Tato, gdzie jedziemy? – mój najlepszy fragment świetnej książki ojca
Ojciec dziecka upośledzonego powinien chodzić z grobową miną. Powinien dźwigać swój krzyż z boleścią wypisaną na twarzy. Nie ma mowy, żeby dla kawału przystroił się w błazeński czerwony nos. Bo taki ojciec w ogóle nie ma prawa się śmiać, byłoby to w absolutnie najgorszym guście. Kiedy ma dwoje upośledzonych dzieci, czyli nieszczęście pomnożone przez dwa, musi wyglądać na dwakroć nieszczęśliwszego.
Skoro los nie był łaskawy, człowiek musi prezentować się stosownie, wyglądać na zgnębionego, tak bowiem wypada.
Często nie potrafiłem zachować się stosownie. Pamiętam jak kiedyś poprosiłem o rozmowę dyrektora placówki, w której umieściliśmy Thomasa i Mathieu. Podzieliłem się z nim swoimi obawami: “Zastanawiam się czasem, czy Thomas i Mathieu są zupełnie normalni…”
Wcale go to nie rozśmieszyło.
I słusznie. Bo to nie było śmieszne. Pan dyrektor nie zrozumiał, że tylko w taki sposób mogę sobie zapewnić zachowanie władz umysłowych.
Tak jak Cyrano de Bergerac natrząsał się ze swojego nosa, ja natrząsam się ze swoich dzieci. To mój ojcowski przywilej.
ja bym to nieco “zmodernizowała”: rodzic dziecka z zespołem Downa powinien minimum trzy razy dziennie przeżywać Popielec, chodzić w worku, ze wzrokiem wbitym pod nogi, z żałobną miną. i Zero “niestosownych” żartów.
Kiedyś – w rodzinie to już legenda – opowiadałam, że kobiety rodzą dzieci, czasem bliźniaki, trojaczki – ba, zdarzają sie i nawet pięcioraczki – a ja urodziłam cały zespół!
Potem na jednym z forów opowiadałam o spotkaniu moich córek z córkami pani Helenki z Rajgrodu (polecam – śliczne Jezioro Rajgrodzkie, niestety, bardzo … zapuszczone, co nie oznacza, że … dziewicze..) . Helenka ma Magdę z zespołem Downa, o rok starszą od mojej Małgosi. Jedna z jej dwóch sióstr jest z kolei w wieku mojej Agnieszki, a więc trzy lata starsza od Magdy. Będąc u mojej Babci, (Tama nad J Rajgrodzkim) zajrzałam do Helenki i … Magda z Małgosią wpadły sobie w ramiona, na co siostra Magdy skontastowała:
“siostry ksero sie spotkały” No cóz, nas to rozbawiło.
Natomiast na ww forum tatuś dziecka z zespołem Downa straszliwie mnie skrytykował, że to “nie uchodzi”, że nie wolno, to taka tragedia, nieszczęście.
Kurcze, to choroba jest nieszczęściem, ale nasze dzieci NIGDY!!!!! Poza wszystkim dzięki Gośce sama jestem taka nienormalna jak Ona, bo potrafię się cieszyć życiem i tyle.
To lubię i tak trzymaj!
Nasze życie z Jasiem jest bardzo wesołe:)
łazienka
– stojąc na podnóżku chwyta krawędzie umywalki i wjeżdża pod spód,
– zaciska ząbki na widok szczoteczki,
– strąca wszystko, co jest w zasięgu rączek/nóżek podczas mycia
buzi,
– usiłuje zamieszać nóżką w sedesie i przechwycić kostkę
zpachową,
pokój
– ukrywa się w pokoju, jak go szukam,wystawia nos zza węgła (szafy),
– prośbę: “chodź, idziemy” przekłada na komendę:”padnij”,
– jak chcę go przebrać w czyste ciuchy, daje nogę, jakby mógł, to by
wszedł pod klepki w podłodze,
– podczas zmiany pampersa z kupą n i e l e ż y spokojnie,
komputer
-wyrwał klawisz spacji w obu klawiaturach,
-resztę przycisków zacementował okruchami z ciasteczek,
– celuje kawałkami kurczaka w ekran, powodując ich przywieranie do
powierzchni płaskiej,
przy stole
-demoralizuje psa dzieląc się z nim filetem, jak tylko odwrócę wzrok,
-podczas imprezy imieninowej u Babci cisnął pluszakiem w grzybki w
momencie nakładania tychże przez szacowną jubilatkę,
asertywność
-nie jest przekonany, że suplementy są mu potrzebne, więc stosuje
ścisłe środki ostrożności:
-sprawdza, czy kubek jest pusty,
-przy nim nalewam sok z oryginalnej butelki,
-analizuje kolor, czy aby nie za pomarańczowy (niebezpieczeństwo supl),
– czy pływają białe i szare plamki (niebezpieczeństwo supl),
