TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.

Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.

Witaminy a zespół Downa

ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998

Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające doświadczenie Dixie Lawrence mówiące o możliwości rozwoju i dorastania dzieci z zespołem Downa poprzez szczególną dietę żywnościową i przede wszystkim przez podawanie witamin i aminokwasów. Wiadomość ta, po nadejściu ze Stanów Zjednoczonych, wzbudziła ciekawość wielu rodzin i lekarzy. Niniejszy tekst jest komentarzem do tej wiadomości, napisany pod kierunkiem prof. Pierpaolo Mastroiacovo, członka Komitetu Naukowego włoskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Zespołem Downa.

Witaminy a zespół Downa

Historia Madison

Dixie Lawrence to matka siedmioletniej dziewczynki z zespołem Downa. Zaadoptowała ją zaraz po jej narodzinach. Jak wiele innych matek przeciwstawiła się idei ‘nie można nic zrobić’. Żyje w USA, jest zdeterminowana, umie posługiwać się Internetem, zaczyna studiować i … odkrywa środek na opóźnienie umysłowe: mieszanka witamin, kilku aminokwasów (m.in. tryptofanu), trochę enzymów i stymulator (piracetam, nie zatwierdzony przez ‘Food and Drug Administration’, ale też nie nielegalny i osiągalny w USA). Dixie ma świetne zdolności organizacyjne, wierzy w to co robi, otwiera stronę internetową, wciąga w to innych rodziców i zyskuje ich zaufanie. Dzisiaj jej córka Madison jest uśmiechnięta, prawdopodobnie chodzi do szkoły i robi wszystko to, co robią inne dzieci w jej wieku.

Historia Cateriny

Anna Razzano to matka 21-latki z zespołem Downa, która urodziła się z poważną wadą serca. Jak wiele innych matek przeciwstawiła się idei ‘nie można nic zrobić’. Żyje we Włoszech, jest zdeterminowana i umie komunikować się z innymi rodzicami, ale też lekarzami, pracownikami opieki społecznej, psychologami, pedagogami. Zakłada razem z innymi stowarzyszenie i … nie odkrywa leku na opóźnienie umysłowe, ale rozumie jakie są prawa jej córki i je realizuje. Caterina została szczęśliwie wyleczona z kardiopatii, poszła do szkoły, zrobiła wszysto to, co inne dzieci i młodzież, została wychowana jak wszystkie inne dzieci. Teraz pracuje, korzysta z publicznych środków transportu, spędza co miesiąc tydzień w domu rodzinnym, i różne okresy wakacji nad morzem czy w górach, ze swoimi przyjaciółmi i członkami stowarzyszenia, czyta, pisze listy i rysuje z wielką satysfakcją. Jest w stanie żywo opowiadać o swoich sukcesach i trudnościach, z wielką sympatią.

Dwie historie, te same rezultaty?

Dwie historie, na pierwszy rzut oka te same rezultaty. Identyczne? Czy jeden lepszy od drugiego? Madison doświadczyła ‘leczenia’ wynalezionego przez swoją matkę, Caterina nie. Tylko dogłębna ocena, dobrze przeprowadzona analiza mogłaby dać nam odpowiedź. Trzeba by było mieć np. 100 dzieci i wszystkim dać syrop – identyczny z wyglądu, ale różniący się zawartością. 50 z nich powinniśmy dać syrop tylko z dodatkiem mięty, a drugiej 50-tce z dodatkiem mięty i mieszanki witamin (oraz innych składników). Teraz wypadałoby się trochę skupić. Decyzja o podaniu 50. dzieci witamin, a drugiej 50-tce nie, może być zawierzona przypadkowi. Motyw jest strasznie prosty. Nie mogąc przestudiować setki dzieci dokładnie takich samych między sobą i we wszystkim, pozwalając zdecydować przypadkowi, kto ma przyjąć witaminy, a kto nie (np. rzucając monetę), będziemy dość pewni, że dwie grupy po 50 dzieci, między sobą i mniej więcej, będą podobne do siebie. Spróbuj, a zobaczysz. Wszystkie poważne badania i nowe leki są studiowane z użyciem tej metody, którą lekarze nazywają eksperymentem medycznym kontrolowanym i randomowym (z ang. ‘random’-przypadkowy). Na tym nie koniec: nikt, ani rodzice, ani lekarze, którzy opiekują się dzieckiem, nie powinien znać zawartości syropu. Wyobraź sobie sytuację.

Samo myślenie, że bierzesz lek powoduje, że czujesz się już lepiej. I coś analogicznego dzieje się, kiedy oceniasz rozwój dziecka z problemem takim jak zespół Downa. Samo ‘stanowcze wierzenie’, że się polepszy napawa cię optymizmem, to daje wiarę dziecku, i właśnie to pomaga mu rozwijać się lepiej. Nazywa się to efektem Hawthorne’a, wysoko stawianym w badaniach medycznych i socjologicznych. Kontynuujmy wyobrażać sobie nasze badania idealne. Ostatecznie będzie potrzebny psycholog, również on nie mający pojęcia o zawartości syropu, by oceniać miesiąc po miesiącu, rok po roku rozwój i zdolności tej setki dzieci. Jego obserwacje na końcu będą zawarte w raporcie na temat syropu A i syropu B (jeszcze nikt nie wie, co tam jest w środku!). Posiadawszy rezultaty, główny badacz będzie mógł wyjawić sekret. I zobaczyć czy A zawierał witaminy, czy był to tylko zwykły syrop na wyobraźnię.

Czy jest koniecznie robienie tych badań?

