Zespół Downa nieuleczalny? Nie dla urzędników
marzec 15, 2010 by Jarek
Kategoria: Orzecznictwo
Cieszę się, że jesteście już wyczuleni na ciekawe tematy i wysyłacie je do mnie. Tym razem dziękuję Monice, za materiał :) ARCYWAŻNY!
Urzędnicy z Lublina żądają potwierdzenia, że dzieci z zespołem Downa są nieuleczalnie chore. Specjalna komisja wydaje takie orzeczenia tylko raz na trzy lata.
Michał urodził się z zespołem Downa. – Wiadomo, że taka osoba do końca życia nie będzie mogła samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie – mówi pani Kinga, mama chłopca. Mimo to od jego urodzenia co trzy lata musiała stawiać się przed komisją orzekającą o niepełnosprawności.
Lekarze nie mają wątpliwości – Michał do końca życie będzie niepełnosprawny. – Zmuszanie rodziców do sprawdzania tego, co jest dla nich oczywiste można uznać za absurd – twierdzi dr Andrzej Radzikowski, wojewódzki konsultant ds. pediatrii.
Lekarz może chcieć zobaczyć takie dziecko, bo wierzy, że może być zmiana stanu zdrowia. Może też coś rodzicom podpowiedzieć, śledzić rozwój dziecka – mówi Beata Mazur, z lubelskiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności.
Pani Kinga odwołała się od decyzji urzędników i wygrała. Okazało się, że przepisy pozwalają na wydanie orzeczenia, które potwierdza chorobę i jest ważne do 16. roku życia chorego.
http://wiadomosci.onet.pl/2141158,11,zespol_downa_nieuleczalny_nie_dla_urzednikow,item.html
Mój komentarz: we Wrocku sobie poradziliśmy z tematem orzecznictwa edukacyjnego i w kilku innych miastach też. Jeżeli macie problem w tym temacie skontaktujcie się ze mną a znajdziemy rozwiązanie, nieprawdaż Agnieszko (ta z Bytomia) :)
W przypadku orzeczenia medycznego nie było takiej potrzeby, stąd … ciekaw jestem jak sprawa potoczy się do końca.
Jeśli chodzi o orzecznictwo medyczne, to chyba dobrze, że często lekarze nie wydają je raz na szesnaście lat, a na krócej. Ponieważ chcą, jak było wyżej napisane śledzić rozwój dziecka, jego stan zdrowia no i rodzice muszą się wykazać, że dbają o nie i wspomagają jego rozwój. A nie – na !6 lat i róbta co chceta :) Do mnie to przemawia.
No cóż….my się z Maxem mamy stawić za 5 lat…na moje pytanie, czy po 5 latac Max pozbędzie się ZD, pani doktor odpowiedziała, ze takie są przepisy…
Przemawia do mnie chęć kontrolowania postępów…jednak to nie lekarz orzecznik te postępy może ocenić a lekarz rodzinny czy pediatra.
Żyjemy w kraju absurdów i chyba czas do tego przywyknąć albo ciągle szukać potwierdzenia dla własnego zdrowego rozsądku:)
Życzę słońca tej zimy:))
Dorota
No, tak, ale przed lekarzem pediatrą nie trzeba się niczym wykazywać, bo lekarz pierwszego kontaktu nie ma wpływu na to, jak postępujesz z dzieckiem i często nie jest w stanie tego zweryfikować. Co innego, jak się starasz o orzeczenie, bo za tym idzie kasa z MOPS’u, a ona jest dostateczną motywacją dla wielu rodzin. Dlatego ten, kto zazwyczaj zaniedbuje dziecko po prostu MUSI zbierać dokumentację medyczną i rehabilitacyjną. Skoro chce przedłużyć orzeczenie i dalej dostawać pieniądze.
Jak za argumentować taki wniosek odwoławczy?
Jarku może napiszesz jakiś artykuł opisujący tą procedurę?
