Światowy Dzień Zespołu Downa 2025…bez etyki.

Od 2008 roku obchodzimy ten dzień. Za każdym razem z nadzieją na przełom…w czymś. Rok 2025 będzie oczekiwaniem na przełom w leczeniu. Zespół Downa, trisomia 21 chromosomu jest poligonem badawczym dla wielu problemów, niestety nie jest polem do stworzenia leczenia dla samego siebie.

Głosy z Hiszpanii, Francji, USA, Japonii są jednoznaczne: zespół Downa jest nie do wyleczenia, bo problemem jest etyka. Są metody ale nie dla ZD!

Tereska jadąc na konferencję do Olsztyna rozmawiała o tym negatywnym fenomenie ze mną. Pytała się: “Jarek jak to jest, że bada się zespół Downa by znaleźć rozwiązanie w chorobie Alzheimera. Stosuje się leczenie w białaczkach, które zostało przetestowane w trisomii…a nie chce się leczyć zespołu Downa, trisomii 21 samej w sobie, choć metody i możliwości zostały tutaj wymyślone?”

Pozostawiła mnie z tymi myślami buzującymi w mojej głowie. Ten rok będzie dla mnie trudny właśnie z tego powodu. Etyka w ZD jest czymś kompletnie fałszywym, gdy w każdym innym problemie nie istnieje, nie w takim wymiarze. Zatem jeżeli tak jest to jedynym życzeniem z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa może być tylko to jedno:

Oby etyka nie stanowiła barier w rozwoju leczenia osób z ZD, tak jak to stanowi teraz. Życzę tego Wam i sobie w tym dniu.