Suplementy, zespół Downa, poziom inteligencji IQ, czyli dyskusja na TNI American list.

Rozmawiałem przez weekend z Richardem na temat skuteczności suplementacji w ZD. Rozbawiłem go przy tym porównaniem osób z ZD do samochodów. Tak, tak do samochodów. :)

Opowiedziałem mu taką dykteryjkę, która służy mi do opisywania STANU OSÓB Z ZD, dla rodziców którzy koniecznie chcą się dowiedzieć jak to jest z inteligencją. Może troszeczkę naciągana, ale bardzo skutecznie obrazująca sytuację. Oto ona:

“Wyobraź sobie, że ZD jako osoba, to taki TRABANT. Jedzie, zużywa olej i benzynę taką jak wszystkie inne samochody. Jednak silnik, jak i sama konstrukcja są już przestarzałe i mało efektywne. Maksymalna prędkość to stówa. Czasami chce jechać, czasami nie, a jak już się zatrzyma to młotek, śrubokręt i pojedzie dalej. Gorzej, gdy już jest leciwy, to jak się zepsuje, to nawet mechanik nie chce naprawić, bo to części nie ma, a i sama naprawa jest za droga. Jest jednak wyjście z tej sytuacji już na początku. Podanie uszlachetniaczy (hormony tarczycy) do paliwa powoduje, że samochód jedzie inaczej i silnik jest trwalszy. Gdy wymieni się silnik na lepszy (suplementy typu Nutrivene) to auto już czasami dogania inne na drodze, a nawet czasami je mija.

Mamy kaprys i nas stać na to i zamieniamy trabanta na skodę (to wtedy, gdy dodajemy antagonistów GABY i DYRK 1A). Już nie pyrkocze, ma co prawda stare rozwiązania i często mniej efektywne, ale na drodze ścigać się już może. Gdy do skody wstawimy jeszcze nowy komputer to będzie goniła, że aż miło, choć wciąż może się zepsuć (tak jest po cerebrolizynie). Na koniec mały facelifting i  skoda już nawet może się podobać tym bardziej wybrednym (kurkuma).”

Może się ta historyjka Wam spodobać lub nie, ale tak niestety już jest, że każda osoba z ZD jest zindywidualizowana pod względem ekspresji genów, przez co zawsze się różni od drugiej osoby z ZD, a jej początkowa efektywność jest bardzo niska. Ekspresja genów to w tym wypadku nasilenie produkcji protein “zarządzającymi” poszczególnymi procesami metabolicznymi. Ich “opanowanie, zrozumienie oraz wspomaganie i/lub korygowanie” prowadzi do możliwego podwyższenia poziomu inteligencji u osoby z ZD.

Przejdźmy już na tym etapie do relacji Richarda.

“…była to dyskusja na temat szacowania rozwoju intelektualnego i samego poziomu IQ na amerykańskiej liście TNI. Zainteresowała mnie naprawdę bardzo mocno, gdyż uczestniczyło w niej dużo rodziców z całego świata, także doktor Leichtman. Dyskusja rozpoczęła się od pytania jednej z matek, która sama uczy swoje dzieci w domu (jest to całkiem typowe w USA, ale w moim kraju jest to zakazane prawnie, z wyjątkiem gdy rodzic jest nauczycielem). Chciała się dowiedzieć, jak mogłaby oszacować poziom IQ u jej dzieci. Niektórzy rodzice byli krytyczni wobec tego pomysłu, by określać poziom IQ u dziecka niepełnosprawnego, ponieważ testy służące do tego typu aktywności, oparte są na umiejętnościach werbalnych dziecka, gdy w ZD są one mocno ograniczone. Już w trakcie wymiany opinii, okazało się że w istocie chciałaby określić rozwój intelektualny, psycho-ruchowy swojego dziecka. Wtedy większość rodziców zasugerowało jednak konieczność wizyty u psychologa albo terapeuty, gdyż tylko oni mogą dokonać takiej OBIEKTYWNEJ oceny.

W tym momencie dyskusja zeszła na inny tor. Ogólnie zaczęto rozmawiać o możliwościach intelektualnych osób z ZD. Doktor Leichtman oświadczył, że rozwój emocjonalny, intelektualny dziecka z ZD jest zwyczajowo na poziomie połowy jego biologicznego wieku i tak 10 letni chłopak będzie na poziomie 5 letniego. Taki rozwój on obserwuje u blisko 60% dzieci. Są to typowe przypadki dla których typowym poziomem inteligencji mierzonym testem IQ jest poziom 50-60 punktów. 20% dzieci jest lepszych, tak jak np. Pablo Pineda z IQ równym 100, ale pozostałe 20% są na poziomie gorszym wtedy, gdy dodatkowo dziecku towarzyszą inne sprzężenia jak autyzm czy ADHD.

Do tego wątku wtrącił się jeden z ojców i zadał następujące pytanie:

”Skoro dziecko z ZD ma tylko IQ 50-60, to po co te wszystkie terapie, suplementy itp.?”

Doktor Leichtamn odpowiedział, że z punktu widzenia jego długoletniej praktyki (obecnie ma 700 osób z ZD), uważa że suplementacja ( i to ta która do tej pory była, a ona staje się co raz bardziej skuteczna i efektywna) dawała dodatkowe 10 punktów tym dzieciom, co oznacza że duża grupa dzieci byłaby dzisiaj na poziomie 40-50 punktów bez suplementacji…

W trakcie tej dyskusji, z jej perspektywy popatrzyłem na Jamiego, który ma test oceniający jego postępy raz w roku i zawsze jest na poziomie około 60 punktów. Ma problemy komunikacyjne i to duże. Ma 6 lat i jest na poziomie 3,5  roku.

Jednakże dla mnie w aspekcie tej dyskusji pozostaje problem jak porównać dzieci, kiedy mają IQ tak odmienne i to od urodzenia. Jak porównam go do jego przyjaciela, który jest o 9 miesięcy młodszy, to mam olbrzymie trudności, żeby to jakoś zrobić. Rafael mówi, liczy do 10 i jest bardzo wysportowany. Możesz z nim nawet podyskutować :) , co nie jest możliwe w przypadku mojego syna. Czasami mam dziwne uczucia, gdy widzę ich obu bawiących się razem. Rafael mówi coś do Jamiego, zadaje mu pytania, ale Jamie go nie rozumie, a Rafael nie rozumie dlaczego Jamie jego nie rozumie :) Inny kolega Jamiego ma na imię Olivier i także ma 6 lat i świetnie mówi. Rafael i Olivier nie są suplementowani! Więc jak porównać wszystkie dzieci? Czy należy porównywać dzieci z ZD, gdy nie umiemy określić indywidualnych ekspresji poszczególnych genów?

Jedno co pozostaje to fakt, iż dzięki suplementacji dzieci z ZD są “sprawniejsze”, ale czy od razu należy je porównywać i układać w tabelki rozwojowe…”