“W Polakach istnieje jakaś głęboka niemożność, wręcz niechęć do porozumienia.”

Zatem mamy aborcję wg. katolików, ateistów, rodziców dzieci niepełnosprawnych, rodziców dzieci zdrowych, lekarzy, księży, tych co przeszli traumę, tych którzy chcieli by urodzić…to wszystko gwałtownie przybrało na sile po ostatnich wyborach. Polityka zmusiła i wymusiła na nas polaryzację poglądów, dobrą dla polityków, beznadziejną dla nas. O ile 4 lata temu wierzyłem, że rodzice dzieci z ZD będą umieli się pogodzić i ułożyć tytułem prezentowania spójnych poglądów, dziś już nie jest to możliwe.

Polityczny i religijny koniunkturalizm zaraz da nam szansę na badania dotyczące osób z zespołem Downa. Wszyscy lekarze podążają w tym kierunku rzucają, bo skoro nie ma żadnych pieniędzy na badania naukowe, to cała dyskusja o aborcji i manipulacja wokół osób z ZD, u rządzących wymusi strumień pieniędzy bo muszą się wykazać. My rodzice nie będziemy przygotowani na to, będziemy podzieleni…wykorzystają to zawsze Ci pierwsi.

Tak myślę, czy jest możliwy panel badawczy wykorzystujący osoby z Bardziej Kochanych, Zakątka21 i stowarzyszeń lokalnych?

Jak analizuję sytuację to pierwszy podział będzie wzorcem wg. tych co akceptują kościół katolicki i jego zasady, i na tych co nie akceptują. Badania katolickie w kontekście ostatnich ankiet nie spodobały się tym, którzy byli świadomi po czasie, że będzie to wykorzystane do gloryfikacji postaw wspieranych przez ten kościół.

Drugi podział skrajnie trudny: wypalonych rodziców, często dorosłych dzieci, zostawionych samym sobie, a rodziców małych dzieci, którzy szukają szansy. Dzisiaj nie do pogodzenia, bo Państwo nie widzi dorosłych, a widzi “małych”. Mikro środki zatem jakie są idą tylko na dzieci, co jest nie do zaakceptowania przez rodziców dzieci dorosłych. Oni nie czują wsparcia.

Trzeci podział związany mocno z tym pierwszym: “kocham moje dziecko” często jest nadrzędną wartością wobec “wspieram i leczę moje dziecko z ZD”. Wydaje się to ogólnie do pogodzenia, w rozmowach…dziś co raz mocniej się wyklucza.

Czwarty podział zasobności i dostępności do odpowiednich usług medycznych i oświatowych. W dużych miastach jest łatwiej, przez to świadomość konieczności zrobienia “drugiego” kroku ponad to co mamy jest większa. Tym, którzy nie mają wciąż akceptacji lokalnej dla ich problemu, nie chce się myśleć o czymś futurystycznym dla nich. Według mnie nie do pogodzenia.

Piąty podział według jakości i dostępności lekarzy. W tych miejscach, gdzie występują dobrzy lekarze czy to endokrynolog, pediatra, kardiolog parcie do rozwoju dziecka ponad to co dziś mamy jest duże. Wiedza kreuje świadomość i oczekiwania rodzica stymulowanego przez dobrego lekarza. Takich mamy w Polsce mało, co by umieli powiedzieć coś konkretnego i potem jeszcze to wdrożyć. Wystarczy popatrzyć na tych, co uważają się za specjalistów od zespołu Downa i każdy zrozumie jak istotny jest brak podstawowej wiedzy u lekarzy będących profesorami i genetykami….a oni powinni “nakręcać” rodziców do działania, a nie robią tego…a świat i naukowcy, lekarze stamtąd wykorzystują pojawiające się możliwości.

Ostatni podział, ale bardzo istotny: na tych co rozumieją potrzebę wspomagania dziecka i tych, którzy tego nie rozumieją. Można to także opisać także w ten sposób: na tych co są w stanie zrozumieć trudną wiedzę, na tych co nie rozumieją ale akceptują ją, i tych którzy nie są w stanie jej zrozumieć. Podział bardzo oczywisty.

Dzisiaj nie widzę szans na nasze zjednoczenie, ale to też dobre, bo będziemy kształtować nasze poglądy jeszcze sprawniej i będziemy wreszcie skupiać się wśród ludzi myślących podobnie, co może zaowocować jednak mechanizmem skutecznego oddziaływania na polityków z danej opcji światopoglądowej. Ja mam na to nadzieję.