To mój ostatni komentarz do tekstu Państwa Suchcickich.
marzec 19, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Panie Andrzeju jak Pan wie, byłem jedynym Polakiem obok ambasadora Polski przy ONZ Pana Witolda Sobków , który brał udział w utworzeniu i ogłoszeniu 21 marca dniem Światowego Dnia Zespołu Downa w ramach ONZ. Robiłem to, wiedząc że dla nas wszystkich na całym Świecie jest to bardzo ważne. Chciałem, aby przestano lekceważyć zespół Downa jako wadę genetyczną, jako ludzi…co do dzisiaj wzburza mnie, gdy porównuję ich życie, ich status do tego jakim szacunkiem darzy się autyzm i dramat człowieka dotkniętego autyzmem.
http://www.zespoldowna.info/swiatowy-dzien-zespolu-downa-w-onz.html
Upoważnia mnie to w dużej mierze do zakomunikowania Panu, że POMYLIŁ SIĘ PAN W SWOIM ŻYCIU z podstawowymi humanistycznymi wartościami, jakie Świat tworzy w ramach tego porządku od 1948 roku. Jest Pan typowym Polakiem, który nie akceptuje inności i niepełnosprawności. Prezentuje Pan postawę z którą zawsze walczyłem: BRAKU SZACUNKU DO CHOROBY, DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI SWOJEGO DZIECKA.
http://www.zespoldowna.info/szacunek-wobec-dziecka-z-zespolem-downa.html
Zgodnie z teoriami obecnymi w dzisiejszej przestrzeni publicznej kreowanymi przez rządzących, zawrócił Pan bieg historii do czasów Europy faszyzmu i wykluczenia, negując wartość jednostki, negując potrzeby osoby z zespołem Downa. Zniszczył Pan tym jednym wywiadem, to co ja przez ostatnie 23 lata tworzyłem:
-rehabilitację i wsparcie medyczne dla dzieci z wadami rozwojowymi i genetycznymi
-wiarę ludzi w edukację osób niepełnosprawnych i system edukacji dla osób z niepełnosprawnościami
-wizję ich zaangażowania w pracę, która niesie zdolność do ich trwałego funkcjonowania a nie regresu
Po tym wywiadzie jeszcze bardziej jestem przekonany do aborcji, jeszcze bardziej jestem przekonany, że ludzie którzy całe życie nie mogą się pogodzić z niepełnosprawnością ich dziecka, powinni mieć prawo do aborcji lub oddania dziecka do adopcji.
Ja wciąż próbowałem, teraz gdy rodzic dziecka niepełnosprawnego mówi “nie ma sensu”, zastanawiam się czy warto było oddać: 23 lata na wsparcie mojego syna z autyzmem i 11 lat na wsparcie mojego syna z zespołem Downa.
Wtedy przynajmniej po takim artykule spałbym przez 3 noce z kolei, nie denerwując się, nie myśląc i mógłbym być wciąż “małym”, egoistycznym Polakiem, korzystającym z życia.
Jarku, każdy niech podąża swoją drogą ale faktycznie niektórzy mogliby ugryźć się czasem w język….
Wielu z nas działa lokalnie, nawet w gronie własnej rodziny czy znajomych aby oswoić “zdrowych” ludzi z zespołem Downa i pokazać, że nasze “dzieci” wcale nie są gorsze i mogą być szczęśliwym uczestnikiem imprez, zabaw, spotkań, wycieczek, etc.
Zazwyczaj nic mnie nie rusza ale po lekturze tego artykułu poczułem ogromne zaskoczenie, że mówi to człowiek ze stowarzyszenia nazwanego “Bardziej kochani”. Chyba nie przez niego.
Panie Jarku… warto było… te wszystkie lata Pana troski, zaangażowania i oddania idei… warto było i nadal warto!!! Dziękuję :-)
Przeczytałam ten artykuł wczoraj i pomyślałam… czy ja jestem aż tak naiwna, że wierzę i walczę o moje dziecko, czy jestem aż tak głupia myśląc z nadzieją o jej dobrej przyszłości. Przecież ten człowiek ma taką wiedzę, takie doświadczenie, tyle lat za sobą… Niemalże jak wyrocznia, która mówi, jak ma być. Uderzył mnie bardzo ten tekst, mnie matkę dziecka z zespołem Downa, podłamał na chwilę nadzieje, na których zdarza się opierać swoje działania. Nie tknął mojej rodzicielskiej miłości. Nie chcę nawet myśleć na co przyzwolenie dał społeczeństwu… Milowy krok wstecz :-(. Ogromna krzywda dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa, dla ich rodzin i dla naszego społeczeństwa.
