Urodziłam właśnie dziecko z zespołem Downa. Zostałam Mamą. Co powinnam teraz zrobić?

Dziękuję Zosi za to, że pomyślała o innych matkach i zapraszam Was wszystkich do uzupełnienia tego tekstu, tak jak już to zrobiła Sfineska i dzisiaj Agnieszka lekarz pediatra:

Gdy dziecko się rodzi, ma zespół Downa powinnam:

1. Poprosić lekarzy o: badanie kardiologiczne i zrobienie USG serca, neurologiczne i opis stanu napięcia mięśniowego, badanie okulistyczne i laryngologiczne, a gdy jest to konieczne sprawdzenie funkcjonowania układu trawiennego.
2. Dziecko z ZD męczy się podczas ssania. Trzeba podawać mu pokarm częściej mniejszymi porcjami.
3. Dziecko z ZD często ulewa z powodu wiotkości mięśni żołądka. Wcale nie jest to oznaka przejedzenia, jak opisane to jest w poradnikach.
4. Dziecku z ZD koniecznie trzeba odsysać nos Fridą. Tymczasem najnowsze trendy w pielęgnowaniu dzieci wykluczają taką potrzebę. Nawet pediatrzy tego nie zalecają. Z powodu  wiecznego kataru dziecko stale miało zapalenia ucha środkowego. Potem  musiało mieć operacje udrożnienia dróg słuchowych. Od kiedy stosuję sól morską / wersję z niebieską żyrafą – Unimer Pediatric/ i Fridę, /katar nie powoduje żadnych poważniejszych konsekwencji.
5. Jeśli dziecko stale ulewa, powinno dostawać / jeśli nie jest karmione piersią/ mleko zagęszczone ryżem, mąką ziemniaczaną, lub mączką z chleba świętojańskiego/ mojemu dziecku pomagała ta ostatnia wersja/. Polecam też własnoręcznie przyrządzony kisiel z mąki ziemniaczanej  i np. soków Gerber.
6. Jeśli dziecko ulewa, można wcześniej niż zwykle podawać mu papki z mięsem. Dzięki temu, że pani doktor Ganowicz poleciła wprowadzić mojemu dziecku mięso z indyka już w 4 miesiącu, Marysia zaczęła lepiej się rozwijać.
7. Dziecko z ZD po w pierwszych dniach po urodzeniu śpi po kilkanaście godzin. Często świeżo upieczeni rodzice dzieci z ZD pytają, czy trzeba je budzić, aby w miarę regularnie jadło posiłki. Teraz jest tendencja, aby dziecko jadło na zawołanie. Ale ta zasada dotyczy tylko dzieci zdrowych. Co robić, jeśli dziecko nie woła, tylko śpi po kilkanaście godzin. Te kwestie powinien rozstrzygnąć lekarz.

Zosia

Od Sfineski:

Może  dodałabym jeszcze, że dziecko po każdym posiłku należy położyć w pozycji półleżącej (np. do leżaczka), żeby nie ulewało, a w łóżeczku powinno mieć główkę wyżej (my podkładaliśmy coś pod materacyk). Karola przebywała po posiłkach w leżaczku nawet po 45 min., czasami godzinę. Karmiliśmy ją co 2 godziny.
Mogę polecić mleko antyrefluksowe Bebilon AR. Lolce pomogło na ok.4 miesiące, potem refluks powrócił i nie pomagały żadne zupki, papki itp. – wszystko włożone do pysia i tak wylatywało:( O dziwo Karola powoli, bo powoli, ale przybywała na wadze. Po operacji serca przez ok. 3 tygodnie refluks zanikł, a potem znów powrócił. Udaliśmy się do poradni gastroenterologicznej, gdzie przepisano nam polprazol (mikrogranulki), który zdziałał cuda:).
Uwaga! W naszym przypadku zwiększenie witaminy D3 o 1 kroplę (wcześniej Lolka brała 1 kroplę Vigantolu) spowodowało zwiotczenie mięśni przełyku i powrót refluksu (ale już w łagodniejszej formie).
To tyle naszych doświadczeń refluksowych. Mam nadzieję, że coś z tego się przyda:)

Od Agnieszki, lekarza pediatry:

List jest słuszny i prawdziwy. Ale uwaga! nie dotyczy tylko dzieci z ZD ale wszystkich dzieci z problemami okresu noworodkowego i niemowlęcego, jak na przykład wcześniaków.
Wszystkie dzieci z ulewaniami zaleca się karmić częściej, a mniejszymi porcjami i ewentualnie zagęszczać pokarmy Nutritionem- to standardowe postępowanie bez względu na przyczynę ulewań.
Nikt nie zaleca ciągłego oczyszczania nosa bez ewidentnej potrzeby, bo stałe drażnienie powoduje niszczenie śluzówki, przewlekły katar i błędne koło. Co do opisywanych powikłań, każdy mógłby mieć takiego pecha. Unimer jak każda sól morska też cudów nie czyni- umówmy się.
Podawanie pokarmów stałych, w tym i posiłków mięsnych również zmniejsza % ulewań. Dziecko z wiekiem też lepiej przyswaja, takie posiłki są bardziej kaloryczne więc lepiej się rozwija ogólnie.
Co do spania – wszystko zależy. Jeżeli dziecko przybiera na wadze w miarę ok, a czasem robi sobie dłuższe przerwy na sen, zwłaszcza nocą- nikt nie każe je budzić. Sami wiecie jak potrzebny jest rodzicom sen.
Natomiast, jeżeli waga jest kiepska, należy dbać o regularne pory posiłków. Tutaj trudność jest akurat w ciągu dnia z tą regularnością, ze względu na duża ilość zajęć dodatkowych- rehabilitacji, konsultacji lekarskich, badań. Czasem trudno utrzymać stałe pory, a to jest ważne dla komfortu dziecka.