My także dla wiki mieliśmy najpierw 3 lata, a teraz na 5 i ostatnia wizyta wyglądała tak że weszliśmy powiedziano nam, że w naszym wypadku to tylko formalność i wyszliśmy. Nikt jej nawet nie oglądnął. Nie chce mi się tam chodzić i czekać w kolejce.
A powinien. I odroczyć nie na pięć tylko na trzy. Mi się też wiele rzeczy nie chce :)
Skoro raz się udało, to ja też z pewnością w październiku br. pójdę przetartym szlakiem. Dotychczas stawałam z dzieckiem dwukrotnie przed Komisją, a w zasadzie trzykrotnie. Drugie spotkanie z komisją było wręcz traumatycznym przeżyciem ze względu na sposób bycia, wygląd i zachowanie dwóch osób z jej składu. Do tego stopnia zachowanie pani “psycholog” i pana “pediatry” było naganne, że zostali oni usunięci ze składu komisji. Stając przed nimi czułam się, jak kobieta z marginesu społecznego, która winna jest temu, że ma dziecko z ZD. Myślę, że wiele osób przede mną też doświadczyło tego uczucia, tylko że nie miało siły z tym walczyć. Nigdy więcej komisji! Do śledzenia postępów mojego dziecka wystarczy moja Pani Doktor, do której mam zaufanie oraz komisje orzekające w Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej, które nic innego nie robią tylko produkują kolejne orzeczenia. Na każdą możliwą okazję:)
Dodam jeszcze, że w ramach taniego państwa, które ponoć mamy, naprawdę szkoda płacić szanownym komisjom za fikcję.
Basia! A czy wiesz, że są też tacy rodzice, którzy nie chodzą z dzieckiem do pani doktor tak często jak Ty? A może w ramach “taniego państwa” zrezygnować ze “wszystkiego”? Pozdrawiam!
Przecież tej komisji nie chodzi o to, żeby nam pomóc, tylko żeby dać, albo nie te marne 153 zł:) I dlatego są tacy ważni.
Uważam za bezcelowe i ekonomicznie nieuzasadnione sprawdzanie, co trzy lata, czy komuś noga odrosła, albo przeszedł ZD:) To przecież idiotyczne.
Droga Izo, oczywiście że wiem, że są rodzice, którzy nie chodzą do lekarza z dzieckiem tak często, jak ja. Może chodzą nawet częściej, a może znacznie rzadziej, jeśli dziecko nie choruje. Może wolą te 153 zł wydać z sensem, a nie np. na podróż autobusem, po to tylko by przez 10 minut popatrzyła na Ich dziecko szanowna komisja, od której tak wiele zależy.
Wybacz mi, jeśli Cię uraziłam, ja opowiedziałam o swoich przykrych doświadczeniach z jednym składem szanownej komisji. Obecność tych osób w tym miejscu to było nieporozumienie. Protekcjonalny, wszechwiedzący ton, zero empatii i wygląd pani psycholog, która swoim wulgarnym makijażem mogła straszyć. Pozostałe dwie komisje odbyły się w przyjaznej atmosferze i nie mam Im nic do zarzucenia. Nie zmienia to jednak mojego zdania w temacie konieczności powtarzania tej procedury co parę lat. Chyba, że znajdzie się cudowny lek na ZD, czego wszystkim i sobie z całego serca życzę.
Basia! No coś Ty ! Niczym mnie nie uraziłaś. Przecież tylko rozmawiamy! Każdy ma prawo mieć swoje zdanie, jak to Jarek powiedział : )
Nieźle, a my dostaliśmy tylko na rok! Już za miesiąc zaczynam całą procedurę, znaczy , orzeczenia, dokumenty,zapisywanie terminów aby nie przegapić 2 miesięcy , 1 miesiąca itp. Mam trójkę dzieci, pracuję, młody ma 15 msc. więc nie poleżę na kanapie tylko pobiegam po urzędach…oby znowu mnie nie odesłali, bo nie mam aktu urodzenia, miód…szkoda gadać