“Tylko nie ta nazwa!?”
lipiec 31, 2018 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Pamiętam jak śmiano się ze mnie za konsekwencje w walce ze złym używaniem słowa “DOWN” na określenie osoby z ZD. Mija kilka chwil od tej dyskusji, mamy zupełnie nowe grono osób, rodziców dzieci z zespołem Downa. Oto ich uwagi.
“Dużo rzeczy smuci mnie w tej chorobie ,a najgorsza i upadlająca jest nazwa ,którą kiedyś ktoś przekształcił na ,,Downa,,i tak zostało . Są różne niepełnosprawności ale akurat ta w Polsce jest zwyczajnie wyśmiewana.”
“Ciągle mam jeden sen…Stoję pod kościołem z wózkiem i każdy dziwnie na mnie patrzy ,na dziecko i szeptają ,że to down . Jedni będą współczuć,drudzy nic,trzeci będą to za plecami obmawiać, obserwować,moje życie,mój nastrój… Zastanawiać się co czuje.”
“Jak dostałam syna, po jego urodzeniu straciłam imię, nazwisko i radość. “Daj go tej od downa.” To niestety zostało ”.
“Pisze Pan, że najlepszy rodzic to taki, który umie się oddać dziecku. Ja w szpitalu nie dowiedziałam się, że mam córkę, za to przekonano mnie że mam downa.”
Zostawiam bez komentarza. Mój syn zawsze będzie moim synem z zespołem Downa, trisomią 21 chromosomu i sugeruję byście pilnowali tego, nie dopuścili do pejoratywnego oceniania Waszego dziecka. Nie pozwólcie sobie na to, bo to będzie pierwszy krok by Was wykluczyć i Wasze dziecko.
http://www.zespoldowna.info/czy-dziecko-z-zespolem-downa-jest-kara.html
Potepianie usuniecie dziecka z zespolem
“W jednym komentarzu “tatuś” napisał “(…) jeśli ktoś myśli o takim rozwiązaniu (przerwanie ciąży – dop. kiki) nie zasługuje by być rodzicem”. Myślę, że takie sformułowanie jest mocno przesadzone i krzywdzące. Mam nadzieję, że Twoje dziecko będzie żyło długo i szczęśliwie i da Tobie wiele radości. Gratuluję podjęcia świadomej (jeśli taką była) decyzji o rodzicielstwie. Na razie jednak jesteś ojcem dziecka i niestety, teraz jest łatwiej. Z wiekiem będzie coraz trudniej. Znam jednak i całkowicie rozumiem osoby, które zdecydowały się przerwać ciążę po wykryciu wad genetycznych i ZD. Widziałem ich ból i rozterki, z którymi się borykały. Ale nie sposób było nie zrozumieć ich obaw: obaw o przebieg ewentualnych chorób i powikłań i konieczności spędzania z dzieckiem wielu tygodni, miesięcy lub lat w szpitalach; obaw o kwestie materialne zwłaszcza konieczność rezygnacji z pracy przez któregoś z rodziców w związku z nieustanną koniecznością opieki nad takim dzieckiem; obaw o jego wykluczenie społeczne; obaw o pieniądze na leki i turnusy rehabilitacyjne; obaw o dojrzewanie dziecka i nie radzenie sobie przez niego z własną seksualnością (np. w miejscach publicznych) w wieku dojrzewania; obaw i niezrozumienie takiej osoby dlaczego jest wytykane palcami, a rodzice nie chcą go nigdzie zabierać (by na przykład oszczędzić mu przykrości); obaw o konieczność żebrania do końca życia (bo tak to trzeba określić) o pieniądze z NFZ czy odpisu z 1% podatku; obaw o pokochanie dziecka, które może umrzeć wkrótce po urodzeniu bo wystąpią inne wady, niezdiagnozowane wcześniej; obaw o chorobę Alzheimera, która w wielu przypadkach dotyka osoby z ZD już przez 30 rokiem życia. I wreszcie pytania: co stanie się z moim dzieckiem po mojej śmierci? Kto się nim zajmie (gdy np. nie posiada rodzeństwa) i co będzie czuło gdy odejdę, bo przecież osoba z ZD nie wytłumaczy sobie tego racjonalnie. Bądźmy szczerzy: Polska zostawia rodziców nieuleczalnie chorych dzieci samym sobie. Lekarze mówią o wsparciu, ale w większości dla nich taki pacjent jest jednym z wielu i w głębi serca mają go gdzieś. Zdrowa osoba czeka miesiącami i latami na operację. Umierające osoby czekające na chemioterapię nierzadko muszą kopertą przyśpieszać decyzję lekarza o podjęciu