TNI – moja odpowiedź

Artykuł pochodzi z 2008 roku.

Po raz kolejny zadajecie mi pytania dotyczące mojego stosunku do suplementów i różnych wynalazków. Posłużę się zatem pytaniem jednej z Mam:

“Pytanko: Czy jest w jakiś sposób udowodniona pozytywna strona podawania suplementów, albo jednego z nich…
Są dwa stanowiska – podawać albo nie, bo i tak nie da sie nic zmienić.
Czytałam że pomimo wczesnego wspomagania i tak nie da się dużo osiągnąć… nie wiem jak jest w rzeczywistości, czy ktoś wie?
a oto ten fragment:
http://nauka.opi.org.pl/raporty/opisy/synaba/124000/sn124118.htm
Mimo postępów w nauce nie istnieje możliwość wyleczenia, genetycznie uwarunkowanego, zespołu Downa. Występujące zawsze w tym zespole upośledzenie umysłowe, które w sposób najistotniejszy utrudnia funkcjonowanie, jedynie w niewielkim stopniu daje się skorygować intensywnym usprawnianiem od najwcześniejszego dzieciństwa. Przyczyną nieprawidłowej pracy mózgu jest jego głęboka patologia strukturalna, której odzwierciedleniem są odchylenia w zapisie elektroencefalograficznym. Potwierdzenie normalizującego wpływu wolnozmiennych pól magnetycznych na czynność bioelektryczną mózgu osób z trisomią 21, która jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności umysłowej w populacji, pozwala na poszerzenie spektrum metod usprawniania w tym zespole, zapewniając pacjentowi lepszy rozwój, większą samodzielność, a tym samym poprawę jakości jego życia.”

Moje zdanie jest następujące, zacznę troszeczkę inaczej niż się spodziewacie:

1.Mam syna autystę, który ma już 14 lat. Gdy w 1998 i 1999 rozpoczęliśmy poszukiwania z moją wspaniałą żoną odpowiedzi, co się z nim dzieje, słyszeliśmy że nie wiadomo i trudno, i że jakoś to będzie. Jak już dowiedzieliśmy się, że jest autystą, to usłyszeliśmy, że nic się nie da z tym zrobić i koniec. “Kwiatuszek” miał zostać rośliną, którą można czasami podlać.”

2.Nie zaakceptowałem takiej opinii wielu lekarzy, wielu terapeutów. Słuchałem  rodziców, którzy z problemem już zetknęli się wcześniej i mieli swoje doświadczenie. Wyszukiwałem szczególnie tych, którzy mieli swoje zdanie, nie jakieś banały powtarzane bez końca, ale Ci którzy potrafili ocenić wpływ tego co robili na swoje dziecko w sposób chłodny i bez jakichkolwiek emocji. Oni byli dla mnie wzorem. To oni “stworzyli” w dużej mierze moją filozofię podejścia do problemu choroby mojego dziecka, to oni wskazali mi lekarza, który “coś” wiedział i “coś” chciał wiedzieć.

3.”Wyciągnąć autystę na powierzchnię życia” nie jest proste. Dziecko z zespołem Downa nie ma takich ograniczeń co autysta, stąd dużo łatwiej rozwiązuje się istotne problemy.

4.Nauczyłem się dzięki niemu-mojemu synowi, że nie ma terapii jednoznacznie skutecznych i działających samoistnie.

5.Konieczna jest wiedza na temat dziecka i jego indywidualnych reakcji na poszczególne bodźce i terapie. Na bazie tego KONIECZNE JEST WYPRACOWANIE INDYWIDUALNEGO SYSTEMU TERAPUETYCZNEGO.

6.Dla mnie TEN SYSTEM to zawsze:

-farmakologia/suplementacja po to aby dać spokój, koncentrację, właściwe odżywianie ciała i mózgu, zdrowie

-bez punktu pierwszego trudno o skuteczną rehabilitację/terapię

- w momencie, gdy dziecko nie jest zdrowe, skoncentrowane i właściwie odżywione (punkt 1), właściwie przygotowane do ruchu, artykulacji aparatem mowy (językiem, oddechem, mięśniami) czyli punkt 2 trudno jest mówić o jakiejkolwiek edukacji

-gdy dziecko nie jest przygotowane do edukacji to nawet najlepsi rodzice i wychowanie niczego nie zmienią

7.Jak to przełożyć na nasz problem, dziecka z zespołem Downa. Wrócę do przykładu mojego autysty.

W pierwszej kolejności staraliśmy się zapewnić mu równowagę i zdrowie. Znaleźliśmy lekarza, który wiedział jak doprowadzić syna do równowagi. Następnie podjął decyzje o jego suplementacji i wspomaganiu mózgu oraz rozwoju funkcji poznawczych ( w tym mowy).

8.Rozpoczęliśmy zajęcia logopedyczne.

9.Następnie “dołożyliśmy” zajęcia dodatkowe rozwijające go ruchowo: basen, rower.