– czy na łyżeczce z soczkiem tapla się pomarańczowy proszek
(kurkuma)-
ostatnio chwycił ząbkami koniec łyżeczki i wydmuchał powietrze,
kurkuma trafiła wszędzie, tylko nie do buzi,
pakowanie do auta
-czepia się rozpaczliwie drzwi i klamki, jakby to była czarna wołga,
-w foteliku udaje literkę C,
-wsadza paluszek w zapięcie pasów nim pozbieram do kupy te klamry,
skubaniec szybszy jest,
– naciąga mi gumkę od kaptura i strzela w twarz,
wyłuskiwanie z przedszkola
-jak przychodzę po niego, cieszy się, leci, a jakże, w szatni
natomiast:
-chowa się za najdalszy róg mebelków, wyciąga stamtąd wielką
łopatkę do piasku i usiłuje mnie nią zdzielić,
– daje nura w mebelki na brzuszku i “przepływa” z prędkością makreli
wyścigowej pomiędzy kurteczkami, workami i bucikami,
-bez pomocy nauczycielki nie sposób go odłowić,
– na zewnątrz spieprza na podwórko,
– uwolniony z moich rąk na moment otwarcia drzwi od auta,
zawraca do przedszkola
-po czym następuje punkt: pakowanie do auta
inne
-czepia się (włosów),
-gryzie (mnie i braci)
wobec powyższych:
-bolą mnie plery,
-mam bardzo podzielną uwagę,
-Jaś idzie spać o 19, ja o 20
Widzę,że wiele nas łączy :D
a właściwie nasze dzieciaczki ;P
Pozdrawiam :)
że niby co?
-podpuszczony przez Brata ściga się z Siostrą, kto pierwszy po schodach u Babci?
A odnośnie tego co pisał Jarek i Trigo….
nie znoszę, kiedy znajomi mówią mi,że mnie podziwiają za to,że mam chore dziecko a zawsze chodzę uśmiechnięta….grrrrrrrrr
Trigo świetnie opisała to, jak chcą postrzegać nas inni ludzie, nas czyli rodziców dzieci z Zespołem Downa.
Niestety, ja akurat nawet w najmniejszym stopniu nie spełniam ich oczekiwań, nie chodze struta, nie zamykam się w domu, nie ukrywam syna a jeśli gdzieś z nim wychodzę to nie zakładam mu worka na głowę.
Mało tego, często zwracam się do niego czysto pieszczotliwie” mój kochany mały downiaczku”…co już zupełnie wprowadza otoczenie w osłupienie.
Wydaje mi się,że w naszej okolicy jesteśmy pierwszymi rodzicami dziecka z Zespołem, którzy pokazują ludziom,że można żyć normalnie, nie gorzej i nie inaczej niż wcześniej.
Wesołe jest życie z Kamilem :)
Kamil nie lubi zmian i konsekwentnie dąży do celu.
Jest sobą (co nie jest równoznaczne z zachowaniami społecznie akceptowalnymi)
Jarek często zabiera syna w podróż (żeby ten odetchnął od neurotycznej matki) i tam przytrafiają się im różne przygody.
Kamil przeważnie ma nastawienie na „tak”.
Na stacji Jarek poszedł sprawdzić rozkład jazdy pociągów, Kamil siedział grzecznie na ławce w poczekalni.
Jarek wraca i oczom nie wierzy: przy Kamilu pełno tobołów, stojak, walizy, jakiś nieznajomy zbiera ten majdan i dziękuje Kamilowi.
Jarek wysunął hipotezę, że ów podróżny zwrócił się do Kamila z prośbą o popilnowanie rzeczy, a ponieważ Kamil w dobrym humorze jest zazwyczaj na „tak”, więc pewnie odpowiedział „tak”.
I „pilnował”!
W restauracji Jarek na chwilkę zostawił go samego, wraca, a Kamil „zamawia”, kelner przy nim stoi! Jarek zryw niczym gepard w obawie, ze zaoferowano Kamilowi danie za 1000 zł, a on „tak”, na szczęście była to tylko herbata…
Podczas kolejnej podróży panowie mieszkali w hotelu z basenem, (Kamil czuje się jak rybka, dużo pływa pod wodą, czym zaniepokoił pewnego ratownika, który tak się śpieszył z pomocą, że wskoczył w butach do basenu)
.W pokoju hotelowym Kamil przeglądał kanały telewizyjne. O szóstej zero zero (rano) był gotowy pójść na basen. Jarek: ” Kamil, basen jeszcze zamknięty”, a syn przedstawia dowód: obraz w TV z kamery ukazujący pluskających się ludzi w basenie.
Nie popuścił.
W czwartki Kamil zmienia poszewki na jaśkach całej rodzinie. Jest tak tym zafascynowany, że mówi o tym przez cały tydzień, po czym wpada jak bomba do domu we czwartek i przyobleka nowe poszewki.