Ale czy faktycznie jest konieczne robienie tego typu badań? Dlaczego nie zauważamy, że już coś podobnego zostało zrobione w przeszłości i możemy wyciągnąć z tego jakieś informacje? Skorzystajmy z serii baz danych medycznych (najbardziej znana to Medline, ale też jest wiele innych) i zaufajmy specjaliście robiącemu systematyczny przegląd opublikowanych już prac. Można odkryć, że badań na ten temat jest już wiele. Ocena zdolności witamin czy innych substancji przypuszczalnie ‘użytecznych’ w leczeniu czy rozwoju dzieci z zespołem Downa, zaczęła się przynajmniej 30 lat temu. Rezultaty? Pozytywne: witaminy działają, niekiedy, patrz przypadek, gdy badacze używali substancji w jednej grupie osób, bez kontroli i bez innej poważnej reguły przeprowadzania badań. Negatywne: witaminy nie wytwarzają żadnego godnego docenienia efektu za każdym razem, gdy badania były przeprowadzane w sposób poważny i poprawny. Nie chodzi tu o efekty rozbieżne, chodzi o rezultaty zbieżne w działaniu metody, poprawne lub nie. Nie tylko, ale przynajmniej badania (poważne) wykazują, że podawanie trypofanu jest związane z większą częstotliwością spazmów dziecięcych, formą epilepsji.

Możemy w to wierzyć?

Czy powinniśmy wierzyć w poważne badania? Czy możemy zawierzyć nasz los i los naszych dzieci tym badaniom? Używać tylko skutecznych środków? Witaminy, na przykład, nie wyrządzają nic złego, dlaczego więc ich nie stosować? Tutaj rozmowa robi się już trochę trudniejsza, ponieważ wymaga surowości, która może być źle zrozumiana, ale odpowiedź jest znowu jedna: tak, musimy korzystać tylko i wyłącznie z zabiegów skutecznych. Do innych musimy podchodzić z dużą ostrożnością. Powód jest bardzo prosty: jeśli podejmowane działanie jest skuteczne w bilansie między korzyściami a złymi stronami, ewentualne małe ryzyko, które muszę zapłacić jest akceptowalne w obliczu pewnej korzyści, którą będę miał. Ale jeśli jednak, w przeciwieństwie, jakiś zabieg nie będzie skuteczny, będę miał zawsze bilans ujemny. Naprzeciw zerowych korzyści, znane korzyści, albo przede wszystkim te nieznane lub mało opłacalne, są najważniejsze, nawet jeśli niewielkie. A zatem cena, której nie opłaca się płacić. Prosta koncepcja, wydaje mi się, którą każdy z nas codziennie zastosowuje w praktyce. A może jest ktoś zmuszony do kupienia na giełdzie akcji, które mogą spaść, ale z pewnością się nie zwrócą?

Ale w takim razie, dlaczego wiele osób wpada w pułapkę i ryzykuje chcąc osiągnąć korzyści?

Powodów jest wiele. Pierwszy jest prosty: ignorancja. Wiele osób nie wie, że temat witamin (i podobnych substancji) został już podjęty. Wiele osób nie zna noworodków, dzieci i osób z zespołem Downa. Inny powód to nadzieja. „Tak, zrozumiałem doskonale, to nie jest prawda, ale ja w to wierzę. Pozwólcie mi mieć nadzieję.” To był komentarz matki na końcu konferencji zorganizowanej prawie 10 lat temu przez jednego z wizjonerów, który ‘demonstrował’ skuteczność witamin w ‘leczeniu’ osób z zespołem Downa. To krzyk rozpaczy będący następstwem potwierdzenia, błędnego, usłyszanego raz i może pozostałego jako wyrzut sumienia zdania ‘nic nie można zrobić’. Inny powód (dla niektórych) to lekki podświadome zaufanie terapiom alternatywnym. Stwierdzenie, że oficjalne badania naukowe nie rozumieją, nie potrafią znaleźć rozwiązań (zwłaszcza, jeśli ci zamknięto wszystkie drzwi przed nosem) może przywrócić nadzieję tym, którym ją odebrano. Wyobrażanie sobie, że zdeterminowana matka znajduje lek dla własnego dziecka jest rzeczywiście niezwykle czarujące. Problem w tym, że ona, tak jak wszyscy inni, musi zademonstrować swoje sukcesy.

Reasumując…

Zagadnienie wkracza w problemy pediatrii i odżywiania. Dzieci z zespołem Downa, albo te zdrowe, które dobrze się czują, o ile jest to wiadome do dzisiejszego dnia, nie wydaje się, ażeby odczuwały dużą potrzebę dodatkowych suplementacji. Nie wydaje się..? A zatem..? Zatem, jeśli są rozsądne hipotezy i solidne, tak żeby podejrzewać, że jest konieczne zwiększenie ilości witamin, aminokwasów, trypofanu (nie, to własnie nie! Ryzyko zostało opisane!) piracetamu, spójrzmy na te podstawy, przeanalizujmy je i w ten sposób proszę sobie zaprogramować poważne badanie. Będę bardzo szczęśliwy móc przy nim współpracować. Jestem spragniony dowiedzenia się, jak jest ‘naprawdę’.

Prof. Pierpaolo Mastroiacovo, Klinika Pedriatrii, Poliklinika w Gemelli, Rzym

Ukazało się w ASM – Wychowanie zdrowotne, Rzym 1998

Po tym artykule jak mówi Federice rodzice “ochłonęli” i do spraw TNI podeszli nie jako cudu, ale jako sposobu na większą odporność, na bilansowanie metabolizmu, na wspomaganie mózgu. Jedną z istotnych terapii, ale nie bezwzględnie istotnej i samodzielnie przynoszącej “cuda” szczególnie w mówieniu.