzieci “ogarnie całość”? No bo przecież musi być jakaś tzw. centrala.
Ja bardzo bym chciała się w to zaangażować, tylko nie wiem jak. Co mogla bym robić? Od czego zacząć? I zgadzam się z Gosia, że potrzebna jest centrala.
Napiszę co mi się wydaje.
Nie wydaje mi się, że powinniśmy, -ście (bo dalej nie wiemy kto by miał tym dowodzić, ja widzę na tym stanowisku jedną osobę, ale ona niechętna, nie ma czasu itd …, prawda Jarku? :))tworzyć kolejnego FORUM, za parę lat przekształci się w miejsce do mówienia o “pogodzie”, poza tym śledzić kolejne (zakątek, tacy sami)to już za dużo.
Boję się również o to, że to co powstanie będzie “sektą suplementujących” czyli. Nie dajesz kurkumy, pieprzu – jesteś rodzicem niedbającym o swoje dziecko, a tym samym gorszym, hamującym i nie mamy z tobą o czym rozmawiać. Musimy zrozumieć, że dawanie suplementów nie jest oficjalnie ustandaryzowane, mówią o tym niektórzy lekarze inni nie mają pojęcia. Ogólnie jest to mało profesjonalne. Dla tego tak wiele rodziców nie widzi w tym sensu. Suplementy nie powinny być tematem przewodnim powstającej organizacji.
Powstająca INSTYTUCJA powinna być na tyle profesjonalna, że miałby przebicie na samej górze i wpływałaby poprzez ustawy, rozporządzenia na traktowanie naszych dzieci. Jeżeli miałby być to tylko pogadanki i programy, to niektórzy nauczyciele, lekarze będą ZA, a niektórzy na NIE. Więc efekt pracy powstającego Instytutu (jak ładnie brzmi) nie powinien być zależny od dobrej woli, świadomości lekarzy i nauczycieli. Pewne zachowania muszą być narzucone na nich odgórnie.
Jak dla mnie najważniejsze w tym momencie jest (odniosę się również do tej notatki o lekarzach):
– przygotowanie spisu badań, jakie dziecko z zespołem powinno przejść po urodzeniu. Dzisiaj to jest tak, że dziecko jest diagnozowane w taki sposób na jakiego lekarza trafi. Jak dla mnie powinno być tak, że dzieciak przyjmowany jest na oddział na tydzień (chyba, że rodzic chce jeździć po poszczególnych specjalistach) i badany: hirszprung, tarczyca, eeg, serce, badania krwi bez łaski nie tylko na morfologię, celiakia. Niektóre badania obowiązkowo powtórzone w wieku 2 lat.
– poradnie psychologiczno pedagogiczne – ta nieszczęsna granica 3 lat aby uzyskać orzeczenie. Ponadto widzę, że im rodzic więcej wypracuje z dzieckiem tym PPP mniej w “nagrodę” dają. Często rodzic musi wywalczyć orzeczenie.
– SUO – wiele rodziców dostaje informację, że SUO należy się tylko i wyłącznie dzieciom z autyzmem.
– szkoły i przedszkola to temat rzeka, podstawowy problem to tak jak piszesz, brak SZACUNKU.
Nie uważam, że to co powstanie ma zająć się wyłącznie EDUKACJĄ. Powinien powstać ośrodek, gdzie rodzić będzie mógł zdiagnozować POPRAWNIE dziecko w każdej sferze jego rozwoju (diagnozy w PPP dają wiele do życzenia)z jasnymi wytycznymi gdzie są braki i wytycznymi do pracy z dzieckiem dla terapeutów. Taka diagnoza powinna mieć wyższą wartość nad tą, co kopiują w PPP.
Uważam, że powinno zacząć mówić się o tym, że nauczyciel WWR, w szkole specjalnej, wspomagający w szkole masowej, w przedszkolu nie jest tam po to, żeby odbębnić parę godzin. Efekty ich pracy powinny być MIERZALNE i kontrolowane przez jakiś organ. Oni muszą zrozumieć, że to ich praca i rodzić chce widzieć ich zaangażowanie. W tym momencie wymagający rodzic jest rodzicem czepiającym się i roszczeniowym. Marzeniem jest:
1. Dostaję diagnozę z zaleceniami z profesjonalnego ośrodka
2. Nauczyciel (lub Ci co robią diagnozę) pisze szczegółowy program na rok.
3. Kontrola pracy nauczyciela i kolejna diagnoza.
Powstająca Instytucja powinna mieć wgląd, i powinny być do niej zgłaszane wszelkie badania dotyczące zD prowadzone w Polsce. Powinna mieć zaplecze genetyków, neurologów które chociażby będą analizować wyniki podawania suplementów. Każdy mógłby na stronie sprawdzić jakie badania są robione i gdzie się z dzieckiem zgłosić w danym regionie polski.
