Zespół Downa, autyzm wpływ na rodzinę – raport

Przez lata uważano, że rodzeństwo, dziecko z niepełnosprawnością ma negatywny wpływ na rodzinę. Badania prowadzone w latach 70tych i 80tych uważały, że rodzeństwo z ZD powoduje, że dzieci mają złe wzorce zachowań w stosunku do rówieśników bez takich doświadczeń. Także badania te wskazywały, że pojawienie się dziecka z autyzmem w rodzinie to prawdopodobieństwo 80% rozwodu.

Czasy jednak się zmieniają. Właśnie znalazłem raport na ten temat przygotowany przez Briana Skotko i Susan Levine, który został opublikowany w American Journal of Medical Genetics.

Autorzy tych badań obserwowali 3 000 osób, które mają  rodzeństwo z ZD. Ich wnioski trochę mnie zaskoczyły, gdyż według ich konkluzji : “… posiadanie rodzeństwa z ZD jest uprzywilejowanym doświadczeniem. Osoby, które spotkaliśmy w trakcie naszych badań miały zarówno pozytywne, jak i negatywne emocje o swoim układzie rodzinnym, ale te pozytywne zdecydowanie dominowały. Kiedy osoby badane stawały się starsze, opisywały swoje życie jako podróż życia wypełnioną dumą i bogactwem znaczeń.” 

W przypadku autyzmu badania te pokazały, ze autyści spędzają całe swoje życie z rodzicami aż w 65% przypadków, co oznacza że poziom rozwodów po prostu nie może być wyższy niż ten wskaźnik, co tez jest zupełnie innym obrazem niż ten który do tej pory był powszechnie przyjęty.

To co w raporcie Amerykanów jest bardzo silnie zaprezentowane to potwierdzenie, że wraz ze zwiększeniem szans na ciągły rozwój dziecka niepełnosprawnego jakoś wyzwań przed jego rodziną rośnie, ale pozytywnie. Ciekawy był przegląd odpowiedzi na pytania:

1.Jak długo będzie żyć Twój brat/siostra?

2.Czy osoba z ZD może pracować?

3.Czy osoba z ZD jest inna?

4.Dlaczego mój brat/moja siostra wydaje dziwne dźwięki?

Odpowiedzi były dalekie od tych jakie występowały w latach 80tych i 70tych i były jedynie pozytywne.

Nie było w istocie dyskusji na temat “przeżycia”, ale jakości życia. Podkreślano wciąż brak różnic między osobami z ZD i bez, a typowe zachowania określano jako “nieprzeszkadzające”.

Dane omawiane przez autorów są bardzo pozytywne w stosunku do stereotypów. Podkreśla się, że poziomy empatii, umiejętności rozwiązywania konfliktów są tak ponadstandardowe, że wiele z tych osób (zdrowe rodzeństwo) osiąga bardzo dużo w swoim życiu prywatnym i zawodowym.

Więcej na temat raportu można przeczytać tutaj:

 http://blog.beliefnet.com/thinplaces/2010/06/down-syndrome-autism-and-the-impact-on-families.html#ixzz0ptEakQ3L