Sny. Niezwykła, jak najbardziej normalna historia…w Irlandii o edukacji, o prawach osób z ZD.

Nie wiedziałem jak zacząć mój cykl o edukacji…w październiku. Wrócić do naszych pytań do Pani Minister? Może do projektu Agnieszki z Wrocławia? A może napisać kolejny własny projekt?

Jak zwykle życie pisze swoje własne scenariusze. Gdy wpadł mi w rękę ten artykuł z Irlandii wiedziałem, że to od niego zacznę, od perspektywy ludzi, którzy mają dzisiaj 20-30-40 lat!

By mówić o edukacji osób z ZD, wszyscy powinniśmy zrobić wbrew pozorom niewiele. Cofnąć się 15 lat wstecz i zobaczyć jak zaczynały takie nacje jak właśnie Irlandczycy, Amerykanie, Turcy, Hiszpanie, czy Włosi. Wystarczy poczytać wspomnienia rodziców dzieci, które dzisiaj

KOŃCZĄ STUDIA, MAJĄ WŁASNE RODZINY, SĄ NIEZALEŻNI I CHCĄ ŻYĆ!

A to jest sukces EDUKACJI, WŁAŚCIWEJ EDUKACJI!!!

Proste nieprawdaż? No to dzisiaj sięgamy do Irlandii i zaczynamy od samej “góry”, czyli od artykułu Susan Daly, który z pewnością Was zaskoczy i powali z nóg! Tak lepiej siedzieć niż stać.

Olimpijczycy, aktywiści polityczni,reporterzy telewizyjni – ludzie z zespołem Downa, żyją ich snem.

Kiedy Declan Murphy (33 lata) opuszczał swój dom w Waterford, by podjąć naukę w Trinity College w Dublinie, wiedział że jego mama będzie się martwić o niego. Declan ma ZD, ale to nie jest jedyne źródło zmartwień jego mamy. “Ok, jestem najmłodszy w rodzinie” mówi Declan, “myślę, że ona będzie za mną tęsknić”.

Declan jest członkiem generacji niezależnie myślących osób z ZD, które to odrzucają możliwość ich definiowania przez pryzmat tego co się przez ZD rozumie. Declan jest członkiem organizacji “Wielcy w polityce” skupiającej grupę młodych osób z ZD, które lobbują polityków w ramach kampanii “Moja Opinia, Mój Głos”. Celem jej jest wsparcie osób z ZD, by mogli otrzymać należną im pracę i realizować ich życiowe i edukacyjne cele. “Poprosiłem ich o łatwą do przeczytania informację, napisaną prostym językiem i dużymi literami, tak abyśmy mogli dowiedzieć się o naszych prawach” mówi Declan. “Jesteśmy obywatelami Irlandii, ale wciąż nie możemy otrzymać naszych praw tak jak każdy inny.”

May Gannon (terapeutka i dramaturg współpracujący z Down Syndrom Ireland), mówi że kiedy Declan i członkowie jego grupy zaprezentowali swoje poglądy wobec polityków z różnych partii w marcu na spotkaniu w Dublinie, wydawało się,  “rozsadzi” ich ta prezentacja! “Tak zastanawiam się, co takiego oni mieli ludziom z ZD do powiedzenia? Gdy otworzyły się drzwi do “politycznej akwizycji”  politycy wyglądali jakby pytali się:” czy jest z Tobą ojciec, czy matka?” zamiast poszukiwać u nich głosu”.

Orla Hannon ma 23 lata i ZD mówi, że ona czuła się “ silna i pewna siebie” kiedy prezentowała swoje poglądy w Rzymie i Budapeszcie. “My chcemy wzmocnić osoby niepełnosprawne, zachęcić do tego by brały udział w polityce. My chcemy właściwej edukacji  i pracy.” – mówi Orla.

Orla całkowicie oddana jest książkom. Czyta niemalże każdej nocy. Chciałaby pracować w bibliotece. Jej polityczna akcja dała jej posmak podróży i od razu dodaje: “ Nie zamierzam jechać do Danii”.

Podsumowując, ONI są dorosłymi i z ich snami, ambicjami i opiniami. Michael Gannon np.: mówi, że chociaż jego jednoznaczna osobowość jest widoczna i jest to ZD, to jednak równouprawnienie, równość powinna stać się normą.”

“LUDZIE POWINNI PATRZEĆ NA OSOBĘ, A NIE NA JEJ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ”

mówi Michael.

Kiedy dziennikarz i wydawca Brendan O’Connor napisał wzruszająco o jego właśnie urodzonej córce Mary, która ma ZD, w ubiegłą niedzielę w SUNDAY INDEPENDENT, specjalnie umieścił specjalną notę z poradą dla siebie i jego żony Sarah:

“…pamiętajmy zawsze, że Mary jest naszym dzieckiem, połówką każdego z nas, a nie członkiem jakiegoś plemienia ludzi Downa, które to członkowstwo oddziela ją od nas”.

To jest absolutnie kluczowe dla każdego z nas by zrozumieć, a nie zamykać ludzi z ZD, podsumowuje to wszystko May matka Micheala.

“Ludzie z ZD różnią się od nas, jak rodzinny z których pochodzą, a co do ich poziomu możliwości…oni czasami przekraczają albo są poniżej oczekiwań ludzi wokół nich” mówi May.