Na karuzelę, która przyjeżdża raz w roku do nas, cierpliwie czeka i przez 12 miesięcy codziennie o tym mówi.
Precyzyjnie określa nieobecność w szkole, jak zaczyna być chory, to mówi: „za tydzień” i potem okazuje się, że trzeba mu podać antybiotyk przez 7 dni.
Ma świetną nawigację w głowie, u mnie orientacja na poziomie minimalnym, a po zmroku to już kurza ślepota, nie zgubię z nim drogi.
Jak nie chce iść na basen (trening, więc trzeba się wysilić), to przed samym wyjściem z domu zostawia cichaczem strój, potem dzwoni wychowawczyni i pyta się, czy Kamil nie idzie na basen, a ja mam wówczas „inteligentny” wyraz twarzy.
Pamięta terminy, dzięki czemu wiedzieliśmy, kiedy odebrać najstarszego z wymiany.
Subtelnie daje do zrozumienia gościom, że już koniec imprezy- „do domu!”
Wesołe jest życie Jasia przedszkolaka :)
-po wciągnięciu makaronu własnego usiłuje wyżerać wolniejszym konsumentom,
-konkuruje z kotem o miskę, jeśli jest w niej makaron,
-ogranicza pole widzenia Pani rzucając jej okularami,
-programuje Panią swoimi maślanymi oczkami na wykonywanie prostych czynności powtarzalnych („ babko, babko upiecz się…),
– ugryzł Panią w plecy, dokończył na obrazkach ze zwierzętami,
-nadaje się do testowania antyperspirantów (stawiał tak zaciekły opór przy porannym ubieraniu się, ze mnie można było wyżymać, a najstarszy omal nie spóźnił się do szkoły),
najnowsze
-w sklepie z materiałami budowlanymi chciał zrzucić Jarkowi farbę na głowę,
-gdy Jarek wybierał ubranka, wtargnął na wystawę i robił za żywego manekina
Podczas tych dwóch sytuacji Jarek został pochwalony przez społeczeństwo, jakim to on jest “dzielnym” ojcem.
Jak on jest “dzielny”, to ja powinnam już dostać skierowanie na miesięczny pobyt w sanatorium dla narwanych
nie mogę… :)))))
zabierz mnie ze sobą na ten obóz ;)
:P
nieustająco nieustępliwie udowadnia rodzicom prawdziwość słów:”kto rano wstaje…ten jest niewyspany!”
Asia! Bardzo fajnie i zgrabnie “to wszystko” opisałaś. Jest bardzo śmiesznie. Pozdrawiam.
To nie jest śmieszne, to walka o przetrwanie!
-najpierw woła, że chce siku, błyskawicznie namierzam nocniczek,wyłuskany ze śpiworków, piżamek, body i pampa, usadzony – rozmyśla się :-S
-podczas inhalacji usiłuje zapchać maskę chlebem
Jaś w sobotę był pod opieką Pani przez kilka godzin
Raport Pani:
– zamiatał pokój
– kołysaliśmy się na mojej piłce do ćwiczeń… haaa również toczył
ją po całym mieszkaniu
– wrzucał autko do wanny, umywalki i pralki:)i krzyczał
:dajjjjjjjjjjjj
– łowiliśmy swoje drewniane rybki:)
– czesał siebie, mnie i kota
– grzebał w misce kota…również wyrzucał mu jedzenie z miski
sądząc ze powinien trochę schudnąć
– układaliśmy układanki
– przyklejał plastelinę i kolorował
– staliśmy na balkonie a Jaś krzyczał do ludzi ,,pa, pa” i przesyłał
im buziaki na pożegnanie
– kręcił się na krzesełku obrotowym
– stroił z Pawłem różne śmieszne miny:)
Dziecko padło na 2,5 g, po czym Jarek pognał z nim do parku na zjeżdżalnię.
Skutki:
-Jarka rozbolał grzbiet,
-Jaś bulwers, że o 21 ma iść spać,
– o 5.00 – MAMA!!!!
-osiągnął mistrzostwo w unikaniu suplementów: pije tylko wodę
w przedszkolu cichaczem zezuwa skarpetki i umieszcza je w koszu na śmieci
-wywala książki i sam wkomponowuje się w regał
-delikatnie wyprasza mnie z pokoju: “sio”! (czemu towarzyszy odpowiedni gest rączką)
-udaje szamana (trzyma w garści sznurówkę-od spodni też może być- i jednostajnie buczy do niej, nie sposób go ściszyć)
-trenuje koordynację oko-ręka-podrzut (wywala lego przez okno połaciowe)
-przymierzając sandałki nawiał na zewnątrz sklepu (było bez alarmu, uff!)
