Wiek dziecka, wysiłek rodzica, a wspomaganie państwa.

Jeszcze w lipcu obiecałem sobie, że zrobię tabelkę w której pokażę zależność między wsparciem państwa, postawą rodzica, poziomem rehabilitacji a jakością życia dziecka/osoby z niepełnosprawnością. Fala krytyki młodych rodziców jaka do mnie dotarła, że nie pokazuję dobrych perspektyw dla ich dzieci trochę mnie przeraziła, bo rzeczywistość jest taka jaka jest … ale chciałbym by to zrozumieli, tak jak ja musiałem się tego uczyć.

Zatem pierwsza część mojego pomysłu pokazująca relację: czas życia osoby niepełnosprawnej-aktywność rodziców-stosunek państwa.

 

wiek dziecka	aktywność rodzica	wsparcie państwa	zmiana w stosunku do tego co było 4 lata wcześniej
pobyt w szpitalu	otępienie	rodzic może wymusić podstawowe badania,	znaczące pogorszenie wiedzy lekarzy w zakresie podstawowej diagnostyki, państwo przeznacza mniej pieniędzy na ten etap wsparcia – sytuacja uległa pogorszeniu
0-6 mcy	żałoba	rehabilitacja	pogorszenie sytuacji tytułem braku środków w stosunku do wzrostu liczby przypadków dzieci wymagających rehabilitacji, brak dostępu do świadczeń medycznych – znaczące pogorszenie, służba zdrowia jest obecnie w 90% odpłatna
6-12 mcy	aktywizacja	rehabilitacja	pod wpływem desperacji rodzica sytuacja się stabilizuje w sferze medycznej, ale w dużej mierze jest ona odpłatna i zależy od dochodu rodzica – sytuacja uległa pogorszeniu
12-36 mcy	roszczeniowość	rehabilitacja, szczepienia, przedszkole	rodzice nie mogą zaakceptować przymusu szczepień, które są słabej jakości a państwo zmusza ich do podania ich dziecku, czegoś wątpliwego… to powoduje bunt, rodzice oczekują wsparcia państwa, a tego w ogóle nie ma w tym okresie, państwo odrzuca dziecko niepełnosprawne w systemie edukacji masowej, rodzice muszą płacić za wszystko i jest to sytuacja znacząco gorsza, bo jest dzisiaj jedynie przymus.
3-8 lat	działanie	edukacja, rehabilitacja	państwo przestało interesować się dzieckiem i “przepuszcza” rodzica przez co raz to nowsze komisje, systemy orzekania … a rodzic przyjmuje to z pokorą, bo wyszedł z cierpienia…błąd – sytuacja pogorszyła się, a w systemie edukacji i przygotowaniu do edukacji szkolnej zostały odrzucone programy wczesnego wspomagania edukacyjnego dla dzieci niepełnosprawnych, zmniejszono liczbę klas integracyjnych, rodzice dzieci zdrowych odrzucili edukację wspólną w ramach integracji-sytuacja uległa znaczącemu pogorszeniu
8-15 lat	bezradność	edukacja	wycofanie się państwa z programów edukacji integracyjnej, wstrzymanie i brak wsparcia finansowego na aktywizację dzieci niepełnosprawnych chociażby w sporcie jest ścieżką wypychającą je do gett rodzinnych domów z których jeszcze niedawno mieli wychodzić, bo państwo nie ma ośrodków opiekuńczych – sytuacja uległa znacznemu pogorszeniu
15-24 lat	czekanie	edukacja, aktywizacja społeczna i zawodowa	gdy jeszcze jakiś czas temu mieliśmy edukację zawodowa dla osób niepełnosprawnych, to dziś tego nie ma, tak samo jak nie ma programów przystosowujących do samodzielnego funkcjonowania. Sytuacja jest zdecydowanie gorsza, a aktywność rodziców oparta o programy unijne może zostać zakończona zablokowaniem tych programów przez centralizację oczekiwaną przez rządzących
24 lat i więcej	czekanie na śmierć	samodzielne życie	gdyby nie Unia Europejska, nie byłoby rodzicielskich programów wsparcia ich dorosłych dzieci, państwo tylko szykanuje systemem orzecznictwa-rentowym, brakiem wsparcia finansowego i odpychaniem dorosłych do niebytu.Zrobiliśmy kolejny krok do tyłu…to jest państwo socjalne.

 

Tak wygląda dzisiaj przeciętny mechanizm relacji państwo-rodzic-osoba niepełnosprawna. Państwo socjalne nie jest zainteresowane funkcjonowaniem osoby z niepełnosprawnością, więc pozostaje jedynie inicjatywa rodziców wsparta środkami z funduszy Unii Europejskiej. Zatem mnie nie dziwi kolejny mechanizm jaki tutaj napisałem w kontekście rodzica:

“od żałoby do czekania na śmierć”

Rodzice po “załapaniu” się do systemu edukacji, nagle zdają sobie sprawę, że skończyły się im pomysły, państwo nic nie daje, ani nie wspiera, a dojrzałość i dorosłość dziecka niepełnosprawnego staje się ich największym wyzwaniem z którym sobie nie radzą, bo nie mają po prostu wsparcia i pomysłu jak ten Rubikon przekroczyć. Mechanizm ten jest systemowym, strukturalnym przymusem państwa i trzeba zdawać sobie z tego sprawę.

Chcąc to zmienić należy o tym mówić już wtedy, gdy się ma małe dziecko, trzeba szukać rozwiązań, bo państwo nie da nic samo od siebie, nawet gdy jego politycy mają takie same dzieci, jak i Wy.

https://wiadomosci.onet.pl/tylko-w-onecie/dorosle-dzieci-umieraja-po-24-roku-zycia/08qcbxn