“Śmierć” przychodzi po 24 latach.
kwiecień 11, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Dziś zadzwoniła Marta, by powiedzieć jak bardzo kocha swoje właśnie narodzone dziecko z zespołem Downa. Zadała o jedno pytanie za dużo: “…jakie są szanse na to by moja córka mogła mieć męża i pracę?”
Nie wiedziałem, co powiedzieć. Po pierwsze mam w głowie sieczkę jaką sprzedaje Kaja Godek na polityczne zamówienie, z drugiej strony ten nieszczęśliwy wywiad Państwa Suchcickich.
Odpowiedź:
Po pierwsze szanse są tak duże jak suma wysiłku wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych w lepszą perspektywę ich dzieci, by system wsparcia osób z ZD istniał. Państwo nie chce wspomagać niepełnosprawności, choć chce kazać nam dzieci z niepełnosprawnością rodzić.
Po drugie każde pokolenie ma inne cele i inaczej pracuje. Nigdy nie potrafi połączyć swoich wysiłków, co powoduje, że wciąż tworzy się coś nowego i nowego….Syzyf po prostu. Z tej perspektywy Marto nie wiem jak będziesz mieć Ty, mogę powiedzieć jak będę miał ja.
Po trzecie, czego nie mówi Kaja Godek: rodzic dziecka niepełnosprawnego “wypala” się w trybie przyspieszonym, w proporcji do ilości barier jakie musi pokonać i jak wiele barier rozwojowych spotyka na drodze swojego dziecka. Może pójść na skróty i nic nie robić, i zrzucić później problem na swoje pozostałe dzieci w ten sposób karząc je, ale gdyby tak planował zrobić…to nie musi nic robić. Gdy nie ma ciągłości działań rodziców z różnych pokoleń, następuje kompletne wypalenie, tak jak to ma miejsce u Państwa Suchcickich i brak perspektyw.
Po czwarte wszystko jest piękne w tym polskim fanatycznie populistycznym świecie …dopóki dziecko jest dzieckiem. Gdy ma 24 lata zaczyna “umierać” bo nie ma systemu edukacji wspierającej jego funkcjonowanie, nie ma lekarza…bo po co leczyć dorosłego, niech umiera, po prostu niech umiera.
Mój Kamil kończy szkołę. Nie chcą go w WTZetach, nie chcą go w SDSach bo autysta. To co zrobiliśmy dla niego w ciągu 24 lat jego życia, będzie teraz szło na marne. Nuda w domu będzie go niszczyć i cofać. Będzie “umierał” żyjąc i będzie “zabijał” swoją toksycznością nas jego rodzinę.
Po to żył, by teraz nie miał szans na życie, stąd rozumiem rozpacz i dramat Państwa Suchcickich. Dlatego też będę zawsze przeciwko fanatycznym poglądom Kai Godek, która niczym Elbanowscy działa z niejasnych pobudek.
Wiem, że mój Kamil jeżeli jeszcze raz nie zrobię czegoś, będzie “umierał”. Jeżeli to zaakceptuję, to muszę zrobić wszystko by umarł przede mną…jeżeli mi się uda to będzie jeszcze cieszył się życiem, a w przyszłości Jasiek, którego start w życie był dużo lepszy, wesprze brata i razem będą jeszcze cieszyć się z tego, że są rodziną.
“To jest Kamisia”…wczoraj powiedział Kamil to po raz pierwszy w życiu, gdy wycofałem mu leki a wprowadziłem nowe suplementy. Zaskoczył mnie, tak jak zaskakuje mnie jego życie i wiem jedno: wciąż to tylko od nas zależy jak on będzie żył. Czy wystarczy nam do tego sił?
Marto obyś miała ich więcej od nas, wtedy zrealizujesz swoje marzenia.