Zespół Downa. Wiedza cz.1
październik 28, 2013 by Jarek
Kategoria: Wiedza o Zespole Downa
Dla tych, którzy jadą na konferencje, są rodzicami, naukowcami postanowiłem pomóc w przygotowaniu dokumentów bazowych, uzyskaniu dostępu do wiedzy absolutnie koniecznej by móc się zaprezentować w sposób naukowy i praktyczny o zespole Downa.
Zaczynamy od PubMed strony, która jest w istocie biblioteką dokumentów naukowych opisujące stan wiedzy na jakiś temat.
W przypadku zespołu Downa mamy 28 267 artykułów na temat zespołu Downa i na tematy z nim powiązane . Są one bezpłatne.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=down+syndrome
Jak wejdzie się na ostatnią stronę to pierwsze dokumenty naukowe zebrane w tematyce zespołu Downa pochodzą z 5 października 1946 roku.
Połowa tego zbioru to rok 1999, a gdy popatrzymy na lata 2006 do dziś to blisko 8 581 artykułów z 28 267 przypada na ostatnie 7 lat, gdzie w istocie zainteresowano się zespołem Downa. W liczbach oznacza to, że w ciągu ostatnich 7 lat opublikowano 30% artykułów dotyczących ZD.
Innym źródłem wiedzy z pewnością jest Wiley Online Library http://onlinelibrary.wiley.com/advanced/search/results
W tej specjalistycznej bibliotece można znaleźć bardzo nietypowe artykuły i wysokospecjalistyczne, które mogą być płatne.
Tutaj znajduje się aż 133 568 artykułów, danych odnoszących się do ZD.
Chcąc poznać, co w danym momencie się bada polecam stronę śledzącą badania kliniczne, które są rejestrowane i są opublikowane. W tym momencie mamy dane z 285 projektów.
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Down+Syndrome&Search=Search
Mamy też wiedzę obecnie gromadzoną przez fundacje powołane do badań nad zespołem Downa. W Europie z pewnością fundacja kierowana przez Petera Elliota ma największe doświadczenie i możliwości. O jej pracach można dowiedzieć się tutaj:
a o jej kanadyjskiej działalności tutaj: http://www.dsrf.org/
Dla mnie kluczową organizacją jest jednak Down Syndrome Reaserch and Treatment Foundation.
Ma chyba największe możliwości finansowe i współpracuje z największymi amerykańskimi uniwersytetami w zakresie badań.