10.Kolejnym etapem było przedszkole, ale tutaj niestety nie było dobrze. Na tym etapie wprowadziliśmy pierwsze piktogramy, ale tak naprawdę to odbyło się to w szkole.

11.Międzyczasie udało się wprowadzić biofeedback, misy. Po pozytywnej reakcji na te bodźce poszliśmy dalej i mieliśmy specjalny trening słuchowy (najwspanialsze moje dni z moim synem-tutaj zaczęło się moje wychowanie), a potem wyjazdy w góry, do lasu, na wycieczki, no i niedawno delfiny. Była też wpadka wczasy rehabilitacyjne.

12. Mój autysta cały czas był na wspomaganiu albo farmakologicznym albo typu TNI. Zawsze słyszeliśmy, że to nie daje efektów od różnych osób, gdyż nie ma badań, gdyż jest to po prostu pic.

13.Autysta poszedł do szkoły i to zafunkcjonowało niesamowicie!!!!! Od tamtej pory każdej wiosny otrzymywałem i otrzymuję podarunek od mojego syna: pierwsze słowo, pierwszy przepłynięty basen, zasznurowane samodzielnie buty, pierwsze wyrażenie, pierwsze zdanie bez czasownika jeszcze a potem z czasownikiem. Pierwsze samodzielne zakupy według kartki.

14.Kamil ma dzisiaj lat 14 ma but o rozmiarze 45 i rośnie ma 185 cm. Zakładam się, że będzie miał 2,04 cm. Co osiągnęliśmy z nim w czasie tych lat widać: był rośliną jest człowiekiem, który chce mówić, komunikować się, jest samodzielny bo musi i chce, pływa, gra na komputerze, przygotowuje sobie jedzenie, lubi pociągi, umie sprzątać, wychodzić z psem, zna całą Polskę i lubi podróżować, pomimo tego, że jest autystą. I jego rozwój trwa…

15.Jak to wszystko się ma do naszego problemu? Gdy z Kamilem rozpoczynaliśmy suplementację witaminą B i magnezem ludzie się z nas śmiali. Gdy rozpoczęliśmy podawanie Omeg, patrzono na nas tak dziwnie. Gdy Kamil rozpoczął suplementowanie mózgu było pełne niezrozumienie i komentarze o kłuciu dziecka. Dzisiaj, gdy wejdzie się na stronę Amerykańskiego Instytutu ds. Autyzmu wszystkie te metody okazują się być zaakceptowane i potwierdzone. Pojawiają się przy tym “prawdziwe” badania, które też pokazują jedno: każda suplementacja/farmakologia jest kwestią wrażliwości osoby na stosowaną terapię przy użyciu TNI i leków, stąd poszukuje się wielu wariantów. Omegi, tudzież witaminy u autystów, dziwnym trafem w ogóle nie są przedmiotem dyskusji dzisiaj! Uważa sie to za konieczne, a od 3 lat istnieje formuła witaminowa specjalnie skonstruowana dla autystów o nazwie DMG, albo często nazywana witamina B15. Tutaj zespół Downa nigdy nie był traktowany jako choroba, o dziwo, stąd poziom rozwiązań jest podobny do tego na jakim “autyści” byli w okolicach 2000 roku.

Tak jak wielokrotnie powtarzałem wielu osobom suplementy według mnie są konieczne i to teraz i to już, gdyż one nie są lekarstwem na całe genetyczne zło, w przypadku zespołu Downa, ale mają za zadanie wspomagać rozwój i funkcjonowanie osoby, która w układzie metabolizmu i biochemii jest inna niż my, ludzie bez tej wady. Genetyki nikt nie zmieni, ale jeżeli dostarczy się odpowiedniej ilości substancji wspomagających można ją w delikatny sposób “oszukać”. Jak, dla mnie odpowiedź jest prosta: tworząc z nich normalne i zdrowe dzieci. Poprzez wyrównanie ich metabolizmu, podanie odpowiedniej dawki substancji odżywczych spowodujemy, że będą z pewnością zdrowsze niż są teraz. Będą skupione i skoncentrowane na tyle, że będziemy mogli uczęszczać na zajęcia logopedyczne, które wtedy coś zawsze dadzą, na basen, na biofeedback, tomatissa. My jako rodzice zamiast je leczyć będziemy mogli uczyć ich samodzielności, kreatywności, jeździć z nimi do sklepu na wakacje, do kina. One dzięki temu będą nam odpowiadać i wyrażać swoje emocje. W szkole będą po prostu uczestniczyć w zajęciach, a nie chorować i tylko chorować. Będą mogły żyć pomimo zagrożeniem chorobami starczymi długo i “skutecznie” z pamięcią o tym, co dali im rodzice i szkoła. Będą miały przyjaciół, którzy choć maja wadę genetyczną jak one same, chcą się śmiać, chodzić po ulicy, pracować, żyć samodzielnie.

Jarek