Szacunek wobec dziecka z zespołem Downa.
marzec 18, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
W wywiadzie Państwa Suchcickich najbardziej dotyka mnie brak szacunku dla własnego dziecka. Przyznam się, że myślałem jak odpowiedzieć Państwu Suchickim ze względu na mój szacunek dla tego, co stworzyli…w końcu po prostu napisałem to tak.
Cały wywiad jest tak zbudowany, by … nie było w nim szacunku dla swojego dziecka, niepełnosprawnego dziecka. Pogarda dla jego niepełnosprawności jest odczytywalna przez każdego. Panie Andrzeju WYZWALA PAN NIENAWIŚĆ…POGARDĘ DLA ZESPOŁU DOWNA! To taki polski mechanizm, prawda? Walczył Pan z tym lata i teraz Pan na to pozwala. Wie Pan, cały Świat to wie, że z tym walczy się od podstaw. Wprowadza się do konstytucji zakazy używania słów, walczy się sądownie z każdym przejawem stygmatyzacji, negatywizmu i wykorzystywania…Pan daje swoją wypowiedzią przyzwolenie na to. Panie Andrzeju ja tego nie rozumiem, nie mieści mi się w głowie, dlaczego tak inteligentny człowiek sam tworzy przestrzeń do nienawiści i wykorzystania swojego dziecka…
Przypomnę Panu pewną logikę: w języku polskim wada genetyczna nazywa się ZESPÓŁ DOWNA LUB TRISOMIA 21 CHROMOSOMU. Określając i naznaczając osobę etykietą, segregującą ją w przymusie medycznym, zawsze użyje Pan tych sformułowań. Jeżeli chce Pan kogoś ośmieszyć, stygmatyzować użyje Pan każdego innego, wydumanego sformułowania. Pan jest propagatorem stygmatyzacji w przestrzeni publicznej osób z zespołem Downa, poprzez lekceważący stosunek do nich, niszczących ich istotowość a sprowadzając ich do wulgaryzmu “downie” i to pisanego małą literą, co tym bardziej świadczy o braku przemyśleń w tym kontekście ze strony tak inteligentnej osoby jak Pan.
Wywiad całkowicie już skostniałego, starszego człowieka, który w głębi duszy nigdy się z niepełnosprawnością swojego dziecka nie pogodził. I niestety jego żona, bez własnego zdania, tylko przesiąknięta zgniłymi poglądami swojego męża. Wygląda to tak, jak by sam Pan odreagowywał frustrację na swoim dziecku.
Zawsze twierdziłem, że każdy musi zmierzyć się z ciężarem obowiązku wychowania dzieci, szczególnie tych niepełnosprawnych, ale nikomu nie pomaga mówienie “zmieni Ci się”, “skończy się” itp. Każdy jest inny i są wśród nas tacy, którym nic się nie zmieni, bo mają super zdolności organizacyjne i świetne zarządzaniem czasem. Dziś już świat wie, niestety nie Pan i Pani Suchciccy, że wśród osób z zespołem Downa są bardzo upośledzone i bardzo dobrze funkcjonujące dzieci a w środku pewnie też cała masa potencjalnie dobrze rokujących dzieci, ale na wczesnym etapie rozwoju nie do oceny. Każdy też już wie, że im więcej od dzieci wymagamy, szczególnie na samym początku rozwoju, ale też później, tym lepsze efekty mogą one osiągnąć. I tu rodzi się zasadnicze pytanie, czy chcę mieć najlepiej, jak tylko się da, wyksztalcone i funkcjonujące dziecko z niepełnosprawnością, czy nie inwestuję w nie czasu, bo nic co osiągnie nie ma sensu. I nawet jeśli Pan Suchcicki z żoną zadecydowali, że nie chcą inwestować w swoje dziecko, bo to nie ma sensu, to nie mają prawa zarażać swoim pesymizmem innych rodziców, nawet jeśli akurat ich dziecko w przyszłości było by w tej słabszej grupie, szczególnie prowadząc stowarzyszenie dzieci z zespołem Downa. Bo w takim razie ta fundacja nie jest po to, żeby wspierać, tylko żeby dołować rodziców, a na takie fundacje miejsca w Polsce być nie powinno.
Turnusy łączone dzieci starszych i młodszych nie wychodziły, bo po co będąc młodym, pełnym nadziei i optymizmu zarażać się filozofią takiego stowarzyszenia. Sam bym też nie pojechał. Świat szuka rozwiazań, idzie do przodu tylko nie “bardziej kochani”.
Szczytem hipokryzji jest mówienie, że określenie “ty downie” nie jest pejoratywne. Jest szczytem hamstwa i ignorancji w stosunku do świata nauki, wiedzy i dobrego wychowania.
Niestety wiele jest też prawdy w tym, że dzisiaj szczególnie, Państwo Polskie chce decydować o przyszłości rodziny, nakazywać rodzić dzieci. Powstają ustawy antyaborcyjne, o które walczą Ci, którzy już okres reprodukcyjny mają dawno za sobą. Ci, których wnuki już się urodziły zdrowe, ale nie powstają ustawy pomocowe dla rodziców wychowujących dzieci. Rekompensujące odejście z pracy na poziomie godnym. A gdyby wszyscy rodzice oddali swoje dzieci do domów opieki, to nagle by się okazało, że na utrzymanie takiego dziecka potrzeba nie 1500zł, tylko min 3000.
Wniosek jest jeden, trzeba takie stowarzyszenia pozostawiać dla niszowej grupy rodziców tworzących z zarządem fundacji kółko wzajemnej adoracji, a trzeba inwestować w te, które korzystają z nauki, ówczesnej wiedzy i przede wszystkim optymizmu.
Jarek, oni są niereformaowalni. W tej grupie jest Anna Sobolewska i Tadeusz Sobolewski, ludzie którzy świetnie rozumieją jak język tworzy świadomość. Tylko chronią swoje ego, swoje doświadczenia, swój lęk. Myślę, że drogą do tego, żeby to się zmieniło, jest po prostu praca u podstaw. Nie godzenie się na Ikeę, która pucuje regulamin, żeby było, ze nie dyskrymunują, jak dyskryminują. Czasem nie wychodzi, czasem wychodzi. W koncu się uda <3
Panie Jarku!
DZIĘKUJĘ!!!
Od dwóch dni zastawiam co i jak napisać. Do kogo?
Wciąż nie mogę zrozumieć tego artykułu. Chyba przez całe życie mojej 24-letniej Emilki nie przeczytałam bardziej szkodliwego artykułu nt osób z z.Downa. Dlaczego? Co oni, osoby z ZD temu Państwu zrobili? Co takiego zrobiła lub czego nie zrobiła Natalia?
Pozdrawiam i jeszcze raz bardzo dziękuję.
J. Łaba, Opole
..my rodzice starych downów”, “najwięcej downów na metr kwadratowy”, Państwo Suchciccy chyba się nie pogodzili i mają spory problem z zaakceptowaniem swojego dziecka. Tylko nie ma problemu jeśli mówią tak w czterech ścianach do siebie ale jak już publicznie to byłoby miło aby pomyśleli za nim coś powiedzą.