Marzenie ściętej głowy :)
“Nie wydaje mi się, że powinniśmy, -ście (bo dalej nie wiemy kto by miał tym dowodzić, ja widzę na tym stanowisku jedną osobę, ale ona niechętna, nie ma czasu itd …, prawda Jarku? :))tworzyć kolejnego FORUM, za parę lat przekształci się w miejsce do mówienia o “pogodzie”, poza tym śledzić kolejne (zakątek, tacy sami)to już za dużo.”
Zauważyłem, że popełniłem błąd. Za FORUM nie uważam miejsca/organizacji typu ZAKĄTEK. FORUM w autyzmie, była to “czapa” nad wszystkimi organizacjami/stowarzyszeniami lokalnymi, która reprezentowała wszystkich w pewnej kwestii…i odniosła sukces. Nie pamiętam jaką miała formę prawną, ale to jest temat do dogadania. Co do lidera, a raczej liderki to ja taką znam, która zrobiła bardzo dużo, a nawet więcej. Nazywa się Agnieszka Dudzińska i jest predysponowana do tej roli. UWAGA! Nie może pełnić takiej roli społecznie, bo będzie jak zawsze.
Co do reszty, zgadzam się z I, nawet podpiszę się pod tym obiema rękami.
No to porozmawiaj z Agnieszką Dudzińską i daj znać, czy w ogóle mamy z kim zacząć. Finansowanie i powstanie niezależnej instytucji korzystającej ze środków państwa czy sponsorów, zatrudniającej osoby do kierowania, to dla mnie temat, nie do ogarnięcia na dzień dzisiejszy. Może warto zacząć badać grunt, wymyślić nazwę. Zastanowić się nad pierwszymi nie tak wygórowanymi celami do osiągnięcia, oczywiście jak znajdzie się osoba, która chciałby nad wszystkim czuwać.
A mi się wydaje ciut odwrotnie: najpierw trzeba wiedzieć dla kogo i jak, a potem spytać się czy. :) Ty byś się nadawała z precyzyjnością wypowiedzi :)
Ale, ale, ale. To my nie wiemy dla kogo? No to dobra, w takim razie co teraz?
Wiem to było szokujące ale podam przykład Wrocka. Tworzyliśmy system edukacji. Wydawało się że adresat jest znany i chętny…a skończyło się jak zwykle nakłanianiem i przekonywaniem. Co dalej? To trzeba wiedzieć kto chce i kto ma interes w tym, a przez tą stronę odpowiedzi na to nie uzyskamy.
Napisz trzy zdania o tym systemie, coś tam wiem, ale nie jestem pewna, czy myślimy o tym samym. Chodzi Ci o edukację włączającą? Czym rodzice argumentowali swoją niechęć?
Nie wiem jak we Wrocławiu, ale w Krakowie (prawie 700tys. mieście) miała być w tym roku otwarta pierwszy raz klasa z nauczaniem włączającym, nie znalazł się ani jeden chętny rodzic, który posłałby tam swoje dziecko z ZD. Część nie była przekonana czy na dobre to wyjdzie ich dzieciom i czy to jest naprawdę konieczne, a części nie chciało się/ nie opłacało (nie wiem) wozić dziecka tak daleko do szkoły. No i co ? klasy nie otworzono.
Więc jeszcze raz powtarzam edukować trzeba nie tylko nasze dzieci, ale i dorosłych odpowiedzialnych za ich edukację ( w tym i nas- rodziców)
Z uwagą przyglądam się dyskusji, która potwierdza w wielu punktach również moje obserwacje. Pojawiły się w niej wątki, do których chciałabym się odnieść.
1. Potrzeba powstania organizacji/forum/instytutu
2. Pytania o jej:
– zakres działania
– cele
– finansowanie
– relacje z istniejącymi inicjatywami
3. Pytania o etyczne aspekty wspólnego działania
W dyskusji pojawiło się wiele istotnych pytań i postulatów, które już w tej chwili znakomicie opisują realne potrzeby osób z ZD, ich rodzin i opiekunów:
utrudniony dostęp do leków i procedur medycznych
brak centralnej instytucji medycznej ukierunkowanej na diagnostykę i leczenie
brak kompleksowych badań po urodzeniu,
brak profesjonalnej edukacji wspierającej w szkołach publicznych,
brak rozwiązań systemowych dla osób po 21 roku życia
Metoda stawiania pytań i formułowania postulatów wydaje się być bardzo dobrą drogą do ukonstytuowania się ewentualnej organizacji.
