Żyją dłużej, a dla nich wciąż są dziećmi.
maj 25, 2023 by Jarek
Kategoria: Po prostu życie
Im Janek jest starszy tym bardziej mnie to dotyka. Im więcej o tym myślę, tym bardziej mnie to zaskakuje. Do tej pory systemy ochrony zdrowia w różnych krajach nie miały takiej ilości przypadków jak mają teraz. Osoby z ZD dożywają dorosłości, wieku ponad 60 lat i nie umieją sobie z tym faktem poradzić. Nie są przygotowane, lekarze na to nie są przygotowani.
Przeczytałem ten artykuł. Nie zaskoczyło mnie to pierwsze zdanie:
“Rodzina Samanthy Lesmeister potrzebowała czterech miesięcy, aby znaleźć lekarza, który zauważyłby, że zmaga się ona z czymś więcej niż zespołem Downa.”
Wizyty u lekarza kończyły się zazwyczaj znanym nam frazesem: “ZD tak ma” albo tak “…pogorszenie stanu psychicznego jest typowe dla wkraczającej w dorosłość osoby z zespołem Downa”…tylko pacjent ma 27 lat!
W przypadku tego artykułu, po tych 4 miesiącach udało się dotrzeć do kliniki specjalizujące się w leczeniu ZD i chorób z tego wynikających. Tam okazało się, że to nie stan psychiczny, bo ZD tak ma, ale uszkodzenie mózgu wynikające z faktu uderzenia się przez pacjenta w głowę. Wydaje się prosta diagnoza i zastanawia dlaczego przez 4 mce, grupa lekarzy nawet nie chciała dokonać diagnostyki w tym kierunku.
Ja biorąc moje doświadczenie pod uwagę, powiem wprost: to szczęście, że w tym przypadku była taka okoliczność, że pojawili się lekarze chcący diagnozować osobę, a nie odrzucający ją bo ma zespół Downa. Dopóki mamy dzieci, wydaje mi się to, że pediatrzy bardziej otwarcie podchodzą do osób z ZD. Niestety wejście w wiek dorosłości to problem akceptacji przez lekarza, pacjenta który może być chory na coś “normalnego”. Tutaj etykieta zespół Downa odstrasza i odrzuca, więc usuwają takiego pacjenta z systemu ochrony zdrowia bo ZD tak po prostu ma.
Jednak nie ma i nie dajcie się nigdy w ten sposób potraktować. Są na pewno lekarze, którzy są otwarci, tego doświadczamy też i my, którzy nie patrzą na to, że osoba ma ZD, tylko leczą pacjenta. Tacy są dla nas bezcenni i warto ich znać, wymieniać się informacjami że tacy ludzie istnieją. Wtedy będzie normalnie.