Czytając dzisiaj wywiad z p.Suchcickim poczułam złość, smutek .Ale mam mocne przekonanie sensowności walki , rehabilitacji, suplementacji.Znam rodzinę , która była na turnusie ze swoim dzieckiem z tą fundacją.Dziecko miało wówczas chyba około roku.Rodzice otrzymali komunikat , że nic nie zmienią, że ich dziecko kiedyś zacznie mówić chodzić.Nie walczyli, teraz jest im co raz trudniej, bo nie da się nadrobić kliku lat nic nie robienia .Dziś mówią , że niestety spotkali nieodpowiednich ludzi na swojej drodze.Moja córka ładnie
mówi, zaczyna czytać ma 6 lat,jest bardzo samodzielna, szybko zaczęła chodzić .Ale intensywna rehabilitacja, suplementacja , praca w domu i zwykła miłość dały efekty i wszystko to jest bardzo ważne.A w przyszłości dzięki temu , mam nadzieję będzie bardziej samodzielna.Dzięki Jarku za to co robisz.
A ja trochę pod prąd tutaj:
Szczerze mówiąc nie bardzo wiem, dlaczego Was tak wzburza ten wywiad. Facet powiedział jak jest tak naprawdę w naszym społeczeństwie,systemie edukacyjnym, rynku pracy. I przedstawił swój punkt widzenia po 30 latach zajmowania się dzieckiem niepełnosprawnym.
Dziekuję za te słowa, bo już zaczęłam myśleć po co to wszystko skoro I tak będzie źle…. jestem w szoku , jak ludzie tworzący Stowatzyszenie mogą się tak wypowiadać, szok dla mnie nie pojęte. A hasło tak lekko rzucane “downy” brzmi okropnie , w dodatku mówiąc o swoim dziecku,sorry ale to chore. Przy okazji trzeba mieć tupet, żeby powiedzieć, tak jak w wywiadzie, ze on nie pomylilby sie ogladajac USG płodu. Brawo Panie Wszechwiedzący… Diametralnie zmieniłam zdanie po tym artykule.
Pozdrawiam.
Ogranął mnie ogromny smutek, zawstydzenie i poczucie winy… Gdyż to my wszyscy, a zwłaszcza tzw. “normalni” i rodzice “zdrowych” dzieci jesteśmy odpowiedzialni za to rozgoryczenie i poczucie izolacji. A także relanej izolacji osób, które “nie mają co zoferować innym”. Nalezy z kolei spytać, co ci “lepsi” mają do zaoferowania osobom z “innością” genetyczną? Nie trzeba mieć zespołu Downa, by doznać odrzucenia, gdy staniemy się klopotliwi i nieprzydatni. W “domach starców” są też osoby “poprawne” genetycznie, albo z inną nieprawidłowścią,która niespodziewanie odbiera im pamięć i umysł.
http://www.zespoldowna.info/szczerze-mowiac-nie-bardzo-wiem-dlaczego-was-tak-wzburza-ten-wywiad.html
““małym”, egoistycznym Polakiem, korzystającym z życia” czy ma pan problem z narodowością, czy poglądami ?
Z Polakami nastawionymi na konsumizm życia, negującymi wartości akceptujące drugiego człowieka, bo liczę się tylko JA.
Panie Jarku,
Pan i Pan Suchciński to dwa różne Światy. I to w znaczeniu między planetarnym. Pana nie znam osobiście ale pana Suchcińskiego tak. Miałam stresującą przyjemnośc byc na turnusie rehabilitacyjnym z Bardziej Kochanymi. Raz i nigdy więcej. Dlaczego? Podczas wieczornych rozmów rodziców na tematy nas dotyczące byłam dołowana ogólnym przesłaniem “nasze dzieci nic w życiu nie osiągną, lekarzami i prawnikami nie zostaną”. Przestałam na nie chodzic po 4 spotkaniach. Wolałam książkę czytac przed snem. A ponieważ sama nic w życiu nie osiągnęłam zgodnie z ww definicją uznałam, że nie mamy punktów stycznych z Bardziej Kochanymi.