W Polsce istnieje wiele instytucji, które znakomicie działają na rzecz osób z ZD np., strona http://www.zespoldowna.info, organizacje typu Bardziej Kochani, stowarzyszenia takie jak PTPA, PSOUU.
Instytucje te posiadają bezcenną wiedzę na temat realiów życia osób z ZD i ich potrzeb.
Brakuje natomiast organizacji, która wypracowałaby na podstawie tej wiedzy działania systemowe w zakresie:
– prawa
– opieki medycznej
– edukacji
– wspomaganej dorosłości (wymyślony przeze mnie termin na poedukacyjny okres życia osób z ZD)
Przykład: Organizacja ta nie zajmuje się zorganizowaniem dojazdu Jasia do szkoły, tylko powoduje, że każda gmina ma w budżecie pieniądze na transport wszystkich Jasiów na swoim terenie.
Jak taka organizacja może działać?
Organizacja zbiera postulaty od wszystkich istniejących podmiotów, formułuje konkretne propozycje rozwiązań systemowych a następnie wywiera wpływ na odpowiednie instytucje (głównie państwowe) aby wdrożyć te rozwiązania.
Wyłaniają się trzy pola aktywności – cele:
1. Zbieranie informacji o potrzebach
2. Wypracowywanie konkretnych rozwiązań
3. Wdrażanie rozwiązań
Korzystając z wiedzy i doświadczenia już istniejących podmiotów, nie ma konieczności tworzenia rozbudowanych struktur, przynajmniej na początku działalności, natomiast efekt działania byłby odczuwalny dla wszystkich zainteresowanych. W ten sposób zwraca się energia i czas poświęcony na współpracę z taką „centralną” organizacją.
Skąd siła takiej organizacji? Reprezentuje interesy całego środowiska.
Skąd pieniądze? Na początek składki. To wymagałoby uświadomienia ludziom, że, co prawda nie dostaną oni np. wózka lub leków, ale wypracowane rozwiązania systemowe sprawią, że łatwiej im będzie wyegzekwować należne prawa w medyczno – edukacyjno – prawnych przetrzeniach.
W tej dyskusji, ale też w innych miejscach, przewijają się nieustannie, często w kontekście rozważań o badaniach naukowych i edukacji, następujące terminy:
Szacunek, godność, dar, etyka, eugenika, eksterminacja, neutralność światopoglądowa.
Mam wrażenie, że bez uporządkowania dyskusji w tym zakresie, trudno będzie ruszyć z miejsca i zbudować solidne podstawy rodzącej się na naszych oczach inicjatywy.
Wydaje się bezsporne, że wszystkim nam tutaj rozmawiającym zależy na poszanowaniu godności osób z ZD, która w naszym odczuciu jest współcześnie mocno naruszana.
Rodzi się pytanie, w którym momencie godność osób z ZD jest naruszana i na czym polega przekraczanie granic, poza którymi napotykamy na słowa eksterminacja i eugenika?
Zawsze były i nadal istnieją systemy społeczne, w których pewnym grupom ludzi odmawiało się i odmawia bycia pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Dzisiaj to stanowisko wyraża się w przekonaniu, że dla społeczeństwa taniej i wygodniej jest zdiagnozować dziecko z ZD przed urodzeniem i je eksterminować, niż zająć się nim po urodzeniu i przyjąć go bez względu na jego ograniczenia.
Czy godzimy się z tym stanowiskiem?
Ludzie z ZD nie powinni być dyskryminowni w żadnym momencie swojego życia, także przed urodzeniem.
Jeśli nie zajmiemy stanowiska w tej sprawie, „problem” sam się rozwiąże za parę lat, zwłaszcza, że pełnosprawne społeczeństwo ma jeszcze jedno narzędzie do dyspozycji: eutanazja. Dlaczego nie?
Nie chodzi oczywiście o to, żeby nowo powstała organizacja miała się okopać i wymachiwać flagami, ale u podstaw swojej działalności powinna jednak opowiedzieć się przeciwko praktykom eugenicznym, które dotykają osoby z ZD i nie pozwalają na zbudowanie pozytywnego wizerunku tych osób.
Jak można darzyć szacunkiem kogoś, kogo można zabić w świetle prawa?
