Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.5 mój komentarz poród

Krytyczne: poród osoby o predyspozycjach i możliwościach innych niż standardowe, tytułem wady genetycznej, powinien odbywać się ze szczególnym nadzorem. W Polsce nie odbywa się. Na świecie nie odbywa się. Zastanawia mnie ten element wskazań protokołu. Wiemy, że poród dzieci z ZD zagraża im wielopłaszczyźniowo i jest zawsze zagrożeniem dla ich życia, gdy dziecko bez wady genetycznej już takich obciążeń nie musi mieć.

1.Brakuje mi tego sformułowania: skoro większość ciąży jest rozwiązywana na poziomie 32-38 tygodnia, w zależności od źródła mówi się między 75-85%, to dlaczego nie mówi się tutaj o procedurze porodu wcześniaczego, bo są takie procedury.

2.To czego mi brakuje z innej strony, to skoro, co drugie dziecko z ZD ma wadę serca, to dlaczego nie mówi się wprost o procedurze kardiologicznej, przygotowania do porodu dziecka. Wciąż w Polsce brak zrozumienia tego problemu przez lekarzy powoduje, że wady serca są dopiero oceniane jak dziecko “wyjdzie” ze szpitala, a nie przed porodem, by być przygotowanym na to, co będzie po nim.

3.Biorąc fakt, że tak często są to ciąże wcześniacze, rozwiązywane za pomocą cięcia, nie wspomina się tutaj o procedurze zachowania matczynego mikrobiomu u dziecka. Takie procedury na świecie istnieją przecież. Wydaje mi się, znów brak tutaj zrozumienia etiologii ZD u dziecka. Istotna część rodziców mająca dzieci z ZD, są to rodzice obarczeni dużym problemem stanów zapalnych jelit, skutkujących zaburzoną metylacja, wysoką reaktywnością autoimmunologiczną. Skoro rodzice mają taki problem, dzieci powinny być traktowane jako te, które będą miały taki problem, stąd zachowanie odpowiedniego mikrobiomu jest krytyczne od początku życia dziecka.

4.Jest to szczególnie istotne, gdyż co 6 dziecko z ZD przechodzi zabieg związany z sercem, Hirszprungiem już podczas pobytu w szpitalu.  Standardowe leczenie na tym etapie antybiotykowe niszczy mikrobiotę prowadząc do ewidentnej dysbiozy, która jest początkiem wielu kaskadowych ograniczeń rozwojowych.

5.Nie można tutaj przejść obok szczepień obojętnie. Jeżeli dziecko z ZD dziedziczy określone, spersonalizowane złe reakcje immunologiczne, dodatkowo potęgowane przez burzę cytokin, jako typologię ZD, prowadzącą do wielu odmiennych reakcji immunologicznych, to czy należy szczepić dziecko z ZD, które dodatkowo pochodzi z ciąży rozwiązanej cięciem, wcześniej?

6.Podoba mi się lista sprawdzająca stan dziecka z tej zaprezentowanej na liście, ale znów proponowałbym zawsze myśleć nad tym co się proponuje zrobić, w kontekście wyników jakie chce się zobaczyć. Badania krwi zaraz po porodzie w tym TSH, jest przynajmniej czymś, co powinno powodować refleksję lekarzy czy jest to właściwe, czy to nie są wyniki de facto matki,  a nie dziecka. Badania serca (przekrojowe/wielopłaszczyźniowe), układu trawiennego, oczu, słuchu, odruchów i napięcia, budowy szkieletu, jego ukształtowania są krytyczne i muszą mieć miejsce. Badanie czynników krwi, które są dalekie od obiektywności, ba nawet nie wskazują na to co się dzieje u dziecka w terminie do 3-4 dni od porodu uważam, za błędne…i zastanawiam się po co są robione.