W jakich badaniach brać udział, w jakich nie i dlaczego ja nie jestem odpowiednią osobą, by za Was podejmować decyzję.
kwiecień 6, 2018 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Profesor Śmigiel 4 lata temu przekonywał mnie, że jedyne badania akceptowalne dla niego to takie, które on określa jako “evidence based medicine”. W tamtym roku Pani organizująca badania ankietowe przygotowując je mówiła, że jej ankieta zawsze będzie uczciwa i precyzyjna. Jak tego typu rzeczy wychodzą w rzeczywistości?
Po pierwsze zawsze każdy z nas musi wiedzieć do czego mają służyć badania, trzeba sprawdzić kim są autorzy badań i do czego mogą je wykorzystać. Dlaczego?
Przykładem niech będą badania brytyjskie prowadzone nad suplementacją w latach 2008-2010 nad kwasem foliowym u dzieci z ZD, możecie to znaleźć tutaj na stronie. Ich celem było udowodnienie, że kwas foliowy wpływa na komunikację. Cel sam w sobie nielogiczny, natomiast rodzice nie musieli tego wiedzieć. Zachęcono ich do udziału w projekcie mówiąc, że jest to ważne i wspaniałe. Na koniec naukowcy opublikowali raport mówiący, że kwas foliowy nie działa w ZD, a w szczególności w zakresie poprawy mowy. Była to jedna wielka manipulacja, która zablokowała na 7 lat projekty badawcze nad suplementacją w ZD w Wielkiej Brytanii i na 3 lata w Europie.
Ja jeżeli akceptuję taki cel to szukam odpowiedzi na drugie pytanie: kto za tym stoi?
Jeżeli za tym stoi osoba, która ma już historię takich badań za sobą to sprawdzam jej osiągnięcia. Jeżeli mam złe doświadczenia jak np. przy projekcie MTHFR to nic i nikt mnie nie zachęci do brania w takim projekcie udziału, gdzie osoby mają złą ocenę tytułem wcześniejszych działań. Jeżeli jest to osoba dla mnie nieznana, to sprawdzam czy są to badania koniunkturalne, czy ktoś coś w istocie chce znaleźć.
Jest to zatem odpowiedź: czy ktoś ma okazję dostać pieniądze na ZD bo to jest to teraz modne, czy ktoś chce nam pomóc. Jest to pytanie o intencje. Takie podejście dla wielu mogłoby być pomocne, gdyby o tym myśleli przed wypełnianiem ankiety, która ostatnio była rozdawana do uzupełnienia na konferencjach i w internecie, a na koniec przez przypadek udowadniała, że katolicy lepiej “radzą” sobie z dziećmi z zespołem Downa, gdy pozostali nie i sami z sobą też mają problem.
Jeżeli zamykamy ten temat koniunktury i intencji, ja zawsze sprawdzam obiektywność badań. Jeżeli nie akceptuję eutyroxu jako leku stosowanego w ZD bo ma laktozę, to nie wezmę udziału w takim badaniu bo z założenia jest błędne dla mnie, bez względu jak i kto chce prowadzić ten projekt, a jest to potwierdzone badaniami mówiącymi, ze laktoza jest jednym z mechanizmów negatywnych z ZD, a ten lek ją zawiera.
Jeżeli to już sobie wyjaśnię, czyli odrzucam manipulację, brak profesjonalizmu, przypadkowość i koniunkturalizm, to mogę podjąć decyzję. Wam też proponuję zawsze pomyśleć nad tym, w takim schemacie, gdyż dzisiaj w Polsce nie ma miejsca na to, co Profesor tak kiedyś podkreślał: OBIEKTYWNEGO BADANIA OPARTEGO O DOWODY MEDYCZNE…a lepiej podejmować świadomą decyzję i nie denerwować się po niej.
Święta racja Jarek. Swoich wyników po badaniach prof. Śmigla do dziś nie otrzymałam, mimo wielokrotnych próśb. To niepoważne.
Ankietę o której wspominasz przestałam wypełniać w momencie, kiedy zaczęły się pojawiać tematy okołokościelne. Widać- z tego co piszesz- czego miała dowodzić.
Jeśli prof Śmigiel zaniedbał swoje pacjentki to rzeczywiście nie za dobrze o nim świadczy. Ja akurat wyniki dostałam i to z komentarzem.
Natomiast jeśli chodzi o ankiete to autorzy chcieli dowiedzieć się jak najwięcej. Zarówno o zdrowiu, edukacji czy o sferze psychicznej. Strona duchowa jest bardzo ważna i autorzy chcieli sprawdzić czy w tym wymiarze funkcjonuje wsparcie. Okazało się że nie i tu dużo pracy do zrobienia.
Jeśli ktoś jest niewierzący mógł nie odpowiadac na pytania. Albo zaznaczyć – nie wiem. Obrażanie się nie jest dobrym sposobem. Była okazja wypowiedziec się na wiele zagadnień. Przy takim zasięgu taka mała ilość wypełnionych ankiet (choć wystarczyło na jakieś wnioski) mnie bardzo rozczarowala. Nie mniej jednak ci co poświęcili czas mogą mieć pewność że ich głosy nie zostaną zbagatelizowane. Niektórzy obrazili się nawet za źłe sformułowane pytanie (chory na Zespół Downa choć wg WHO światowej org zdrowia- choroba to brak zdrowia a skoro ZD jest kaskada problemów trudno mówić o wadzie bez choroby) ) ale na szczęście nie wszystkim to przeszkadzało.
Summa summarum była okazja zebrać głosy różnych opcji światopogląd owych i można było się wypowiedzieć ☺
Ja poznałam mnóstwo ciekawych ludzi których ta sytuacja (raport) zasmuciła mimo że w swoich ośrodkach działają prężnie. Chcemy zmieniać system i wzięliśmy się ostro do pracy. Może nawet Ci niezadowoleni czy obrażeni będą mogli skorzystać z wypracowanych rozwiązań. Serdecznie pozdrawiam
Ja również mimo wielokrotnych próśb nie dostałam odp. w sp MTHFr. Dzięki temu nigdy już nie wezmę udziału w takich badaniach.