Może zorganizować spotkanie wszystkich Stowarzyszeń zajmujących się problemami ludzi z ZD i aktywnych rodziców, wyłonić silną wspólną organizację,przygotować kilka najważniejszych tematów, ustalić zasady podejmowania decyzji, i przejść od dyskusji do działań. Wspólnie można wiele.
Marek
Już takie próby były robione. Nic z tego nie wyszło. Ponadto istniejące stowarzyszenia mają swoje wizje i swoje środki finansowe. Moim zdaniem powinno powstać coś nowego bez naleciałości, uprzedzeń z jasnymi celami jakie ma osiągnąć. Oczywiście potrzeba współpracy z istniejącymi organizacjami w Polsce. Ale to nowo-powstała instytucja ma być tą przewodnią.
Tak, na pewno są różnice, ale są sprawy ponad tymi różnicami. Trudno też z góry odbierać sobie szansę. Przecież ktoś, kto nie próbuje już przegrał.
Myślę, że w stowarzyszeniach rodziców tkwi ogromny potencjał, dlaczego z niego rezygnować? Kto lepiej zna problemy, niż ktoś kto kilkanaście lat w nich tkwi po uszy i co raz czuje bezsilność ?
A żeby teraz “wyszło” muszą wszyscy chcieć, myśleć tylko o interesach swoich dzieci i umieć wybrać dobro wspólne.
Jak ta nowa organizacja ma zostać przewodnią, jeżeli powstanie bez wcześniejszego porozumienia? Przecież w Stowarzyszeniach jest spora liczba bardzo dobrych specjalistów w poszczególnych dziedzinach.
Myślałem o stworzeniu instytucji reprezentującej najważniejsze sprawy ludzi z ZD wobec Instytucji publicznych pozostawiając niezależnie Stowarzyszenia .
Sadzę, że przy odrobinie dobrej woli to najkrótsza skuteczna droga.
Marek
Dużo tu w dyskusji padło słów na temat pasywności i braku otwartości organizacji, czy stowarzyszeń. To wszystko prawda, ale ja najbardziej obawiam się tej pasywności ze strony “dołu”, a nie znajdującej się nad nim “czapki”. Z tego co widzę (i nie dotyczy to w jakimś szczególnym stopniu tematu ZD) ludzie korzystający z działań prowadzonych przez organizacje w dużym stopniu osiadają na laurach czując, że znaleźli spokojną przystań. Po prostu czekają co im się zaproponuje, nie wspominając już przypadków, gdzie prezentują postawę roszczeniową. Nie do wszystkich jakby to dociera, że w ogromnej mierze to wspólnota oparta na działaniu wszystkich, a nie tylko tej “czapki”.
Siła przebicia organizacji z kolei w dużej mierze zależy od jej zwykłych członków. Od liderów oczywiście też, bo to oni kierują i ciągną innych. Jeśli ci inni idą popychając wózek chociaż, to wszystko w porządku. Gorzej jak po prostu na niego wsiądą i chcą jechać dalej, a “lider” ciągnie w końcu opadając z sił :). Nie wiem więc, czy akcje uświadamiające powinny kierowane być jedynie do lekarzy, czy urzędników. Myślę, że równie duże akcje muszą być kierowane do nas – rodziców i opiekunów dzieci/ludzi z trisomią w pierwszej kolejności. Ludzie muszą być świadomi co mogą osiągnąć i o co zawalczyć.
Piotrze przynajmniej mi, nie chodzi o prowadzenie akcji uświadamiających lekarzy, nauczycieli przez nowo powstałą organizację.
Dla mnie najważniejsze jest:
– uznanie zespołu Downa jako jednostki chorobowej
– ustalenie obowiązkowych badań po urodzeniu i w trakcie życia, dla dzieci i dorosłych z zD
– stworzenie profesjonalnego miejsca do diagnozy naszych dzieci (może w przyszłości również miejsce diagnozy i leczenia medycznego dzieci i dorosłych)
Do tego nie potrzeba uświadamiania ogółu, przekonywania ich, że to jest słuszne. Czy będzie o to walczyć 10 osób, czy 500 chyba nie ma to znaczenia.
Rzeczywiście, trochę się rozjeżdżają poszczególne wizje. Jak dla mnie tworzenie nowego Stowarzyszenia, które będzie wpływać na mentalność innych, prowadzić programy edukacyjne to chyba nie ma sensu.
Ja wiem jak zrobić program medyczny i powoli go wdrażam w życie…
W Wasze prywatne? Czy ogółu?