Samotność dorosłych z zespołem Downa z czego wynika?
październik 31, 2024 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Zrobiłem ankietę wśród 8 rodziców dorosłych osób z ZD. Zapytałem o samotność ich dorosłych dzieci. Zgodnie z moim oczekiwaniami pojawiły się dwa powody, główne tego problemu:
*brak samodzielności w mobilności dzieci
*brak mobilności i sił u rodziców
W Polsce według nich są miejsca, gdzie ich dzieci mogą się spotykać, tylko jest problem jak mają one tam się dostać w odpowiednim układzie czasowym. Rodzice często nie mający już środków/sił na taką opiekę jak to było 30 lat wcześniej. Nie mogą zapewnić tego, by ich dzieci w odpowiednim czasie i odpowiedni sposób dotarły na miejsce, gdzie pojawiają się ich przyjaciele.
Kolejnym elementem jednak jest kwestia, gdzie mają się spotkać i czy w okolicy są jednak jeszcze inne osoby takie jak one. Liczba dzieci z ZD 30 lat temu i ich przeżywalność była niższa niż to co daje medycyna dzisiaj. Wynikiem tego, osoby dorosłe w wieku 30 lat i więcej mają problem z tym, aby mieć przyjaciół takich jak one, zatem ośrodki które istnieją dla wszystkich osób tego potrzebujących są miejscem, gdzie osoby dorosłe po prostu mogą z kimkolwiek się spotkać.
Na koniec pada temat: a po co? a dlaczego mają się spotykać?
Być może źle ułożyłem pytanie do tego elementu, ale chodziło mi o to, czy osoby z ZD mają powód by się spotykać, czy doświadczają wspólnych projektów wyjazdowych, chociażby jak ten poniżej, jak ten realizowany w Bonitum w zakresie turystyki. Niestety rodzice tak jakby nie zrozumieli idei tego pytania…albo nie rozumieją potrzeb ich dorosłych dzieci.
Z perspektywy tej ankiety wynika, że osoby dorosłe z ZD według ich rodziców, jednak nie mają przyjaciół, a osamotnienie jest de facto problemem nad którym się nikt nie zastanawia, gdyż bariery jakie mają na to wpływ są bardzo trudne do zmiany, są obiektywne, gdyż wynikają z wieku ich opiekunów. O ile są mechanizmy wsparcia dla dzieci, o tyle nie istnieją mechanizmy wsparcia dla dorosłych, wynika z opinii rodziców. Pozostaje jednak pytanie, które trafia w inną nie-ekonomiczną i nie-socjalną strefę: czy ktokolwiek zastanawia się nad emocjami i potrzebami dorosłych z ZD?
Z mojej perspektywy nie i albo taka osoba ma szczęście trafić od razu do odpowiedniego ośrodka, gdzie od końca edukacji szkolnej ma możliwość samorealizacji, poznania innych ludzi, albo pozostaje w zawieszeniu uzależniona bardziej od przypadku, niż systemowego wsparcia.
Czekam na Wasze komentarze: jarek@zespoldowna.info