leczenia. W przypadku operacji i zabiegów osób z ZD często jest podobnie. Księża wyzywają osoby decydujące się usunąć ciążę z powodów medycznych od morderców, ale ze świecą szukać proboszcza, który przekaże zawartość tacy na pomoc takiemu dziecku. Może raz zgodzi się na zbiórkę do puszki. Najczęściej odeśle do Caritasu, gdzie podań o pomoc są tysiące a rodzice może dostaną na ubranko lub leki na 1 miesiąc. Pomoc państwa w takich sytuacjach rozumianą jako: wysokość zasiłku na nieuleczalnie chore dziecko; kwestie dofinansowania leczenia, turnusów rehabilitacyjnych (zwłaszcza dla dorosłych z ZD); gwarancji utrzymania wynagrodzenia w momencie utraty pracy itp. przez litość przemilczę. Jeśli rezygnujesz z pracy by być z dzieckiem, to od Państwa nie dostajesz nic w zamian, tylko marny zasiłek. I jeśli Twoja rodzina nie ma stabilnej sytuacji materialnej, to do końca życia jesteś skazany na łaskę ludzi. Razy czy dwa razy do roku w szkole na zbiórkę zabawek lub bal dla dzieci z ZD. I normalny człowiek ma poczucie dobrze spełnionego obowiązku i czyste sumienie. Wszyscy podziwiamy trud wychowania takich dzieci. I oburzamy się na myśl o usunięciu ciąży w takim przypadku. Ale każdy z nas w głębi serca cieszy się (co jest zrozumiałe), że to nas nie spotkało. I dopóki nas to nie spotka nie mamy żadnej wiedzy na ten temat, ale jak łatwo nam osądzać innych. Tylko to rodzice zostają z taką osobą sami i muszą szukać wsparcia na własną rękę.
Takie dzieci nie powinny sie rodzic.Los jaki je czeka w zyciu jest nie do pozazdroszczenia.Po smierci opiekunow zdani sa na…… ?Po to sa badania i powinna byc aborcja.Ludzi i panstwa nie stac na opieke nad takimi ludzmi!
Czytaj więcej na https://mamdziecko.interia.pl/zdrowie/news-zespol-downa,nId,771100#utm_source=paste&utm_medium=paste&utm_campaign=chrome
Ok tylko teoretycznie nie masz pewności czy dziś będąc zdrową i zarabiającą na siebie osobą, będziesz taka w przyszłości.los ludzki nigdy nie jest pewny i jednoznacznie przesądzony. A co z osobami które np są niepełnosprawne w wyniku wypadku??? Też im powiesz że państwa nie stać na ich utrzymanie? Pozostaw więc proszę decyzję o urodzeniu niepełnosprawnych dzieci bądź też nie ich rodzicom
To co innego. Wypadki chodzą po ludziach ale wada wrodzona to co innego.
Mimo wszystko uważam że decyzja o urodzeniu niepełnosprawnego dziecka powinna należeć tylko i wyłącznie do rodziców tego dziecka i nikt nie ma prawa nakazywać bądź zakazywać czegokolwiek bo to i tak na rodzicach spoczywa trud opieki i wychowania.państwo?daje zasiłek nic więcej.równie dobrze można powiedzieć że państwa nie stać na 500+ na finansowanie ojca Rydzyka na wielomilionowe premie dla ministrów urzędników itd. A no nie stać a jednak się dzieje. I nie sądzę by ktokolwiek zrezygnował z tych pieniędzy (premii, 500+ itd) w imię dobra naszej ojczyzny.ale jak już chodzi o jakąkolwiek kwotę dla niepełnosprawnych to oburzenie społeczne wszem i wokół.oczywiście że są rodzice osób niepełnosprawnych które zachowują się bardzo roszczeniowo ale to margines i zapewniam że nikomu o zdrowych zmysłach nie chodzi o to by jedynie pobierać ten zasiłek czy rentę.
renata, Glupinikt zacytował posta innej osoby i ten post miał zupełnie inną konkluzję, więc zaszła tu mała manipulacja. Oryginalny autor zakończył posta zupełnie inaczej:
“Nigdy nikogo nie namawiałbym do przerwania ciąży. Ale jeśli diagnozujemy prenatalnie nieuleczalne wady genetyczne wcześniej, a prawo zezwala na usunięcie ciąży w przypadku wystąpienia “ciężkich i nieodwracalnych wad płodu”, to dajmy rodzicom wybór. Ja dokonanie takiego wyboru rozumiem i nie nazwałbym takich rodziców mordercami.”
Oryginalne podsumowanie więc jakby zgadza się z tym co piszesz.