Pat Dorgan z pewnością przekroczył oczekiwania swojej rodziny. 46 latek zdobył dla Irlandii 2 medale w tenisie stołowym podczas Olimpiady Specjalnej w Szanghaju w 2007 roku i stale był widoczny na plakatach prezentujących jego kraj. Jego brat, poeta, Theo napisał wiersz pt.: Mój Brat, specjalnie na galę otwarcia. Jego siostra Angela określa go jako “klej, który trzyma rodzinę razem”. Pat i ci dorośli, którzy tak wiele osiągnęli, zmieniają percepcję tego co osoba z ZD może osiągnąć. “To jest oczekiwany postęp”- mówi Angela -“z krainy udręki.” “Gdy byliśmy mali, fraza która doprowadzała nas do szaleństwa jako dzieciaków to było : Oh, z pewnością Bóg nam pomoże” – wspomina Angela. “Ludzie tak nam mówili, gdy Pat brał cukier do herbaty. My wtedy mówiliśmy: Dlaczego Go nie spytacie o to?”

Podobnie 19 letnia Roisin, przyciągnęła pozytywną uwagę w ostatnim roku na sprawę ZD, gdy stała się jedną z niewielu osób właśnie z ZD, która ukończyła  maturę zdając wszystkie przedmioty z Irlandzkim włącznie. Następnie skończyła FETAC kurs

(to jest chyba coś ważnego, ale nie umiem tego przetłumaczyć    http://www.fetac.ie/fetac/aboutfetac/aboutfetac.htm )

na poziomie Business Adminitration. “Jestem dumna z siebie, że mogłam coś osiągnąć w życiu, coś co należy tylko do mnie, a nie całej rodziny” powiedziała Roisin w czerwcu po tym jak wygrała fundowaną przez Bank of Scotland nagrodę na Studenta Roku.

“Wychodzimy z czasów, kiedy osoby z ZD były uznawane za nieedukowalne” mówi May. “Badania mówią nam że nie ma nic do zaoferowania naszym dzieciom szkoła specjalna, czego nie można by zaoferować w szkole masowej, przy odpowiednim wsparciu.” Jednak dostęp do takiego wsparcia ( trenerzy, materiały dydaktyczne, logopedia) jest obecnie powodem zmartwienia zaraz dodaje i pokazuje na przykład Andrew Boyle, którego córka Zoe ma lat 7 i ZD, wywołał Panią Minister Edukacji Mary Coughlan do tablicy tytułem wyjaśnień dlaczego jego córka ma obcięte godziny asystenta z 25 do 5 tygodniowo.

Pat Clark, który zarządza DSI Ireland, mówi, że na to nie ma pieniędzy pochodzących z aktywności charytatywnych. Im lepsze jest wsparcie medyczne osób z ZD, tym ich oczekiwana długość życia rośnie i to powoduje, że muszą pojawić się nowe wyzwania w zakresie zatrudnienia, mieszkalnictwa i samego życia. “Nasze oczekiwania i oczekiwania naszych dzieci poszły do przodu” mówi Pat, którego syn David ma 29 lat i ma ZD.”David funkcjonuje w społeczeństwie, jest świetnym pływakiem i zdobył kilka medali dla Irlandii. Uczęszcza do Dundlak IT 3 razy w tygodniu i pracuje w Tesco. Ma niebieski pas w Taekwondo. Mógłby żyć niezależnie i chcemy mu to zapewnić.”

Faktem jest że jedno na 600 urodzonych w Irlandii dzieci ma ZD i one mogą spodziewać się obecnie życia na poziomie 55 do 70 lat, co może być radością jak i otrzeźwieniem w tym samym czasie. Jak mówi Peter Gaw założyciel Centrum ZD    “…kiedy przejdzie pierwszy szok po diagnozie w ciągu godziny myślisz: Co się stanie gdy mnie nie będzie już tutaj?” Dwójka najmłodszych dzieci Petera, córka Tara (11) i syn Harrison (9) mają ZD. To jest ważne, tak myśli, aby rodzicom dzieci z ZD dano nadzieję i powiedziano , że to nie jest przeznaczenie i smutek. Obecnie Centrum Petera zatrudnia pielęgniarkę, pierwszą z ZD w szpitalu na oddziale położniczym, gdzie przekazuje informacje rodzicom o stanie ich dziecka, oraz wspiera ich w przejściu przez stan trwogi i zamieszania jak mówi to Peter.

Jak widać, integracja w szkołach masowych jest kluczowa mówi May Gannon: “ My z pewnością nigdy nie poznaliśmy osoby z ZD, która razem z nami się uczyła. Teraz młodsza generacja powie Tobie o Mary i Jo, którzy są w mojej klasie, w mojej szkole i kocha A,B i C i ma ZD”.

 

Pat i Andrew są osobami, które znam i spotkam w Rzymie.To nie są rodzice jakich my znamy. Gdybym miął ich porównać do siebie, to jestem taką kwoką, która chroni, chroni i jeszcze raz chroni. Oni dają szansę swoim dzieciom pchając ich czasami na tory, których my się bardzo boimy: DO SAMODZIELNOŚCI.

Samodzielność rodzi się dla nich w szkole, stąd zmiany w naszych dzieciach dokonają się nie tylko dzięki zmianom w nas samych, ale w szkole, która ich zaakceptuje i “wchłonie” jako takich samych.