-w (bardzo drogiej) perfumerii:
– zezuł nowiutkiego buta i podstępnie nim cisnął ( drugiego i skarpetki sama ściągnęłam),
-przyszelkowany dokicał wózkiem do kostek do kąpieli i jebnął jedną o podłogę
(dobrze, że nie była to woda za 300zł)
wyszłam mokra z perfumerii, ale bardzo zadowolona, z idealnie dobranym pudrem i podkładem:)
-ubrany tylko w majtki podstępnie sika po kątach, potem wpada w poślizg
Kamil wyjechał na 6 dni w góry ze swoją klasą. Najpierw nie chciał o tym słyszeć, w końcu ustawił wyjazd w swojej rzeczywistości: “poniedziałek góra, wtorek góra, środa góra, czwartek góra, piątek góra, sobota NA DÓŁ! (do domu)” Po wgramoleniu się we wtorek na górę, zasapany stanowczo oświadczył swojej Pani: jutro góra NIE!, czwartek góra nie, piątek góra nie! (soboty nie wymieniał, bo to już “dół”)
“Tato, Ania cem tutu Łajkiem Mamom”.
Kto podejmie się rozszyfrowania tego zdania?
Tu chodzi na pewno o Mikołajka, ale zbyt wczesna pora dla mnie, żeby myśleć (4.20 oznaki życia z pokoju dziecinnego)
Asiu, ty masz zdrowie! 5:11 am! ja 2 godziny wcześniej poszedłem spać… :)
“Tato, chcę tutaj z Mikołajkiem i Mamą” to wydaje się najłatwiejsze, ale pewnie jest w tym jakiś haczyk. To że jest przed 9, nie znaczy, że łatwiej mi się myśli. Nieludzkie… (wstawanie)
Kluczowe jest słowo “tutu”. Wydaje mi się, że odgadnięcie jego znaczenia, bez zobaczenia tego co po nim następuje może być trudne.
“Tutu” u Ani znaczy huśtać (huśtu) ;)
Tato, chcę jechać z Mikołajkiem i mamą :-)
Było blisko :) Prawidłowa odpowiedź troszkę wyżej :)
-zwyczajne, naturalne dźwięki gospodarstwa domowego (“Jasiu! nie wolno wchodzić do pralki!”)
-zainspirowany kąpielami w mleku egipskiej królowej, wciera jogurcik podczas konsumpcji w skórę głowy
-bez konsultacji z Panią opuścił podwórko przedszkola i wrócił do budynku, powodując u Pani patologiczny wzrost ciśnienia (nie wyraził skruchy, spokojnie zmieniał buty na kapcie)
-siku!!!
pędzę po trzy stopnie
-sibko!!!
… i tak za późno
U nas, czy siku czy kupę jest “pe”.
Przy siku “pe” jest zawsze po fakcie.
Kupę Ania potrafi przytrzymać nadzwyczaj długo. Ostatnio przez 40 minut, ze łzami w oczach pokazywała na pampka i mówiła “pe”. Nie chciała zrobić do ubikacji w gabinecie rehabilitacyjnym i wieźliśmy “pe” do przedszkola. Tam na swoim nocniku…
Bezwypadkowo, od niechcenia, spacerując po domu, wyplątuje się z opadających siłą ciężkości (mokrych) majtek (o rozmiar za duże), zgubę i podłogę olewa (ciepłym moczem).
Coś mi się wydaje, że to jeszcze nie jest ekstremum:)
Wychowuje się po spartańsku, przez sen wygramala się z łóżka i miękko przepływając przez materacyk na podłodze, mości się na panelach. Serce matki/ojca słysząc “łup, łup, stuk, puk” każe się obudzić i pędzić do małego lunatyka. A ten z maniakalnym uporem wraca na deski, przerabiając rodziców na parę zombi.
Pogoda go zmogła, zasnął w przedszkolu podczas obiadu.
Dlaczego mnie to nie dziwi, że podczas drzemki w przedszkolu spyla na podłogę?
-porysował kredkami komputer
No i się doczekałam!
upiekłam paluszki rybne, wciągnął, chciał jeszcze.
“Jasiu, jutro ci zrobię, zjadłeś już dużo”
“SIBKO!”
cierpliwie poczekał, aż się upieką, zeżarł wszystko,
nie podziękował
-pogania konia batem:
idę po mleko, a on leci za mną: “sibko!”
-testował kalosze (pomysł taty), wrócił uchachany (i mokry) po pachy
-pojawia się (w budynku) i znika (z podwórka), ćwicząc przy tym refleks i podzielność uwagi u Pań, nadaje się do zachipowania.
skąd ja to tak dobrze znam? Aż za dobrze :-D
-podczas toalety na nocniczku utopił swój samochodzik, nie powiem w czym
-po zakończonej higienie jamy ustnej wyrywa zębami pojedyncze włókna ze szczoteczki