Jeśli tak brzmi oryginalne zakończenie to w 100% się z nim zgadzam.nie powinno się nikogo do niczego zmuszać ponieważ urodzenie niepełnosprawnego dziecka lub też usunięcie ciąży powinno być decyzją rodziców bo to oni będą się zmagać z wszelkimi konsekwencjami swojego wyboru.można kochać swoje niepełnosprawne dziecko i wieść szczęśliwe życie na przekór wszystkiemu (nie napiszę że normalne życie bo jednak opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym jest zupełnie inna niż w przypadku dziecka zdrowego) ale tragedią jest posiadanie takiego dziecka i niekochanie go lub wręcz obwinianie za swój los-wtedy cierpią rodzice i dziecko też.dlatego popieram wolność wyboru w tej kwestii
Takie dzieci nigdy nie będą akceptowane i brane na poważnie przez inne osoby. Nie pisze tego przez złośliwość ale…Kto z was chciałby mieć trzeci chromosom… Uważam ,że jest wg ludzi aborcja jest jednak morderstwem to powinno się po urodzeniu nie potępiać matki i zarliwie namawiać do oddania do ośrodka,coś jak dom dziecka. Bo te dzieci …To nie są zwykle dzieci,one nie ,,kumaja,,świata,ich nie zranisz,bo nie ,,kumaja,,uważam ,że życie z takim dzieckiem to tragedia . Poświęcisz się a ono ci się nie odwdzięczy bo ,,nie kumam,,
Dla wszystkich ,którzy ,,kochają,,swoje chore dzieci. I a ludzi,którzy potępiają aborcję . Mocny artykuł http://nie.com.pl/archiwum/wyskrob-mnie-mamo/
Nie bardzo rozumiem czy słowa o niekumaniu świata są Twoje czy też je cytujesz ale jestem pewna że każdy człowiek nawet ten najmniej kumaty ma swoje uczucia i również cierpi a niejednokrotnie potrafi odwdzięczyć się swoją miłością
Nienawidzę was młodych rodziców dzieci z zd ,nie chcecie korzystać z leku,który ,,zmienilby,,wasze dzieci a wy nie chcecie o tym słyszeć i pozwalacie waszym dzieciom męczyć się z dodatkowym chromosomem,który powoduje wiele chorób. Nie wspieracie Jarka w jego dążeniu do wyleczenia dzieci z tego cholerstwa!!! Nienawidzę was! Ciekawe czy wy chcielibyście być na ich miejscu !!! Nienawidzę was
No właśnie jedyne co przez ciebie przemawia to nienawiść. Nie wiem skąd wniosek że nie popieramy Jarka? Wielu odwiedzających tę stronę korzysta z Jarka wiedzy i doświadczenia, suplementuje swoje dziecko, stara się mu pomóc itd więc twoje oskarżenia są przynajmniej w części bezzasadne. Oczywiście że każdy wolałby aby jego dziecko urodziło się zdrowe a w życiu różnie bywa. W dodatku sugerując że takie dzieci nie powinny się rodzić z góry zakładasz że wszyscy rodzice byli świadomi ciąży z ZD a nie zawsze tak jest. Nie każdy miał więc możliwość dokonania wyboru. sądząc po wpisie ty dziecka z ZD raczej nie masz więc nie decyduj za innych. Jeśli będziesz kiedykolwiek w sytuacji że twoja ciąża będzie zagrożona wadą genetyczną (czego ci oczywiście nie życzę) to będziesz mogła dokonać wyboru czy usunąć ciążę i każdy takie prawo wyboru powinien mieć. Ale nie do ciebie należy ocenianie decyzji innych. Swoją drogą celem wpisu Jarka było to abyśmy nie pozwalali na poniżanie naszych dzieci, co ty jednak robisz. A swoim ostatnim komentarzem wysokiego poziomu kultury raczej nie prezentujesz
Przepraszam Was, bo jak widać zainicjowałem dyskusję, która w sposób żywy i niekontrolowany wyrzuciła dużą dozę emocji…za dużą dozę. Zawsze największy ból i złe emocje, przychodzą wtedy, gdy dziecko inne niż te oczekiwane się rodzi. Jedni sobie z tym radzą lepiej, inni gorzej. Wszyscy “padamy” wtedy gdy świat nas otaczający zaczyna nas wytykać i stawiać bariery…a to dzieje się już w pierwszych dniach życia naszego dziecka. Stygmatyzowanie ich już w szpitalu powoduje, że “klękamy” i nasza żałoba jest pełna traumy i niechęci do tego co mamy. Nieleczona staje się głęboką depresją, która tylko pogarsza wszystko w tym postrzeganie świata. Niestety dzisiaj wciąż nie mamy lepiej, a sytuacja staje się trudniejsza, bardziej skomplikowana. Ta strona istnieje po to by móc sobie radzić z problemem, ale nie z rzeczywistością, nad którą nie panuje. Proszę zatem byście szanowali swoje otoczenie, mimo wszystko i swoje emocje, bo na “koniec dnia” reprezentujemy wciąż wszystkie nasze dzieci z zespołem Downa.